Dzīves dārdzība ar C hepatītu: Rika stāsts

Saturs

• Vairākas ārstēšanas kārtas
• Tūkstošiem dolāru aprūpes
• Apdrošināšanas segšana
• Pagaidu remisija, kam seko recidīvs
• Pēdējais posms
• Pārmaiņu atbalstīšana

Ir pagājuši gandrīz 20 gadi, kopš Riks Nešs uzzināja, ka viņam ir C hepatīta infekcija.

Šajās divās desmitgadēs ir iekļautas daudzas ārstu vizītes, testi, neveiksmīgas pretvīrusu terapijas un gadi, kas pavadīti aknu transplantācijas donoru sarakstā.

Viņi ir arī piepildījuši tūkstošiem dolāru par veselības aprūpes izmaksām. Riks un viņa ģimene saviem veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējiem ir izrakstījuši rēķinus par vairāk nekā 6 miljoniem dolāru un iztērējuši simtiem tūkstošu dolāru kopšanai ārpus kabatas.

Ja viņš nebūtu iztērējis šo naudu, viņš jau tagad varētu atļauties nopirkt māju.

“Es burtiski domāju māju,” Riks stāstīja Healthline. "Naudas summa, ko mana ģimene un es esam samaksājuši šajā kolektīvajā laika posmā, ir bijuši aptuveni 190 000 USD, 200 000 USD, tātad tā ir māja."

Rikam bija tikai 12 gadi, kad viņš pamanīja, ka viņa urīns ir neparasti tumšs. Viņš un viņa ģimene devās pie sava ārsta, kurš viņus nogādāja vietējā slimnīcā. Pēc asins analīžu veikšanas un aknu biopsijas Rikam tika diagnosticēta C hepatīta infekcija.

"Viņi pārbaudīja visu," sacīja Riks, "un kad viņi uzzināja, ka man ir Hep C, viņi tiešām bija apjukuši, jo 12 gadus vecs jaunietis ar Hep C ir dīvains."

C hepatīts ir vīrusu infekcija, kas bojā aknas. Dažos akūtas infekcijas gadījumos organisms pats cīnās ar vīrusu. Bet saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centriem (CDC) 75 līdz 85 procentiem cilvēku, kuri saslimst ar vīrusu, attīstās hroniska C hepatīta infekcija. Šī ir ilgstoša infekcija, kurai nepieciešama ārstēšana ar pretvīrusu medikamentiem.

Bērniem hroniska C hepatīta infekcija ir reti sastopama, un tā skar aptuveni 23 000 līdz 46 000 bērnu Amerikas Savienotajās Valstīs. Lielākā daļa bērnu ar C hepatītu ir saslimuši ar vīrusu no mātes grūtniecības laikā.

Uzzinājuši, ka Rikam ir C hepatīta infekcija, ārsti mudināja visu ģimeni pārbaudīt. Tas viņiem lika atklāt, ka slimība ir arī viņa mātei.

Viņa mamma sāka saņemt pretvīrusu ārstēšanu neilgi pēc diagnozes noskaidrošanas.

Bet Rikam bija maz, ko viņa ārsti varēja darīt. Tajā laikā bērniem, kas slimo ar šo slimību, bija maz ārstēšanas iespēju, tāpēc viņi vienkārši bija jāuzmana un jāgaida.

“Man bija apmēram 20 līdz 25 dažādas tikšanās ar GI [kuņģa-zarnu trakta speciālistu] vai ģimenes ārstu, tieši starp laiku, kad man bija 12 līdz 18 gadi,” atcerējās Riks.

"Es uz turieni dotos tik bieži, jo viņus interesēja mana lieta," viņš teica, "bet viņi neko nevarēja izdarīt. Viss, ko jūs varētu darīt, ir gaidīt un redzēt kopā ar bērnu, līdz viņam būs 18 gadu. ”

Vairākas ārstēšanas kārtas

Riks savu pretvīrusu terapijas pirmo kārtu uzsāka vecākajā koledžas gadā, 2008. gada sākumā.

Katru nedēļu sešus mēnešus viņš saņēma interferona un ribavirīna injekcijas. Blakusparādības bija briesmīgas. "Tas lika jums justies tā, it kā jums būtu vissliktākā gripa, piemēram, 100 reizes vairāk," sacīja Riks.

