Diabēta izmēģinājuma tērzēšana: kas jums pietrūka

Saturs

• 1. Kā pēdējo desmit gadu laikā diabēta pētījumi ir mainījuši pacientu dzīvi?
• No mūsu kopienas:
• 2. Kāda loma pacientiem ir diabēta klīniskajos pētījumos? Kādu lomu viņiem vajadzētu spēlēt?
• No mūsu kopienas:
• 3. Kā mēs varam labāk sazināties ar pacientu par klīnisko pētījumu dalības trūkuma problēmu?
• No mūsu kopienas:
• 4. Kādi, jūsuprāt, ir visbiežākie šķēršļi dalībai klīniskajos pētījumos? Kā tos var risināt?
• No mūsu kopienas:
• 5. Kā padarīt klīniskos pētījumus vairāk vērstus uz pacientu vajadzībām?
• No mūsu kopienas:
• 6. Kā es varu uzzināt, kuros klīniskajos pētījumos piedalīties?
• 7. Kādus resursus jūs iesakāt uzzināt vairāk par klīniskajiem izmēģinājumiem?
• 8. Kādi potenciālie diabēta terapeitiskie sasniegumi jums ir visaizraujošākie?
• No mūsu kopienas:
• 9. Cik tuvu diabēta ārstēšanai jūs domājat, ka esam?
• No mūsu kopienas:
• 10. Kas ir viena lieta, ko jūs vēlaties, lai pacienti zinātu par klīniskajiem pētījumiem?
• No mūsu kopienas:
• 11. Kāds ir lielākais mīts par klīniskajiem izmēģinājumiem?
• No mūsu kopienas:

Janvārī Healthline rīkoja čivināt čatu (#DiabetesTrialChat), lai runātu par problēmām, ar kurām saskaras cilvēki ar 1. tipa cukura diabētu, piekļuvi klīniskajiem pētījumiem, kuru mērķis ir atrast jaunas ārstēšanas metodes un, iespējams, izārstēt. Tērzēšanā piedalījās:

• Sāra Kerruiša, Antidote galvenais stratēģijas un izaugsmes virsnieks. (Seko viņiem @Antidote)
• Eimija Tenderiča, DiabetesMine dibinātājs un galvenais redaktors. (Seko viņiem @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, JDRF tulkošanas attīstības viceprezidenta vietnieks. (Seko viņiem @JDRF)

Lasiet tālāk, lai redzētu, kādas problēmas un iespējamos risinājumus viņi un mūsu brīnišķīgā kopiena ir identificējuši!

1. Kā pēdējo desmit gadu laikā diabēta pētījumi ir mainījuši pacientu dzīvi?

Dr Sanjoy Dutta: "Paaugstināta informētība, samazināta slodze, kompensācija par nepārtrauktu glikozes līmeņa monitorēšanu (CGM), labāki rezultāti, izmantojot ierīces, un agrākas diagnozes."

Sāra Kerruiša: "Tas visu ir mainījis. Sākot ar saliņu transplantāciju un beidzot ar mākslīgu aizkuņģa dziedzeri - ir gūti milzīgi panākumi ... Man patika šis Amerikas Diabēta asociācijas raksts par visiem panākumiem, kas gūti pēdējo 50 gadu laikā. ”

Eimija Tendriha: "Pētījumi ir devuši mums CGM un drīz mākslīgu aizkuņģa dziedzeri, kā arī pretlīdzekli, lai uzzinātu par diabēta cēloņiem - pārsteidzoši!"

No mūsu kopienas:

@everydayupsdwns: “Daudz jaunu sīkrīku un izdomājumu, par kuriem smaidīt T1D ... Atmiņā nāk sensora papildinātā sūkņu terapija. Insulīna analogi ir palīdzējuši daudziem, bet gudrais insulīns izskatās pārsteidzoši ”

@ ninjabetic1: “Redzot, ka diabēta izpēte ir dienas kārtībā, es ceru, ka man būs laimīga un veselīga dzīve”

@JDRFQUEEN: “Tik daudz pārmaiņu. Pirmo reizi es valkāju Guardian Medtronic CGM 2007. gadā. Tas bija briesmīgi, atlaide 100-200 punkti. Tagad AP cienīgs. ”

2. Kāda loma pacientiem ir diabēta klīniskajos pētījumos? Kādu lomu viņiem vajadzētu spēlēt?

AT: “Pacientiem vajadzētu daudz vairāk iesaistīties pētījumu konceptualizēšanā! Apskatiet jauno VitalCrowd. Šeit skatiet Anna McCollisterSlip slaidus par cukura diabēta klīnisko pētījumu VitalCrowd masu piesaistīšanu. ”

SD: "Pacientiem vajadzētu arī aktīvi piedalīties, sniedzot perspektīvu un atgriezenisko saiti par izmēģinājumu plānošanu un rezultātiem."

