Kā es varu pārliecināt ārstus, ka esmu informēts pacients?

Saturs

• Dažreiz, kad ārsti neklausās, tas var būt bīstams dzīvībai
• Pētnieki ir ņēmuši vērā arī neobjektivitāti medicīnā

Dažreiz vislabākā ārstēšana ir ārsts, kurš klausās.

Tas, kā mēs redzam pasauli, veido to, kas mēs izvēlamies būt - un dalīšanās ar pārliecinošu pieredzi var ietvert to, kā mēs izturamies pret otru, jo labāk. Šī ir spēcīga perspektīva.

Man kā cilvēkam ar hroniskām slimībām man nevajadzētu aizstāvēt sevi, kad esmu visvairāk saslimis. Vai ir pārāk daudz sagaidīt ārstiem ticēt vārdiem, kas man jāpiespiež sāpju pīķu vidū pēc tam, kad esmu aizvilcis sevi uz neatliekamās palīdzības numuru? Tomēr tik bieži esmu atklājis, ka ārsti aplūko tikai manu pacienta vēsturi un aktīvi ignorē lielāko daļu manis sacītā.

Man ir fibromialģija, stāvoklis, kas izraisa hroniskas sāpes un nogurumu, kā arī veļas saraksts ar saistītajiem apstākļiem. Reiz es devos pie reimatologa - autoimūno un sistēmisko balsta un kustību aparāta slimību speciālista - lai mēģinātu labāk pārvaldīt savu stāvokli.

Viņš ieteica man izmēģināt ūdens vingrinājumus, jo ir pierādīts, ka vingrinājumi ar nelielu ietekmi uzlabo fibromialģijas simptomus. Es mēģināju izskaidrot daudzos iemeslus, kādēļ es nevaru iet uz baseinu: tas ir pārāk dārgi, tas prasa pārāk daudz enerģijas, tikai iekļūstot un izejot no peldkostīmiem, es slikti reaģēju uz hloru.

Viņš noraidīja katru iebildumu malā un neklausījās, kad mēģināju aprakstīt piekļuves šķēršļus ūdens vingrošanai. Mana piedzīvotā pieredze manā ķermenī tika uzskatīta par mazāk vērtīgu nekā viņa medicīniskais grāds. Es izgāju no kabineta raudādama sarūgtināta. Turklāt viņš faktiski nepiedāvāja noderīgus padomus, lai uzlabotu manu situāciju.

Dažreiz, kad ārsti neklausās, tas var būt bīstams dzīvībai

Man ir izturīgi pret ārstēšanu bipolāri traucējumi. Es nepanesu selektīvos serotonīna atpakaļsaistes inhibitorus (SSRI), kas ir pirmās izvēles depresijas ārstēšana. Tāpat kā daudziem ar bipolāriem traucējumiem, arī SSRI padara mani par māniju un vairo domas par pašnāvību. Tomēr ārsti ir atkārtoti ignorējuši manus brīdinājumus un tik un tā izrakstījuši, jo varbūt es vienkārši vēl neesmu atradis “pareizo” SSRI.

Ja es atsakos, viņi mani atzīmē par neatbilstošu.

Tātad, es nonākšu vai nu konfliktā ar savu pakalpojumu sniedzēju, vai lietoju zāles, kas neizbēgami pasliktina manu stāvokli. Papildus tam, pašnāvības domu pieaugums mani bieži nogādā slimnīcā. Dažreiz man arī jāpārliecina slimnīcas ārsti, ka nē, es nevaru lietot SSRI. Dažreiz tas ir nokļuvis dīvainā telpā - cīnoties par savām tiesībām, kad man arī nav vienalga, vai es dzīvoju.

"Neatkarīgi no darba apjoma, ko es daru savas iekšējās vērtības dēļ un esmu eksperts tam, ko es jūtu, profesionālis, kuru sabiedrība uzskata par galīgo veselības zināšanu tiesnesi, ir nedzirdēts, ignorēts un šaubīgs, ir veids, kā destabilizēt sevi. cienīgs un paļāvies uz savu pieredzi. ”

- Liza Droge-Janga

Šajās dienās es gribētu, lai mani apzīmē kā neatbilstošu, nevis riskēju ar savu dzīvi lietot zāles, kuras, manuprāt, man ir sliktas. Tomēr nav viegli vienkārši pārliecināt ārstus, ka es zinu, par ko es runāju. Tiek pieņemts, ka es esmu pārāk daudz lietojis Google vai ka es “malingering” un izdomāju savus simptomus.

Kā es varu pārliecināt ārstus, ka esmu informēts pacients, kurš zina, kas notiek ar manu ķermeni, un tikai gribu ārstējošu partneri, nevis diktatoru?

“Man ir bijusi neskaitāma pieredze, kad ārsti mani neklausīja. Kad es domāju par to, ka esmu melnādainā sieviete ar ebreju ciltsdarbu, man visizplatītākā problēma ir tā, ka ārsti diskontē varbūtību, ka man ir slimība, kas statistiski ir retāk sastopama afroamerikāņiem. ”

- Melānija

Gadiem ilgi es domāju, ka problēma ir manī. Es domāju, ka, ja es varētu atrast tikai pareizo vārdu kombināciju, tad ārsti sapratīs un nodrošinās man nepieciešamo ārstēšanu. Tomēr, apmainoties stāstiem ar citiem hroniski slimiem cilvēkiem, esmu sapratis, ka medicīnā ir arī sistēmiska problēma: ārsti bieži neklausa savus pacientus.

