Audu problēmas: mans ārsts saka, ka man nav EDS. Ko tagad?

Saturs

• Bet šeit ir tā: visvairāk pārsteidzošais, ko esmu iemācījies, ir tas, ka vislabākā sāpju mazināšana nav obligāti pieejama pēc receptes.

Es gribēju pozitīvu rezultātu, jo gribēju atbildes.

Laipni lūdzam audumu problēmās, komiķa Eša Fišera padomu slejā par saistaudu traucējumiem, Ehlera-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Ešam ir EDS un viņš ir ļoti priekšnieks; kam ir padomu kolonna, ir sapnis. Vai jums ir jautājums Ash? Sazinieties ar Twitter vai Instagram @AshFisherHaha.

Cienījamie audu izdevumi,

Manam draugam nesen tika diagnosticēta EDS. Es nekad par to nebiju dzirdējis, bet, kad es to izlasīju, šķita, ka es lasu par savu dzīvi! Es vienmēr esmu bijusi ļoti elastīga un daudz nogurusi, un tik ilgi, cik atceros, ir bijušas sāpes locītavās.

Es runāju ar savu primārās aprūpes ārstu, un viņa mani nosūtīja pie ģenētiķa. Pēc 2 mēnešu gaidīšanas man beidzot bija tikšanās. Un viņa teica, ka man nav EDS. Es jūtos sagrauta. Tas nenozīmē, ka es gribu būt slims, bet gan tas, ka es vēlos atbildi uz to, kāpēc es esmu slims! Palīdziet! Ko man darīt tālāk? Kā es varu virzīties uz priekšu?

- {textend} Acīmredzot nav zebra

Dārgais, acīmredzot, ne zebra,

Es pārāk labi zinu, ka lūdzos, vēlos un ceru, ka medicīniskā pārbaude būs pozitīva. Es mēdzu baidīties, kas man lika pievērst uzmanību hipohondrijam.

Bet tad es sapratu, ka vēlos pozitīvu rezultātu, jo gribēju atbildes.

Man vajadzēja 32 gadus, lai iegūtu savu EDS diagnozi, un es joprojām esmu mazliet dusmīga, ka neviens ārsts to ātrāk neizdomāja.

Mans laboratorijas darbs vienmēr bija negatīvs - {textend} nevis tāpēc, ka es viltoju, bet gan tāpēc, ka parastais asins darbs nevar atklāt saistaudu ģenētiskos traucējumus.

Es zinu, ka jūs domājāt, ka EDS ir atbilde, un no šejienes lietas kļūs vieglākas. Man ļoti žēl, ka esat nokļuvis citā ceļa bloķēšanā.

Bet ļaujiet man jums piedāvāt citu perspektīvu: tā ir labas ziņas. Jums nav EDS! Tā ir vēl viena diagnoze, kuru esat novērsis, un jūs varat svinēt, ka jums nav šīs konkrētās hroniskās slimības.

Tātad, kas jums jādara tālāk? Es iesaku jums norunāt tikšanos ar savu primārās aprūpes ārstu.

Pirms ieiet, izveidojiet sarakstu ar visu, par ko vēlaties runāt. Tad izvēlieties trīs galvenos jautājumus un pārliecinieties, ka esat tos risinājis.

Ja ir laiks, runājiet par visu pārējo. Esiet godīgs ar savu ārstu par savām bailēm, neapmierinātību, sāpēm un simptomiem. Noteikti lūdziet fiziskās terapijas nosūtījumu. Skatiet, ko vēl viņa iesaka.

Bet šeit ir tā: visvairāk pārsteidzošais, ko esmu iemācījies, ir tas, ka vislabākā sāpju mazināšana nav obligāti pieejama pēc receptes.

Un es zinu, ka suuuuucks. Un, ja tas izklausās pazemojoši, es atvainojos, un, lūdzu, izturiet mani.

Kad man diagnosticēja EDS, pēkšņi tik daudz manas dzīves bija jēga. Strādājot pie šo jauno zināšanu apstrādes, es kļuvu nedaudz apsēsts.

Katru dienu es lasīju ziņas no EDS Facebook grupām. Man bija pastāvīgas atklāsmes par šo datums manā vēsturē vai to viens ievainojums vai to cits savainojums, ak dievs! Tas bija EDS! Tas viss ir EDS!

Bet lieta ir tāda, ka tas viss nav EDS. Lai gan esmu pateicīgs, ka zinu, kas ir nepāra simptomu dzīves cēlonis, EDS nav mana raksturīgā īpašība.

Dažreiz man sāp kakls, nevis no EDS, bet tāpēc, ka es vienmēr noliecos, lai paskatītos uz savu tālruni - {textend} tāpat kā visiem pārējiem kakls sāp, jo viņi vienmēr noliecas, lai apskatītu savus tālruņus.

Diemžēl dažreiz jūs nekad nesaņemat diagnozi. Man ir aizdomas, ka tā varētu būt viena no jūsu lielākajām bailēm, bet dzirdiet mani!

Es aicinu jūs koncentrēties uz ārstēšanu un atveseļošanos, nevis naglot to, kas īsti nav kārtībā. Jūs nekad to nevarat zināt. Bet tur ir tik daudz, ko jūs varat darīt pats, mājās, kopā ar draugiem vai partneri.

Mans ļoti gudrais ortopēds man ir teicis, ka sāpju “kāpēc” nav tik svarīgi kā “kā tās ārstēt”.

Jūs varat justies labāk un kļūt stiprāks pat tad, ja precīzi nezināt, kas izraisa jūsu simptomus. Tur ir tik daudz palīdzības, un es patiešām ticu, ka drīz jūs varat sākt justies labāk.

Es ļoti iesaku lietotni Curable, kurā hronisku sāpju ārstēšanai tiek izmantotas dažādas metodes, tostarp kognitīvās uzvedības terapija. Es biju skeptisks, bet esmu pārsteigts par to, ko esmu iemācījies par to, no kurienes rodas sāpes, un kā es patiesībā varu tās pārvaldīt, izmantojot tikai prātu. Pamēģināt.

Ārstētājs man iemācīja, ka diagnostiskā attēlveidošana bieži vien nav noderīga, lai parādītu sāpju cēloni un ka diagnožu un iemeslu vajāšana nepalīdzēs jūsu sāpēm. Es iesaku jums to izmēģināt. Un, ja jūs to ienīstat, nekautrējieties sūtīt man e-pastu, lai par to ņurdētu!

Pagaidām koncentrējieties uz to, kas, kā mēs zinām, darbojas hronisku sāpju gadījumā: regulāri vingrinājumi, muskuļu nostiprināšana, PT, regulāra miega režīms, labu ēdienu ēšana un daudz ūdens dzeršana.

Atgriezieties pie pamatiem: pārvietošanās, gulēšana, attieksme pret savu ķermeni tā, it kā tas būtu dārgs un mirstīgs (patiesībā tas ir abi).

Informējiet mani. Es ceru, ka jūs drīz atradīsit kādu atvieglojumu.

Ļodzīgs,

Pelni

Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilo Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav šūpojošās briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Oklendā. Uzziniet vairāk par viņu vietne.