Dzīves dārdzība ar C hepatītu: Connie’s Story

Saturs

• Ārstēšanas blakusparādību pārvaldīšana
• Gaidu, kad būs pieejamas jaunas procedūras
• Maksā par aprūpi
• Pārbaužu un ārstēšanas izmaksas
• Cīnās ar infekcijas aizspriedumiem

1992. gadā Konnijai Velei tika veikta operācija ambulatorajā centrā Teksasā. Vēlāk viņa uzzināja, ka, atrodoties tur, inficējās ar C hepatīta vīrusu no piesārņotas adatas.

Pirms operācijas ķirurģiskā tehniķe no anestēzijas paplātes izņēma šļirci, injicēja sev tajā esošās zāles un pirms atkārtotas nolaišanas šļirci papildināja ar fizioloģisko šķīdumu. Kad pienāca Konijas nomierināšanas laiks, viņai tika injicēta tā pati adata.

Divus gadus vēlāk viņa saņēma vēstuli no ķirurģiskā centra: tehniķis tika pieķerts narkotisko vielu zādzībā no šļircēm. Viņam arī bija pozitīvs C hepatīta infekcijas tests.

C hepatīts ir vīrusu infekcija, kas izraisa aknu iekaisumu un bojājumus. Dažos akūtā C hepatīta gadījumos cilvēki var cīnīties pret infekciju bez ārstēšanas. Bet vairumā gadījumu viņiem attīstās hronisks C hepatīts - ilgstoša infekcija, kurai nepieciešama ārstēšana ar pretvīrusu medikamentiem.

Aptuveni 2,7 līdz 3,9 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ir hronisks C hepatīts. Daudziem nav simptomu un viņi neapzinās, ka ir inficējušies ar vīrusu. Konijs bija viens no šiem cilvēkiem.

"Mans ārsts man piezvanīja un jautāja, vai esmu saņēmis paziņojumu par notikušo, un es teicu, ka es to izdarīju, bet es biju ļoti apjukusi par to," Konija sacīja Healthline. "Es teicu:" Vai es nebūtu zinājis, ka man ir hepatīts? ""

Konijas ārsts mudināja viņu pārbaudīties. Gastroenterologa un hepatologa vadībā viņai tika veiktas trīs asins analīzes. Katru reizi viņai bija pozitīvs C hepatīta vīrusa tests.

Viņai tika veikta arī aknu biopsija. Tas parādīja, ka viņai jau ir bijuši viegli aknu bojājumi no infekcijas. C hepatīta infekcija var izraisīt aknu bojājumus un neatgriezeniskas rētas, kas pazīstamas kā ciroze.

Lai vīruss tiktu izvadīts no viņas ķermeņa, būtu nepieciešamas divas desmitgades, trīs pretvīrusu ārstēšanas kārtas un tūkstošiem dolāru, kas samaksāti no kabatas.

Ārstēšanas blakusparādību pārvaldīšana

Kad Konnija saņēma diagnozi, bija pieejama tikai viena pretvīrusu terapija pret C hepatīta infekciju. 1995. gada janvārī viņa sāka saņemt nepegilēta interferona injekcijas.

Konijai no medikamentiem radās “ļoti skarbas” blakusparādības. Viņa cīnījās ar ārkārtēju nogurumu, muskuļu un locītavu sāpēm, kuņģa-zarnu trakta simptomiem un matu izkrišanu.

"Dažas dienas bija labākas par citām," viņa atcerējās, "bet lielākoties tā bija smaga."

Viņa teica, ka būtu bijis grūti noturēt pilnas slodzes darbu. Viņa gadiem ilgi bija strādājusi par neatliekamās medicīniskās palīdzības tehniķi un elpošanas terapeiti. Bet viņa bija pametusi neilgi pirms C hepatīta pārbaudes, plānojot atgriezties skolā un iegūt māsas grādu - plānus, kurus viņa pārtrauca, uzzinot, ka ir inficējusies.

Bija pietiekami grūti pārvaldīt savus pienākumus mājās, vienlaikus tiekot galā ar ārstēšanas blakusparādībām. Bija dienas, kad bija grūti izkļūt no gultas, nemaz nerunājot par divu bērnu aprūpi. Draugi un ģimenes locekļi palīdzēja veikt bērnu kopšanu, mājas darbus, uzdevumus un citus uzdevumus.

