Mugurkaula muskuļu atrofija: labākie tiešsaistes resursi

Saturs

• Muskuļu distrofijas asociācija
• Izārstēt SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Eņģeļu labdarība
• Organizācijas ārpus Amerikas Savienotajām Valstīm

Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ietekmē katru ikdienas dzīvi. Tāpēc ir svarīgi spēt apspriest problēmas un lūgt padomu.

Pievienošanās SMA atbalsta grupai var pozitīvi ietekmēt jūsu emocionālo labsajūtu. Tas ir jāņem vērā vecākiem, ģimenes locekļiem vai cilvēkiem, kas dzīvo ar SMA.

Šeit ir daži no labākajiem tiešsaistes resursiem SMA atbalstam:

Muskuļu distrofijas asociācija

Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) ir vadošais SMA pētījumu sponsors. MDA piedāvā arī atbalsta grupas, dažas tieši SMA. Citi ir paredzēti muskuļu traucējumiem kopumā. Viņi apspriež skumju, pāreju vai ārstēšanu. MDA ir arī atbalsta grupas bērnu ar muskuļu traucējumiem vecākiem.

Lai atrastu atbalsta grupu, sazinieties ar vietējo MDA personālu. Dodieties uz MDA atbalsta grupas lapu un lapas kreisajā pusē esošajā lokatora rīkā “Atrast MDA savā kopienā” ievadiet savu ZIP kodu.

Meklēšanas rezultātos tiks iekļauts jūsu vietējā MDA biroja tālruņa numurs un adrese. Jūs varat arī atrast vietējo aprūpes centru un gaidāmos pasākumus savā apkārtnē.

Vairāk tiešsaistes atbalsta ir pieejams, izmantojot organizācijas sociālo mediju kopienas. Atrodiet tos Facebook vai sekojiet tiem Twitter.

Izārstēt SMA

Cure SMA ir bezpeļņas aizstāvības organizācija. Viņi katru gadu rīko lielāko SMA konferenci pasaulē. Konference pulcē pētniekus, veselības aprūpes speciālistus, cilvēkus ar šo slimību un viņu ģimenes.

Viņu vietne satur daudz informācijas par SMA un piekļuvi atbalsta pakalpojumiem. Viņi pat nesen diagnosticētām personām nodrošina aprūpes paketes un informācijas paketes.

Pašlaik Amerikas Savienotajās Valstīs ir 34 brīvprātīgo vadītās Cure SMA nodaļas. Kontaktinformācija ir atrodama Cure SMA nodaļu lapā.

Katra nodaļa katru gadu organizē pasākumus. Vietējie pasākumi ir lielisks veids, kā satikt citus, kurus skārusi SMA.

Sazinieties ar vietējo nodaļu vai apmeklējiet Cure SMA notikumu lapu, lai meklētu notikumus savā valstī.

Varat arī sazināties ar citiem, izmantojot Cure SMA Facebook lapu.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ir bezpeļņas organizācija, kas vairo globālu izpratni par SMA. Lai saņemtu atbalstu, varat sazināties ar citiem, izmantojot viņu Facebook lapu vai Instagram. Varat arī pievienoties viņu adresātu sarakstam, lai saņemtu atjauninājumus.

Viena no viņu iniciatīvām ir Project Mariposa programma. Izmantojot programmu, viņi varēja piešķirt 100 iPad planšetdatorus cilvēkiem ar SMA. IPad palīdz šiem cilvēkiem sazināties, izglītoties un veicināt neatkarību.

Abonējiet GSF YouTube kanālu, lai iegūtu jaunumus par projektu un skatītos videoklipus, kuros cilvēki ar SMA stāsta savu stāstu.

GSF vietnē ir arī emuārs, kas palīdz cilvēkiem, kas dzīvo kopā ar SMA, un viņu ģimenēm būt informētiem par SMA pētījumiem. Lasītāji var uzzināt arī par SMA dzīvojošo cilvēku cīņām un panākumiem.

SMA Eņģeļu labdarība

SMA Angels Charity mērķis ir piesaistīt naudu pētniecībai un uzlabot cilvēku ar SMA aprūpes kvalitāti. Organizāciju vada brīvprātīgie. Katru gadu viņi rīko bumbu, lai savāktu naudu SMA pētījumiem.

Organizācijas ārpus Amerikas Savienotajām Valstīm

SMA fondam ir saraksts ar SMA organizācijām, kas atrodas visā pasaulē. Izmantojiet šo sarakstu, lai atrastu SMA organizāciju savā valstī, ja dzīvojat ārpus Amerikas Savienotajām Valstīm.

Apmeklējiet viņu vietni vai zvaniet, lai iegūtu vairāk informācijas par atbalsta grupām.