Kāpēc es neatvainojos, ka autisma izpratne man šķiet neapmierinoša
Saturs
Ja jūs esat tāds pats kā es, autisma apzināšanās mēnesis faktiski notiek katru mēnesi.
Autisma izpratnes mēnesi esmu atzīmējis vismaz 132 mēnešus pēc kārtas un skaitīju. Manai jaunākajai meitai Lilijai ir autisms. Viņa rūpējas par manu pastāvīgo autisma izglītību un izpratni.
Autisms ietekmē manu dzīvi, meitu un pasauli, un tāpēc es ļoti vēlos, lai cilvēki, kas ietekmē mūsu dzīvi, būtu “informēti”. Ar to es domāju, ka es vismaz domāju vispārēju izpratni par iesaistīto. Es vēlos, lai pirmie respondenti manā apkārtnē saprastu, kāpēc viņi varētu nesaņemt atbildi no manas meitas, ja viņi jautā viņas vārdu un vecumu. Es gribu, lai policija saprot, kāpēc viņa varētu no viņiem bēgt. Es vēlos, lai skolotāji būtu pacietīgi, kad viņas uzvedība ir kāda dziļāka problēma, nevis tikai nevēlēšanās ievērot.
Autisms, tāpat kā viss pārējais, ir sarežģīts jautājums - un politisks. Tāpat kā viss pārējais, tas kļūst sarežģītāks, jo vairāk jūs par to uzzināt. Lai palīdzētu jums būt atbalstošiem vai vismaz nekaitīgiem cilvēkiem, kurus pazīstat (un, ja jums ir autisms, izredzes ir tādas, ka jūs tos tiešām pazīstat), autisma izpratne ir ārkārtīgi svarīga.
Vismaz zināmā mērā. Jo dažreiz autisma apzināšanās var būt slikta lieta.
Pārāk daudz izpratnes
Autisma sarežģītība un politika var kļūt pārliecinoša, ja tiek veikti pārāk daudz pētījumu. Es jūtos nomākts ar dažiem šī raksta vienkārši uzrakstīšanas aspektiem. Jo vairāk apzinies visus jautājumus, jo grūtāk tev ir spert soli, nebaidoties aizskart kādu, kuram patiesībā mēģini būt sabiedrotais.
Vai es vakcinēju, vai ne? Vai es saku “autists” vai “bērns ar autismu”? "Izārstēt"? “Pieņemt”? “Svētība”? “Lāsts”? Jo dziļāk rakt, jo grūtāk tas kļūst. Tas labi iekļaujas manā nākamajā punktā, proti:
Troļļi zem tilta
Daudzi vecāki un autisti izvēlas aprīli kā mēnesi, lai pilnībā pievērstos autismam kā cēlonim. Katru dienu mēs publicējam ar autismu saistītus rakstus un saites uz citiem, kas mums šķiet patīkami, vērtīgi vai aizkustinoši.
Bet, jo vairāk jūs publicējat par sarežģītību un politiku, kā arī par un pret, jo vairāk domstarpību jūs ģenerējat. Tā kā autisms ir pārāk sarežģīts, lai jūs varētu visiem izpatikt, un daži no cilvēkiem, kurus jūs neapmierināt, patiesi PATĪK.
Jo vairāk jūs izliekat, jo vairāk troļļu materializējas. Tas var būt emocionāli un garīgi iztukšojošs. Jūs vēlaties izkļūt no vārda, taču viņi nepiekrīt jūsu vārdiem vai veidam, kā jūs tos lietojat.
Autisms var prasīt pacietību un vienmērīgu ķīli. Es, iespējams, uz gadu pārtraucu blogot par autismu tikai tāpēc, ka man šķita, ka pretrunas un kritika ir pārāk apskaužama. Tas iztukšoja manu prieku, un man vajadzēja šo pozitīvo enerģiju, lai būtu labs tētis.
Pārāk maz izpratnes
Jūsu vidējam Džo ir pietiekami daudz uzmanības, lai sagremotu vienu vai divus no tūkstošiem publicēto rakstu par autismu. Tāpēc vienmēr pastāv risks, ka viena lieta, uz kuru viņš vai viņa noskaņojas, ir nepareiza. Reiz man personīgajā emuārā kāds komentēja, ka autismu izraisīja “sporns” un ka, lai iztīrītu sistēmu, tos vienkārši vajadzēja izskalot ar apelsīnu sulu. Izārstēts!