SK: "Jā! Ietekmējošais dizains ir kritisks! Viņiem vajadzētu spēlēt MILZĪGU lomu! Pacienti var vislabāk formulēt savas vajadzības, tāpēc pētniekiem vajadzētu uzmanīgi klausīties. ”

No mūsu kopienas:

@ AtiyaHasan05: "godīgums. Būt godīgam par to, kas viņi ir un ko nedara saskaņā ar pētījumu protokoliem. ”

@ ninjabetic1: "Es domāju, ka pacienti turpina pētījumus par diabētu [labā nozīmē]!) - #wearenotwaiting projekti to apliecina."

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [ir] labs sākumpunkts tiem, kas vēlas iesaistīties pētniecībā!"

3. Kā mēs varam labāk sazināties ar pacientu par klīnisko pētījumu dalības trūkuma problēmu?

AT: "Atbilstošs pakalpojums diabēta pacientiem un pētniekiem, piemēram, Living BioBank."

SK: “Izglītība! Mēs darām visu iespējamo, lai izplatītu šo vārdu - diabēta izmēģinājumiem ASV ir nepieciešami 500 000 pacientu, taču 85 procenti pētījumu tiek kavēti vai neizdodas uzņemšanas problēmu dēļ. Tās ir sliktas ziņas pacientiem UN pētniekiem. ”

SD: "Mums jābūt CANDID par katra pacienta nozīmi. Viņi ir šo izmēģinājumu vēstneši un vēl jo vairāk visi, kas dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu. Racionalizēta dalība ir atslēga! Neveiciet pacientu uz izmēģinājumiem; nest pacientam izmēģinājumus. ”

SK: "JĀ!"

No mūsu kopienas:

@ ninjabetic1: “Palūdziet veselības aprūpes speciālistiem labāk dalīties ar šo informāciju ar atbilstošiem pacientiem. Pētījumi man nekad nav pieminēti 13,5 gadu laikā! ”

@ AtiyaHasan05: “Izskaidrot visu procesu un viņu neatņemamo lomu tajā. Lielākā daļa pilnībā nesaprot, kā notiek pārbaudījumi. ”

@everydayupsdwns: “Izmantojiet sociālo mediju spēku! … Daudzi pētījumi cieš, jo [tie] ir ģeogrāfiski ierobežoti. ”

4. Kādi, jūsuprāt, ir visbiežākie šķēršļi dalībai klīniskajos pētījumos? Kā tos var risināt?

SK: “Piekļuve! Informācija, kas paredzēta pētniekiem, nevis pacientiem - tāpēc mēs izveidojām spēli. Mums pētniecības centrā jāievieto pacienti. Kas viņiem ir svarīgs? To mums mācīja Deivs deBronkarts. ”

AT: “Cilvēki mums bieži nosūta e-pastu Diabetes raktuvēs un jautā, kā viņi vai bērni ar 1. tipa cukura diabētu var iesaistīties izmēģinājumos. Kur vislabāk tos nosūtīt? Problēma ir tā, ka Clinicaltrials.gov ir tik ĻOTI GRŪTI orientēties. ”

SD: “Galvenā ir tieša un netieša līdzdalība, kā arī atklāta komunikācija. Atbalstoša aprūpētāju un veselības aprūpes speciālistu ekosistēma. Var rasties neuzticēšanās pārbaudījumiem. Dalieties plašākā attēlā un pārejiet no izmēģinājuma uz pacientu.

AT: "Lieliska ideja! Kā jūs ieteiktu viņiem to paveikt? ”

SD: “Izmēģinājumi balstās uz pacienta ievadi. Kas viņu 1. tipa cukura diabētu padarītu vadāmu? Kādas ir viņu vēlmes un ierobežojumi? ”

SK: "Tas ir vienkārši. Informācija un piekļuve. Lielākā daļa cilvēku nezina par klīniskajiem izmēģinājumiem. Mēs mēģinām to novērst. ”

No mūsu kopienas:

@davidcragg: "Man svarīgs faktors ir apņemšanās, lai visas metodes un rezultāti tiktu ziņoti neatkarīgi no iznākuma."