Kad viņš pabeidza savu pirmo ārstēšanas kārtu, vīruss joprojām bija nosakāms viņa asinīs.

Pēc tam viņa ārsts izrakstīja vēl vienu un to pašu medikamentu kārtu, bet ar lielāku devu.

Arī vīruss no viņa ķermeņa neizdevās izvadīt.

“Tas būtībā bija divreiz lielāks nekā pirmās ārstēšanas deva, un to nevajadzēja darīt. Es faktiski atskatos uz visu situāciju, un es to pat nevajadzēju pieņemt, bet tajā laikā es izmisīgi gribēju izārstēt. ”

2012. gada beigās viņš veica trešo pretvīrusu terapijas kārtu - šoreiz ar interferona, ribavirīna un jaunas zāles, telaprevira, kombināciju.

Šīs ārstēšanas blakusparādības viņu gandrīz nogalināja, sacīja Riks.

Un tas joprojām neizārstēja infekciju.

Tūkstošiem dolāru aprūpes

Rika pirmās trīs pretvīrusu ārstēšanas kārtas maksā vairāk nekā 80 000 USD.

Lai ārstētu aknu slimības simptomus un komplikācijas, viņa ārsti papildus šīm pretvīrusu zālēm izrakstīja daudz citu zāļu litaniju.

Vairākkārt viņam tika veikta procedūra, kas pazīstama kā banding. Šī procedūra ārstēja paplašinātas vēnas viņa barības vadā, kas ir aknu rētas komplikācija.

Rikam tajā laikā bija veselības apdrošināšana, un bez neveiksmēm viņš katru gadu sasniedza savu atskaitījumu 4000 USD vērtībā.

Viņš arī samaksāja tūkstošiem dolāru no kabatas par viņa aprūpes aspektiem, kas nebija apdrošināti.

Piemēram, dzīvojot ar hroniskām aknu slimībām, palielinājās viņa pārtikas preču rēķini. Viņam dienā vajadzēja ēst 4000 līdz 5000 kaloriju, jo viņš nespēja uzturēt visu savu ēdienu. Viņam bija jāiegulda arī alternatīvās alternatīvās ar zemu nātrija saturu, kas bieži vien ir dārgākas nekā parastie produkti.

Viņš nopirka magnija, kālija un kalcija piedevas, lai palīdzētu apmierināt viņa ķermeņa uztura vajadzības. Viņš apmaksāja tango nodarbības, lai palīdzētu uzturēt muskuļu masu un atmiņu, kas pasliktinājās aknu bojājumu rezultātā. Un viņš iegādājās gaisa attīrītājus, lai palīdzētu aizsargāt viņa plaušas, kuras arī izjuta viņa stāvokļa sekas.

Katru reizi, kad viņš sāka jaunu pretvīrusu ārstēšanas kursu, viņš aizstāja visus personīgās higiēnas līdzekļus, lai pasargātu sevi no atkārtotas inficēšanās.

"Man būtu jānomaina visi mani tualetes piederumi - manas zobu sukas, ķemmes, dezodoranti, viss, kā arī nagu griešanas mašīnas, mans skuveklis un viss, ko izmantoju."

"Kopumā nejaušie gadījumi bija apmēram no viena līdz diviem grandiem gadā, runājot par papildu lietām, kuras man būtu jādara vai jāpērk tieši manas Hep C dēļ," viņš atcerējās.

Apdrošināšanas segšana

Lai atļautos aprūpes izmaksas, Riks lielāko dzīves daļu strukturēja, uzturot veselības apdrošināšanu.

Riks bija koledžā savas pirmās pretvīrusu ārstēšanas kārtas laikā. Viņam kā pilnas slodzes studentam, kas jaunāks par 25 gadiem, tika piemērots viņa mātes darba devēja sponsorētais apdrošināšanas plāns.

Pēc absolvēšanas Riks ieguva darbu vietējā skolas rajonā. Bet šī nostāja nesniedza viņam vajadzīgos ieguvumus vai darba drošību.

Tātad viņš atgriezās skolā, naktī uzņemot pilnu slodzi kursu, dienas laikā strādājot līdz 39 stundām nedēļā. Tas ļāva viņam saglabāt apdrošināšanu saskaņā ar mātes apdrošināšanas plānu.