(Tā nav lieta.)
Autisma jautājumā nav daudz vienprātīgu tēmu, tāpēc, lai kādu rakstu, emuāra ierakstu vai pat ziņu uzskatītu par autisma evaņģēliju (labi, protams, izņemot šo), var būt sliktāk nekā neko nemācīties vispār.
Pati etiķete
Reiz es lasīju pētnieka darbu, kurš teica, ka lielākā problēma, ar kuru saskārās autisms, bija tās pašas etiķete. Autisms ir nosacījumu spektrs, taču tie visi tiek apvienoti zem šīs vienas etiķetes.
Tas nozīmē, ka cilvēki skatās Rain Man un domā, ka viņi var sniegt noderīgus padomus. Tas nozīmē, ka uzņēmumi var ražot zāles, kas atvieglo simptomus vienam bērnam, kurš slimo ar autismu, bet faktiski var saasināt cita bērna simptomus. Autisma etiķete rada neskaidrības tur, kur neskaidrības jau pastāv.
Iespējams, esat dzirdējis par teicienu: “Ja esat saticis vienu bērnu ar autismu, esat saticis VIENU bērnu ar autismu.” Katrs bērns ir atšķirīgs, un jūs nevarat projicēt viena bērna pieredzi tikai tāpēc, ka viņiem ir kopīga etiķete.
Kampaņas nogurums
Tas, ko vēlas lielākā daļa cilvēku, kas strādā, lai veicinātu izpratni par autismu, ir tas, lai apzinātos iepriekš “neapzināti”. Bet pārāk daudz laba var nozīmēt, ka daži no vissvarīgākajiem ziņojumiem tiek apslāpēti ar milzīgu apjomu. Pēc pilna mēneša autisma apzināšanās lielākā daļa cilvēku, kuriem ir greznība, droši vien jums pateiks: "Es negribu visu savu dzīvi dzirdēt par autismu."
Sludina kori
Pirms manam jaunākajam tika diagnosticēta, es biju izlasījusi precīzi nulle rakstus par autisma tēmu. Daudzi cilvēki, kas lasa autisma izpratnes ierakstus, nav mērķauditorija. Viņi dzīvo dzīvi. Tie ir cilvēki, kuriem ir autisms, vai viņu aprūpētāji. Lai gan ir patīkami zināt, ka kāds lasa jūsu saturu, ir grūti radīt interesi par jautājumiem, kas neietekmē paredzētās auditorijas dzīvi (cik vien viņi zina, vismaz).
Tiem no mums, kuriem jums ir jāapzinās - lai mūsu bērni varētu dzīvot laimīgāk, veselīgāk - “autisma izpratnes” izplatīšana vienmēr būs lieta. Un tā ir laba lieta. Pārsvarā.
Es, godīgi sakot, esmu vairāk nekā priecīgs samierināties ar labi domātiem jautājumiem vai ierosinājumiem, jo tas nozīmē, ka jums patiesībā ir pietiekami daudz rūpes par manu meitu vai sevi, lai vismaz lasītu rakstu, noskatītos video vai koplietotu infografiku. Informācija, iespējams, neatbilst manai pieredzei, taču tā pārspēj dusmīgas skatienus un vērtējošus komentārus pārpildītā teātrī, kad jūsu bērns kūst (jā, es esmu tur bijis).
Tātad, šajā mēnesī izplatiet izpratni par autismu. Bet dari to, zinot, ka vari izdegt. Dariet to, zinot, ka nevarat sasniegt savu mērķauditoriju. Dariet to, zinot, ka kādā brīdī no tā jūs noķersiet nelielu elli. Dariet to, zinot, ka ne viss, ko ievietojat, attieksies uz kāda cita pieredzi. Dariet to atbildīgi.
Džims Valters ir grāmatas autors Tikai Lil emuārs, kur viņš hronizē savus piedzīvojumus kā viens tētis no divām meitām, no kurām vienai ir autisms. Viņam var sekot vietnē Twitter vietnē @blogginglily.
Interesanti Vietnē
Aizkuņģa dziedzera pseidocista