"Es biju pilna laika mamma, un es centos visu padarīt mājās pēc iespējas normālāku mūsu ikdienas, mūsu bērnu, skolas un visa cita labā," viņa atcerējās, "bet dažreiz man vajadzēja būt dažiem palīdzēt. ”

Par laimi, viņai nebija jāmaksā par papildu palīdzību. "Mums bija daudz žēlīgu draugu un ģimenes, kas izmantoja sava veida palīdzību, tāpēc tam nebija nekādu finansiālu izdevumu. Es biju par to pateicīgs. ”

Gaidu, kad būs pieejamas jaunas procedūras

Sākumā likās, ka nepegilēta interferona injekcijas darbojas. Bet galu galā šī pirmā pretvīrusu terapijas kārta izrādījās neveiksmīga. Konijas vīrusu skaits atjaunojās, palielinājās aknu enzīmu skaits, un zāļu blakusparādības kļuva pārāk smagas, lai turpinātu.

Tā kā citas ārstēšanas iespējas nebija pieejamas, Konnijai bija jāgaida vairāki gadi, pirms viņa varēja izmēģināt jaunas zāles.

Otro pretvīrusu terapijas kārtu viņa sāka 2000. gadā, lietojot pegilēta interferona un ribavirīna kombināciju, kas nesen tika apstiprināta cilvēkiem ar C hepatīta infekciju.

Arī šī ārstēšana bija neveiksmīga.

Viņai atkal bija jāgaida gadi, līdz kļuva pieejama jauna ārstēšana.

Divpadsmit gadus vēlāk, 2012. gadā, viņa sāka savu trešo un pēdējo pretvīrusu terapijas kārtu. Tas ietvēra pegilēta interferona, ribavirīna un telaprevīra (Incivek) kombināciju.

“Tas bija saistīts ar daudzām izmaksām, jo ​​šī ārstēšana bija pat dārgāka nekā pirmā ārstēšana vai pirmās divas procedūras, taču mums bija jādara tas, kas mums bija jādara. Mani ļoti svētīja, ka ārstēšana bija veiksmīga. ”

Dažās nedēļās un mēnešos pēc trešās pretvīrusu terapijas kārtas vairāki asins analīzes parādīja, ka viņa ir sasniegusi noturīgu vīrusu atbildes reakciju (SVR). Vīruss bija samazinājies līdz nenosakāmam līmenim viņas asinīs un palika nenosakāms. Viņa bija izārstēta no C hepatīta.

Maksā par aprūpi

No brīža, kad viņa inficējās ar vīrusu 1992. gadā, līdz brīdim, kad viņa tika izārstēta 2012. gadā, Konnija un viņas ģimene no kabatas maksāja tūkstošiem dolāru, lai pārvaldītu C hepatīta infekciju.

"No 1992. līdz 2012. gadam tas bija 20 gadu ilgs posms, un tas ietvēra daudz asiņu, divas aknu biopsijas, divas neveiksmīgas ārstēšanas, ārstu vizītes," viņa teica, "tāpēc bija daudz izmaksu."

Kad viņa pirmo reizi uzzināja, ka, iespējams, ir inficējusies ar C hepatīta infekciju, Konnijai paveicās ar veselības apdrošināšanu. Viņas ģimene, izmantojot vīra darbu, bija iegādājusies darba devēja atbalstītu apdrošināšanas plānu. Pat ja tā, izmaksas no kabatas ātri “sāka krāt”.

Viņi maksāja apdrošināšanas prēmijās apmēram 350 ASV dolārus mēnesī, un viņu gada atskaitījums bija 500 ASV dolāri, kas viņiem bija jāsamaksā, pirms viņu apdrošināšanas sniedzējs palīdzēs segt viņas aprūpes izmaksas.

Pēc tam, kad viņa sasniedza gada atskaitījumu, viņa turpināja maksāt 35 ASV dolāru maksu par katru speciālista apmeklējumu. Diagnozes un ārstēšanas sākuma dienās viņa tikās ar gastroenterologu vai hepatologu tik bieži kā reizi nedēļā.

Vienā brīdī viņas ģimene mainīja apdrošināšanas plānus, tikai atklājot, ka viņas gastroenterologs ir ārpus viņu jaunā apdrošināšanas tīkla.

"Mums teica, ka mans pašreizējais gastroenterologs gatavosies jaunajam plānam, un izrādās, ka viņš nebija. Un tas patiesībā bija ļoti satraucoši, jo man šajā laikā bija jāatrod jauns ārsts, un ar jaunu ārstu jums gandrīz jāsāk viss no jauna. ”

Konnija sāka apmeklēt jaunu gastroenterologu, taču viņa bija neapmierināta ar viņa sniegto aprūpi. Tāpēc viņa atgriezās pie sava iepriekšējā speciālista. Viņai bija jāmaksā no kabatas, lai viņu apciemotu, līdz viņas ģimene varēja mainīt apdrošināšanas plānus, lai viņu atgrieztu viņu pārklājuma tīklā.

"Viņš zināja, ka mēs esam laikā, kad nebija apdrošināšanas, kas viņu sedza," viņa teica, "tāpēc viņš mums piešķīra atlaidi."