Novecot no mammas apdrošināšanas, viņš nomainīja darbu, lai iegūtu nepieciešamos pabalstus. Šādi rīkojoties, viņa trešā ārstēšanas kārta aizkavējās par aptuveni diviem gadiem.

Pēc pārāk daudz darba zaudēšanas viņš tika atlaists no darba 2013. gada beigās. Kaut arī viņa priekšnieks zināja par viņa stāvokli, viņi turpināja plānot sanāksmes, kad Riks bija prom no ārsta tikšanās.

Līdz tam brīdim Rikam bija izveidojusies aknu slimība beigu stadijā. C hepatīts bija sabojājis un nobiedējis viņa aknas, lai izraisītu cirozi. Saskaņā ar CDC, aptuveni 5 līdz 20 procentiem cilvēku ar C hepatīta infekciju 20 gadu laikā pēc vīrusa inficēšanās attīstās ciroze.

Rikam nācās tikt galā ar vairākām cirozes komplikācijām, ieskaitot ascītu - liekā šķidruma uzkrāšanos vēderā. Viņa kājas bija arī pietūkušas ar šķidrumu un ar tieksmi uz krampjiem.

Toksīni sāka veidoties viņa asinsritē un izraisīt smadzeņu darbības pasliktināšanos, apgrūtinot pamata matemātikas un citu ikdienas uzdevumu izpildi.

Ar šiem traucējumiem viņš zināja, ka būs grūti saglabāt darbu. Tātad viņš iesniedza invaliditātes pieteikumu ar vairāku invaliditātes aizstāvju palīdzību, kuri viņu vadīja visā procesā.

Pagaidu remisija, kam seko recidīvs

Pēc invaliditātes pieteikuma iesniegšanas Riks sāka gaidīšanas spēli. Pa to laiku viņš nopirka subsidētu veselības apdrošināšanas plānu caur Covered California, štata apmaiņu, kas izveidota saskaņā ar Affordable Care Act (“Obamacare”).

Viņa ģimene arī “meklēja un meklēja” internetā ražotāju kuponus un citas palīdzības programmas, lai palīdzētu viņam atļauties medikamentus, kas nepieciešami izdzīvošanai.

“Mēs izmantojām katru kuponu, ko vien varējām, katru atlaidi, kādu vien varējām. Man vecāki patiešām palīdzēja ar to, jo, kad jums ir tik slikta smadzeņu migla kā man, ir grūti konsekventi darīt tik daudz, cik varat. ”

Riks savu ceturto pretvīrusu terapijas kārtu uzsāka 2014. gadā kopā ar simepreviru (Olysio) un sofosbuviru (Sovaldi). Šī kombinācija samazināja viņa vīrusu daudzumu līdz nullei, kas nozīmēja, ka vīruss vairs nav nosakāms viņa asinīs.

Bet pāris mēnešu laikā Riks piedzīvoja recidīvu. Viņš slēdza bakteriālu infekciju, kas ļāva C hepatīta vīrusam atgūties.

"Diemžēl tas manam vīrusam deva iespēju atgriezties - un to arī izdarīja kādreiz," sacīja Riks. Viņa vīrusu daudzums “izšāva līdz apmēram 10 miljoniem” vīrusu daļiņu uz mililitru asiņu. Viss, kas pārsniedz 800 000, tiek uzskatīts par augstu.

Piektajā pretvīrusu terapijas kārtā, kas sākās vēlāk tajā pašā gadā, viņš saņēma ledipasvīra un sofosbuvīra (Harvoni) kombināciju. Tas viņa vīrusu daudzumu atjaunoja līdz nullei. Bet atkal vīruss atkal uzliesmoja.

“Pēc tam es biju tik nomākts,” atcerējās Riks. “Nākamajā gadā es vienkārši nevarēju izdomāt, ko darīt.”

Pēdējais posms

2016. gadā, trīs gadus pēc pieteikšanās, Riks beidzot tika reģistrēts Disability Medicare.

Šīs bija apsveicamas ziņas, jo viņam bija nepieciešama aknu transplantācija un viņa aprūpes izmaksas palielinājās. Medicare palīdzētu novākt malu. Viņa līdzmaksājuma maksa un atskaitāmais bija daudz zemāki Medicare salīdzinājumā ar viņa iepriekšējo plānu.