@gwsuperfan: “Vairāk dalībniekiem draudzīgu izmēģinājumu palielinātu dalību. Viens vēlējās, lai es paliktu iestādē [ilgāk par divām nedēļām] ... Nav reāli [cilvēkiem ar cukura diabētu], kuri strādā / skola / dzīvo. ”

@everydayupsdwns: “Atkarīgs no izmēģinājuma dizaina. Var būt vairākas lietas ... Esmu piedāvājis dalību vairākas reizes un pierakstījies, lai tiktu “atrasts”, bet vienmēr esmu pieņemts darbā savā klīnikā. ”

@lawahlstorm: “Pārpratumu pārvarēšana par dalību izmēģinājumā. "Jūras cūku" maldi. "

@ ninjabetic1: “Laiks: cik daudz laika man vajag apņemties? Rezultāti: vai mēs redzēsim rezultātus? Prasības: kas jums no manis vajadzīgs? ”

5. Kā padarīt klīniskos pētījumus vairāk vērstus uz pacientu vajadzībām?

SD: "Samaziniet protokola sarežģītību, un, apsverot produkta izstrādi, jābūt iebūvētiem īpašiem pacienta vēlmēm."

SK: “Dizains, ņemot vērā pacientus! Pētniekiem vajadzētu domāt tāpat kā pacientiem un pārliecināties, ka ir viegli piedalīties izmēģinājumā. Un nebaidieties jautāt! Pacienti zina, kas ir labākais pacientiem, un pētniekiem tas būtu jāizmanto. ”

AT: "Mums arī ir nepieciešams kaut kas līdzīgs Diabetes Research Connection, lai izsekotu jūsu izmēģinājuma rezultātiem."

No mūsu kopienas:

@lwahlstrom: "Iesaistiet pacientus visos izmēģinājuma plānošanas posmos, izņemot testa izmēģināšanu." Kopienas ieguldījums ir galvenais! "

@ ninjabetic1: “Palaidiet vairāk šādu čivināšanas tērzēšanu. Fokusa grupas. Lasīt emuārus. Runājiet ar mums. Ejiet garām HCP, lai sasniegtu pacientus ”

@JDRFQUEEN: "Un nevis tas, ka jāmaksā nežēlīgas summas, bet laika un gāzes atmaksa ir liels stimuls [dalībniekiem]."

6. Kā es varu uzzināt, kuros klīniskajos pētījumos piedalīties?

SD: "Personīgo pētījumu un jūsu veselības aprūpes sniedzēja ieguldījuma apvienojums."

SK: "Pārbaudiet mūsu jauno rīku - atbildiet uz dažiem jautājumiem, un mūsu sistēma atradīs izmēģinājumus jums!"

7. Kādus resursus jūs iesakāt uzzināt vairāk par klīniskajiem izmēģinājumiem?

SD: “Clinicaltrials.gov, kā arī JRDF.org”

SK: “Mūsu draugi CISCRP piedāvā lieliskus resursus. Un diabēta tiešsaistes kopiena ir lielisks veids, kā uzzināt par personīgo pieredzi. ”

8. Kādi potenciālie diabēta terapeitiskie sasniegumi jums ir visaizraujošākie?

SK: "Tik daudz! Mani visvairāk aizrauj mākslīgā aizkuņģa dziedzeris - iedomājieties, cik daudz cilvēku mainītos. Mani interesē arī jauni pētījumi par cilmes šūnu pārvēršanu aizkuņģa dziedzera beta šūnās - tas jūtas kā liels progress! "

AT: "Nopietni. Pacienti un pakalpojumu sniedzēji, kurus intervēja [mūsu] diabēta un marihuānas rakstā, saka, ka PĒTĪJUMI IR VAJADZĪGI. Mēs esam satraukti par pētījumiem, kas ļaus CGM aizstāt pirkstu nūjas. ”

SD: "Automatizētas mākslīgās aizkuņģa dziedzera sistēmas, beta šūnu aizstāšana (iekapsulēšana), pētījumi par nieru slimībām ... Jaunas zāles labākai glikozes kontrolei, pētījumi, lai saglabātu beta šūnu darbību."

