Kā CLL ietekmēs manu dzīves kvalitāti?
Saturs
Hroniskas limfoleikozes (HLL) agrīnie simptomi parasti ir minimāli. Lielākā daļa cilvēku ar CLL nesaņems ārstēšanu tūlīt pēc diagnozes noteikšanas. Tā vietā jūs varat novērot, izmantojot sardzes un gaidīšanas pieeju.
Slimības progresēšanas simptomi ir nogurums, svara zudums, svīšana naktī, kā arī biežākas un nopietnas infekcijas. Tiklīdz ārstēšana sāksies, jūs, iespējams, izjutīsit arī ķīmijterapijas vai imūnterapijas zāļu blakusparādības, līdz jūsu slimība pāries.
Šie simptomi, kā arī ārstēšanas blakusparādības un hroniskas slimības pārvaldīšanas izaicinājums var nopietni ietekmēt jūsu dzīves kvalitāti. Kaut arī dažas dzīves izmaiņas ir neizbēgamas, ir daži pasākumi, kurus varat veikt, lai samazinātu CLL negatīvo ietekmi.
Jūsu dzīves kvalitātes pārvaldīšanas pirmais solis ir bruņošanās ar zināšanām par to, ko gaidīt.
Fiziskās spējas
Lielākajai daļai cilvēku CLL tiek diagnosticēta, kad slimība ir agrīnā stadijā, un viņiem nav klīnisku simptomu. Tas nozīmē, ka sākumā jums ikdienas dzīvē nav fizisku izaicinājumu.
Tomēr, ja CLL progresē, jūs, iespējams, sākat justies noguris un elpas trūkums biežāk. Jums var būt nepieciešams atpūsties un uzlādēt visu dienu, lai saglabātu enerģijas līmeni. Nogurums ir viens no biežākajiem simptomiem cilvēkiem ar CLL, pat tiem, kas diagnosticēti agrīnā stadijā.
Ārstēšana var izraisīt ievērojamas blakusparādības, tostarp sliktu dūšu, matu izkrišanu un biežas infekcijas. Konsultējieties ar ārstu par veidiem, kā samazināt ārstēšanas blakusparādības.
Spēja strādāt
Tā kā CLL uzbrūk jūsu imūnsistēmai, jutība pret infekciju var būt galvenā problēma. Vienkārša elpceļu infekcija var progresēt līdz pneimonijai, kuras atgūšana var ilgt mēnešus.
Biežas infekcijas virs zema enerģijas līmeņa var apgrūtināt darbu. Citi simptomi, tostarp pastiprināta asiņošana un viegli zilumi, var padarīt fizisku darbu grūtu un pat nedrošu.
Miega problēmas
Daudziem cilvēkiem, kuri izjūt simptomus, ir arī svīšana naktī, kas var apgrūtināt labu nakts miegu. Stress un nemiers var arī negatīvi ietekmēt miegu.
Viens no veidiem, kā pārvaldīt miega jautājumus, ir pienācīgas miega higiēnas izveidošana. Piemēram:
- Katru nakti dodieties gulēt vienā un tajā pašā laikā.
- Pirms gultas atvelciet ar siltu vannu vai dušu un relaksējošu mūziku.
- Pirms gulētiešanas neizvairieties no spilgta mobilā telefona, televizora vai datora ekrāna.
- Ieguldiet ērtā gultā un gultas piederumos.
- Pārliecinieties, ka guļamistabā ir vēss, tumšs un kluss.
Iesaistīšanās dažos vingrinājumos dienas laikā, dzerot daudz ūdens un atrodot veidus, kā mazināt stresu, piemēram, meditācijā vai dziļas elpošanas vingrinājumos, var arī uzlabot miegu un vispārējo dzīves kvalitāti.
Garīgā veselība
Agrīnā stadijā CLL diagnoze parasti tiek pārvaldīta, izmantojot “skatīties un gaidīt” pieeju. Lai gan šī ir standarta pieeja, jums var būt grūti katru dienu tikt cauri, zinot, ka jums ir vēzis.
Jums pat var likties, ka situācijā nekas netiek darīts. Neskaidrība par nākotni un vēža ietekme uz jūsu ģimenes locekļiem, finansēm un darbaspējām var radīt stresu.
Vienā pētījumā atklājās, ka vairāk nekā puse pacientu katru dienu ziņoja par savas CLL diagnozes domāšanu. Citā pētījumā atklājās, ka aptuveni vienai piektdaļai cilvēku ar CLL bija ievērojams trauksmes līmenis. Sliktāka trauksme bija saistīta ar aktīvu ārstēšanu.
Emocionālais atbalsts ir ļoti svarīgs cilvēkiem ar CLL diagnozi. Ja jūtat satraukumu un bieži uztraucaties par diagnozi, apsveriet iespēju tikties ar garīgās veselības konsultantu vai pievienoties atbalsta grupai.
Sociālā dzīve
Kopā ar stresu un nemieru, nogurums var apgrūtināt sociālās dzīves uzturēšanu. Bet tam nav jābūt tādam.
Izmēģiniet visu iespējamo, lai pēc diagnozes noteikšanas paliktu tuvu ģimenei un draugiem. Var gadīties, ka diagnozes atklāšana var novest daļu svara no pleciem. Varbūt noderīga ir arī saruna ar sociālo darbinieku, lai uzlabotu saziņu starp jums un jūsu mīļajiem.
Finanses
Veselības aprūpe var būt dārga. Neatkarīgi no tā, vai jūs joprojām varat strādāt vai nē, jebkura veida hroniskas slimības var satraukties par finansēm. Centieties izmantot visus pieejamos finanšu resursus.
Sociālais darbinieks un bezpeļņas organizācijas, piemēram, Pacientu piekļuves tīkla (PAN) fonds un Leikēmijas un limfomas biedrība (LLS), var sniegt jums padomu, kur sākt. Sociālais darbinieks var arī palīdzēt jums orientēties apdrošināšanas jautājumos.
Līdzņemšana
Lielākajai daļai cilvēku ar CLL agrīnā stadijā nav ar slimību saistītu simptomu. Bet cilvēki ar vēlāku HLL stadiju, īpaši tie, kuri tiek ārstēti, nogurumu, sāpes un miega traucējumus var uzskatīt par īpaši izaicinošiem.
Lai palīdzētu risināt šīs dzīves kvalitātes problēmas, lūdziet savam ārstam nosūtījumus citiem veselības aprūpes sniedzējiem, piemēram, fizioterapeitiem, dietologiem un sāpju speciālistiem.
Ieteicams Jums
Angelmana sindroms