Džeks Osborns nevēlas, lai MS būtu uzminoša spēle

Saturs

•  
• Nepieciešamība savienoties un dot iespēju
• Lieliska dzīve ar MS

Attēlojiet to: realitātes zvaigznes Džeks Osborns un viņa māsa Kellija mēģina aizbēgt no pašiznīcinoša svešzemju kosmosa kuģa. Lai to izdarītu, viņiem būs pareizi jāatbild uz jautājumiem par multiplo sklerozi.

"Ir viegli pateikt, vai kādam ir MS," teikts vienā jautājumā. Patiesība vai meli? "Nepatiesa," atbild Džeks, un pāris dodas tālāk.

"Cik daudz cilvēku pasaulē ir MS?" lasa citu. "2,3 miljoni," pareizi atbild Kellija.

Bet kāpēc gan Osburnas ģimene mēģina aizbēgt no kosmosa kuģa?

Nē, citplanētieši viņus nav nolaupījuši. Džeks ir apvienojies ar bēgšanas istabu Losandželosā, lai izveidotu jaunāko Webisode savai kampaņai, kuru Džeks nezināt par MS (YDKJ). Kampaņas, kas izveidota sadarbībā ar Teva Pharmaceuticals pirms četriem gadiem, mērķis ir sniegt informāciju tiem, kuriem ir nesen diagnosticēta slimība vai kuri dzīvo ar MS.

"Mēs vēlējāmies padarīt kampaņu izglītojošu, jautru un vieglprātīgu," saka Džeks. "Nav nolemtība un drūmums, gals ir gandrīz tāds kā sīkums."

"Mēs saglabājam pozitīvu un pacilājošu atmosfēru, un mēs izklaidēsim izglītību."

Nepieciešamība savienoties un dot iespēju

Osbornam 2012. gadā tika diagnosticēta recidivējoša-remitējoša multiplā skleroze (RRMS) pēc ārsta apmeklējuma optiskā neirīta vai iekaisuša redzes nerva dēļ. Pirms acu simptomu parādīšanās viņam trīs mēnešus bija kāju saspiešana un nejutīgums.

"Es ignorēju kājas saspiešanu, jo domāju, ka vienkārši saspiedu nervu," saka Džeks. "Pat tad, kad man tika diagnosticēta, es domāju:" Vai es neesmu pārāk jauns, lai to iegūtu? "Tagad es zinu, ka vidējais diagnozes vecums ir no 20 līdz 40 gadiem."

Osborns saka, ka viņš vēlētos, lai pirms diagnozes noteikšanas būtu uzzinājis vairāk par MS. "Kad ārsti man teica:" Es domāju, ka jums ir MS ", es kaut kā izbailējos un domāju:" Spēle ir beigusies. "Bet tas varētu būt noticis pirms 20 gadiem. Tā vienkārši vairs nav. ”

Drīz pēc tam, kad uzzināja, ka viņam ir MS, Osborns mēģināja sazināties ar ikvienu, kuru viņš pazina ar šo slimību, lai iegūtu personīgus, personīgus kontus par dzīvi MS. Viņš sazinājās ar savas ģimenes tuvo draugu Nensiju Deivisu, kurš dibināja Race to Erase MS, kā arī Montelu Viljamsu.

"Viena lieta ir lasīt [par MS] tiešsaistē, bet otra lieta ir panākt un dzirdēt to no kāda, kurš kādu laiku dzīvo ar šo slimību, lai labi saprastu, kā izskatās ikdienas," sacīja Osborns. . "Tas ir bijis visnoderīgākais."

Lai to samaksātu uz priekšu, Osborns vēlējās būt šī persona un vieta citiem cilvēkiem, kas dzīvo ar MS.

Vietnē YDKJ Džeks izliek virkni Webisodes, dažreiz piedaloties vecākiem, Ozzy un Sharon, kā arī emuāra ziņojumus un saites uz MS resursiem. Viņš saka, ka viņa mērķis ir, lai tas kļūtu par resursu cilvēkiem, kuriem nesen diagnosticēta MS, vai vienkārši ziņkārīgs par šo stāvokli.

"Kad man tika diagnosticēta, es pavadīju daudz laika internetā un apmeklēju vietnes un emuārus, un atklāju, ka MS nav īsti ātras vienas pieturas aģentūras," viņš atceras. "Es gribēju izveidot platformu, lai cilvēki varētu apmeklēt un uzzināt par MS."

Lieliska dzīve ar MS

Džeks atceras laiku, kad draudzenei - kurai arī ir MS - ārsts lika paņemt Advilu, iet gulēt un sākt skatīties dienas sarunu šovus, jo tas viss būtu viņas dzīve.

"Tā vienkārši nav taisnība. Fakts, ka tur ir tik daudz pārsteidzošu sasniegumu un zināšanas par slimību, [cilvēkiem ir jāzina], ka viņi var turpināt [pat ar ierobežojumiem], it īpaši, ja viņiem ir pareizs ārstēšanas plāns, ”skaidro Džeks. Neskatoties uz reālajām problēmām, ar kurām MS saskaras, viņš saka, ka vēlas iedvesmot un dot cerību, ka "jūs varat dzīvot lielisku dzīvi ar MS".

Tas nenozīmē, ka ikdienas izaicinājumi nav un ka viņš neuztraucas par nākotni. Patiešām, Džeka diagnoze tika konstatēta tikai trīs nedēļas pirms viņa pirmās meitas Pērles dzimšanas.

"Biedējošās rūpes par to, ka es nespēju būt fiziski aktīvs vai pilnīgi klāt visu savu bērnu dzīvē," viņš saka. "Es regulāri vingroju un vēroju diētu, un esmu centies mazināt stresu, bet tas ir gandrīz neiespējami, ja jums ir bērni un darbs."

"Tomēr pēc diagnozes noteikšanas es neesmu juties ierobežots. Citi cilvēki ir jutuši, ka esmu bijis ierobežots, bet tas ir viņu viedoklis. "

Džeks noteikti nav bijis ierobežots, daloties ar savu stāstu un dzīvojot pilnībā. Kopš diagnozes noteikšanas viņš ir piedalījies “Dejās ar zvaigznēm”, paplašinājis savu ģimeni un izmantojis savu slavenību, lai izplatītu izpratni, dalītos informācijā un sazinātos ar citiem, kas dzīvo ar MS.

"Es saņemu ziņojumus, izmantojot sociālos medijus, un cilvēki uz ielas visu laiku nāk pie manis neatkarīgi no tā, vai viņiem ir MS, vai ģimenes loceklis vai draugs. MS mani noteikti ir saistījusi ar cilvēkiem, par kuriem es nekad nedomāju. Tas ir forši, patiesībā. ”