Pēc gadu pavadīšanas donoru sarakstā Riks 2016. gada decembrī saņēma aknu transplantātu.

Kopējās izmaksas par viņa uzturēšanos slimnīcā, operāciju un pirmajiem diviem mēnešiem pēc transplantācijas atveseļošanās izmaksāja gandrīz miljonu USD. Par laimi, kopā ar Medicare viņam no kabatas bija jāmaksā tikai USD 300.

Pēc pāris mēnešiem Riks sāka savu pretvīrusu ārstēšanas sesto kārtu. Tas sastāvēja no neierobežotas ribavirīna, sofosbuvira (Sovaldi) un elbasvīra un grazoprevira (Zepatier) kombinācijas.

Piešķirt šo ārstēšanu Medicare bija nedaudz grūti. Bija ļoti maz datu punktu par aknu transplantācijas saņēmējiem, kuriem bija tik daudz neveiksmīgu pretvīrusu terapiju kā Rikam. Pēc sākotnējā atteikuma Medicare apstiprināja 12 ārstēšanas nedēļas.

Ārstēšanas pusceļā Rikam asinīs joprojām bija nosakāms vīrusa līmenis. Viņam radās aizdomas, ka, lai to izdzēstu, kopumā vajadzēs vairāk nekā 12 ārstēšanas nedēļas. Tātad viņš iesniedza Medicare pagarinājumu.

Viņi noraidīja viņa pieteikumu, kā arī viņa vēlākos aicinājumus Medicare un Medicaid. Viņam nebija lielas izvēles, kā tikai pagaidīt un pārliecināties, vai 12 nedēļu ilgā terapija to izdarīs.

Līdz 12 nedēļu beigām Riks bija sasniedzis nulles vīrusu daudzumu. Vīruss asinīs joprojām nebija nosakāms četras nedēļas pēc pēdējās zāļu devas.

Un 24 nedēļas pēc pēdējās devas viņa testi joprojām bija skaidri.

Riks bija sasniedzis kaut ko pazīstamu kā ilgstošu viroloģisko reakciju (SVR). Pēc ASV Veterānu lietu departamenta datiem, 99 procenti cilvēku, kuri sasniedz SVR, visu atlikušo mūžu ir brīvi no C hepatīta vīrusa.

Pēc gandrīz 20 gadiem, sešām pretvīrusu terapijas kārtām un aknu transplantācijas Riks beidzot tika izārstēts no C hepatīta infekcijas.

Pārmaiņu atbalstīšana

Šā gada septembrī Riks atzīmēja viena gada jubileju, dzīvojot bez C hepatīta.

Slimība ir nodevušas ne tikai Riku un viņa ģimenes bankas kontus, bet arī viņu sociālo un emocionālo labsajūtu.

"C hepatīta infekcijas aizspriedumi ir milzīgi tikai tāpēc, ka ikviens to saista ar narkotiku lietošanu vai kaut kādiem nožēlojamiem mērķiem, un tas ir sūkājams, jo viņi izturas pret cilvēkiem tā, kā viņi nav cilvēki."

Daudzi cilvēki baidās pieskarties vai pavadīt laiku kopā ar kādu, kam ir C hepatīta infekcija, kaut arī vīruss no viena cilvēka uz otru tiek nodots tikai caur asinīm. Kāds to nevar pārraidīt, izmantojot tikai gadījuma sakarus.

Lai palīdzētu novērst aizspriedumus un nepareizos priekšstatus, kas apņem šo slimību, Riks vairākus gadus strādā kā sabiedrības aizstāvis. Viņš uztur tīmekļa vietni HCVME.org, raksta HepatitisC.net, ir palīdzības līdz-4-Hep konsultants un sadarbojas ar vairākām citām organizācijām jautājumos, kas saistīti ar C hepatītu.

"Pēc tam, kad esmu pārdzīvojis to, kā esmu pieredzējis, es vienkārši cenšos būt balss," viņš teica, "un es cenšos mudināt arī citus būt balsij, kuriem ir C hepatīts."

“Cilvēkiem, kuriem nav C hepatīta,” viņš piebilda, “nebaidieties no tā. Tas ir no asinīm līdz asinīm. Tas nav kaut kas no tā, kas jums būtu jābaidās. ”