"Es gribu teikt, ka vienu reizi viņš pat nepieprasīja man maksu par vienu no biroja apmeklējumiem," viņa turpināja, "un pēc tam citi pēc tam viņš vienkārši iekasēja man to, ko es parasti maksātu kopijā."

Pārbaužu un ārstēšanas izmaksas

Papildus kopijas maksājumiem par ārsta apmeklējumiem Konnijai un viņas ģimenei bija jāmaksā 15 procenti no rēķina par katru saņemto medicīnisko pārbaudi.

Viņai bija jāveic asins analīzes pirms katras pretvīrusu ārstēšanas kārtas, tās laikā un pēc tās. Pēc SVR sasniegšanas viņai piecus gadus vismaz reizi gadā turpināja veikt asinsdarbus. Atkarībā no iesaistītajiem testiem, viņa maksāja apmēram 35 līdz 100 ASV dolārus par katru asins darbu.

Konnijai ir veiktas arī divas aknu biopsijas, kā arī ikgadējas aknu ultraskaņas pārbaudes. Viņa maksā apmēram 150 USD vai vairāk par katru ultraskaņas eksāmenu. Šo eksāmenu laikā viņas ārsts pārbauda cirozes un citu iespējamo komplikāciju pazīmes. Pat tagad, kad viņa ir izārstēta no C hepatīta infekcijas, viņai ir paaugstināts risks saslimt ar aknu vēzi.

Viņas ģimene arī sedza 15 procentus no izmaksām par trim saņemtajām pretvīrusu ārstēšanas kārtām. Katra ārstēšanas kārta kopā izmaksāja desmitiem tūkstošu dolāru, ieskaitot daļu, kas rēķina apmaksāta viņu apdrošināšanas nodrošinātājam.

"Piecpadsmit procenti no 500 var nebūt tik slikti," viņa teica, "bet 15 procenti no vairākiem tūkstošiem var saskaitīt."

Konnija un viņas ģimene arī saskārās ar maksu par recepšu medikamentiem, lai pārvaldītu viņas ārstēšanas blakusparādības. Tie ietvēra pretsāpju zāles un injekcijas, lai palielinātu sarkano asins šūnu skaitu. Viņi maksāja par degvielu un autostāvvietu, lai apmeklētu neskaitāmas medicīniskās tikšanās. Un viņi maksāja par iepriekš pagatavotām maltītēm, kad viņa bija pārāk slima vai aizņemta ar ārsta iecelšanu, lai pagatavotu ēdienu.

Arī viņai ir radušās emocionālas izmaksas.

“C hepatīts ir kā viļņošanās dīķī, jo tas ietekmē katru jūsu dzīves jomu, ne tikai finansiāli. Tas ietekmē tevi garīgi un emocionāli, kā arī fiziski. ”

Cīnās ar infekcijas aizspriedumiem

Daudziem cilvēkiem ir nepareizs uzskats par C hepatītu, kas veicina ar to saistīto stigmu.

Piemēram, daudzi cilvēki neapzinās, ka vienīgais veids, kā kāds var pārnēsāt vīrusu, ir kontakts ar asinīm. Daudzi baidās pieskarties vai pavadīt laiku ar kādu, kurš ir inficējies ar vīrusu. Šādas bailes var izraisīt negatīvus spriedumus vai diskrimināciju pret cilvēkiem, kuri ar to dzīvo.

Lai tiktu galā ar šīm tikšanās reizēm, Konija ir uzskatījis, ka ir noderīgi izglītot citus.

"Citas manas jūtas ir vairākkārt ievainojušas," viņa teica, "bet patiesībā es to izmantoju kā iespēju atbildēt uz citu cilvēku jautājumiem par vīrusu un kliedēt dažus mītus par to, kā ar to inficējas un kā tas nav . ”

Tagad viņa strādā par pacientu aizstāvi un sertificētu dzīves treneri, palīdzot cilvēkiem pārvarēt aknu slimību un C hepatīta infekcijas problēmas. Viņa arī raksta vairākām publikācijām, tostarp uz ticību balstītai vietnei, kuru uztur, Life Beyond Hep C.

Lai gan daudzi cilvēki ceļā uz diagnozi un ārstēšanu saskaras ar izaicinājumiem, Konnija uzskata, ka cerībai ir pamats.

"Tagad ir vairāk cerību tikt pāri hep C nekā jebkad agrāk. Toreiz, kad man diagnosticēja, bija tikai viena ārstēšana. Tagad šodien mums ir septiņi dažādi C hepatīta ārstēšanas veidi no visiem sešiem genotipiem. ”

"Pacientiem ir cerība pat ar cirozi," viņa turpināja. "Tagad ir vairāk augsto tehnoloģiju testu, lai varētu palīdzēt pacientiem agri diagnosticēt aknu bojājumus. Tagad pacientiem ir pieejams tikai daudz vairāk nekā jebkad agrāk. ”