SK: "Divi lieli, daudzsološi mākslīgie aizkuņģa dziedzera izmēģinājumi, kas notiks 2016. gadā, izmantojot Hārvardas pētījumu un UVA Medicīnas skolu."

No mūsu kopienas:

@OceanTragic: “OpenAPS for sure”

@ NanoBanano24: “AP šķiet patiešām tuvu! Ļoti satraukti par to. ”

9. Cik tuvu diabēta ārstēšanai jūs domājat, ka esam?

SK: "Es nezinu, cik tuvu, bet tieši vakar šīs ziņas man deva cerību."

No mūsu kopienas:

@delphinecraig: "Es domāju, ka mums vēl ir tāls ceļš ejams līdz izārstēšanai."

@davidcragg: “Ne manā mūžā. Liela daļa mediju satraukuma par zālēm ap stūri ir par finansējuma nodrošināšanu pētniecībai ”

@Mrs_Nichola_D: "10 gadi? Joks malā, es tiešām nezinu. Bet ne tik ātri, kā es gribētu. ”

@ NanoBanano24: “Tuvāk nekā jebkad agrāk! Man ir 28 gadi, neesmu pārliecināts, ka tas ir manā mūžā. Pasakains AP varētu būt apmēram 10 gadu laikā. Piesardzīgs optimists. ”

@diabetesalish: “38 gadus veciem cilvēkiem teica, ka [diabēts] tiks izārstēts pēc 5 līdz 10 gadiem. Man vajag rezultātus nevis projekciju ”

10. Kas ir viena lieta, ko jūs vēlaties, lai pacienti zinātu par klīniskajiem pētījumiem?

SD: "Es vēlos, lai pacienti zinātu, cik svarīgi viņi patiesībā ir ... Pacienti ir spēlētāji un virzītāji ceļā uz lielāku labumu tiem, kas dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu."

SK: “Visbiežāk es uzdodu jautājumus par pētījumu atrašanu - pacienti pie mums nonāk, kad ir iestrēguši, un mēs viņiem palīdzam atrast pētījumu. Mums ir pārsteidzoša komanda, kas var palīdzēt atrast diabēta izmēģinājumu. Mēs uzskaitām visus izmēģinājumus, tāpēc nav neobjektivitātes. ”

No mūsu kopienas:

@lwahlstrom: “80% ir reģistrējušies, novēršot nozīmīgus sasniegumus, un visi dalībnieki saņem min. aprūpes standarta ārstēšanu. ”

11. Kāds ir lielākais mīts par klīniskajiem izmēģinājumiem?

AT: "Es teiktu, ka lielākais mīts ir tāds, ka diabēta izmēģinājumi ir atvērti tikai" elitei "un nav pieejami visiem. Mums vajag izplatīt vārdu! ”

SD: “Galvenais ir panākt veselīgu līdzsvaru attiecībā uz to, kas ir un kas nav klīniskie pētījumi. Daži ciniķi uzskata, ka pacienti ir vienādi ar laboratorijas dzīvniekiem. Tas ir nepatiesi. Ideālistiem var šķist, ka katrs izmēģinājums ir vienāds ar terapiju. Tas arī neatbilst patiesībai. Klīniskie izmēģinājumi ir zinātnes, cerību un cerību līdzsvarošana. ”

No mūsu kopienas:

@davidcragg: "Lielākais mīts ir tas, ka visi izmēģinājumi ir labi izstrādāti un dati vienmēr tiek publicēti - daudzi nekad nepublicē, padarot ieguldījumus mazāk vērtīgus ... pacientiem ir jājūt, ka tas nav simbolisms, bet gan galvenā procesa daļa, kuru viņi ietekmē (no sākuma)"

@delphinecraig: “Es domāju, ka mīti ieskaitot nekāda kompensācija, neērti par zālēm / klīnikām / ārstiem, dalībniekam nav jāmaksā. ”

@JDRFQUEEN: “Rezultātu sajaukšana”. Jums vienmēr ir tiesības atteikties, ja jūsu vadība cieš. ”

Paldies visiem, kas piedalījās! Lai uzzinātu par gaidāmajiem notikumiem Twitter, sekojiet mums @Healthline!