Vēl sliktāk, dažreiz viņi vienkārši netic mūsu pārdzīvotajai pieredzei.

Briars Torns, aktīvists invalīds, apraksta, kā viņu pieredze ar ārstiem ietekmēja viņu iespējas saņemt medicīnisko aprūpi. "Es biju nobijies, ka dodos pie ārstiem pēc tam, kad 15 gadus esmu pavadījis vainīgs par maniem simptomiem, būdams resns vai sakot, ka es to iztēlojos. Es devos uz ER tikai ārkārtas situācijās un vairs neredzēju nevienu citu ārstu, kamēr dažus mēnešus pirms 26 gadu vecuma es kļuvu pārāk slims, lai darbotos. Tas izrādījās mialģiskais encefalomielīts. "

Kad ārsti regulāri apšauba jūsu pārdzīvoto, tas var ietekmēt jūsu uzskatu. Liza Droge-Jonga, rakstniece invalīde, skaidro: “Neatkarīgi no tā, cik daudz es strādāju pie savas patiesās vērtības un esmu eksperts tam, ko es jūtu, profesionālis ir nedzirdēts, ignorēts un šaubās, kuru sabiedrība uzskata par galīgo. veselības zināšanu tiesnesim ir veids, kā destabilizēt manu pašvērtību un paļāvību uz savu pieredzi. ”

Melānija, aktīviste invalīde un hronisku slimību mūzikas festivāla #Chrillfest radītāja, stāsta par neobjektivitātes praktiskajām sekām medicīnā. “Man ir bijusi neskaitāma pieredze, kad ārsti mani neklausīja. Kad es domāju par to, ka esmu melnādainā sieviete ar ebreju ciltsdarbu, man visizplatītākā problēma ir tā, ka ārsti diskontē varbūtību, ka man ir slimība, kas statistiski ir retāk sastopama afroamerikāņiem. ”

Sistēmiskos jautājumus, ko Melānija piedzīvoja, ir aprakstījuši arī citi atstumtie cilvēki. Liela auguma cilvēki un sievietes ir runājuši par grūtībām saņemt medicīnisko aprūpi. Pašreizējie tiesību akti ierosina atļaut ārstiem atteikties ārstēt transpersonas.

Pētnieki ir ņēmuši vērā arī neobjektivitāti medicīnā

Jaunākie pētījumi ir parādījuši, ka salīdzinājumā ar baltajiem pacientiem ar tādu pašu stāvokli. Pētījumi liecina, ka ārstiem bieži ir novecojuši un rasistiski uzskati par melnādainajiem pacientiem. Tas var radīt dzīvībai bīstamu pieredzi, kad ārsti biežāk tic rasistiskai konstrukcijai nekā viņu melnādainie pacienti.

Serēnas Viljamsas nesenā mokošā pieredze ar dzemdībām vēl vairāk parāda pārāk bieži sastopamo neobjektivitāti, ar kādu melnās sievietes saskaras medicīniskās situācijās: misogynoir vai rasisma un seksisma apvienotās sekas attiecībā pret melnajām sievietēm. Pēc dzemdībām viņai atkārtoti bija jālūdz ultraskaņa. Sākumā ārsti novērsa Viljamsa bažas, bet galu galā ultraskaņa parādīja dzīvībai bīstamus asins recekļus. Ja Viljamsa nebūtu spējusi pārliecināt ārstus viņu uzklausīt, viņa varētu būt mirusi.

Lai gan man beidzās desmit gadus, lai beidzot izveidotu līdzjūtīgas aprūpes komandu, joprojām ir specialitātes, kurās man nav ārsta, pie kura varētu vērsties.

Tomēr man ir paveicies, ka beidzot esmu atradis ārstus, kuri vēlas būt aprūpes partneri. Manas komandas ārsti netiek apdraudēti, kad es izsaku savas vajadzības un viedokli. Viņi atzīst, ka, lai arī viņi ir medicīnas eksperti, es esmu sava ķermeņa eksperts.

Piemēram, es nesen savam ģimenes ārstam atklāju pētījumu par opioīdu nesaturošām sāpju zālēm. Atšķirībā no citiem ārstiem, kuri atsakās uzklausīt pacientu ieteikumus, mans ģimenes ārsts drīzāk uzskatīja manu ideju, nevis jutās par uzbrukumu. Viņa izlasīja pētījumu un piekrita, ka tas ir daudzsološs ārstēšanas kurss. Zāles ir ievērojami uzlabojušas manu dzīves kvalitāti.

Tam vajadzētu būt visas medicīniskās aprūpes pamatā, tomēr tas ir tik neticami reti.

Medicīnas stāvoklī ir kaut kas sapuvis, un risinājums ir tieši mūsu priekšā: ārstiem vairāk jāuzklausa pacienti - un jātic mums. Būsim aktīvi līdzstrādnieki mūsu medicīniskajā aprūpē, un mums visiem būs labāki rezultāti.

Liza Mūra ir hroniski slima un neirodivergējoša invaliditātes tiesību aktīviste un rakstniece. Viņi dzīvo uz sava dīvāna uz nozagtās Piscataway-Conoy zemes D.C. metro rajonā. Jūs tos varat atrast vietnē Twitter vai lasīt vairāk par viņu darbu vietnē liminalnest.wordpress.com.