Manas dzīves laika skala ar C hepatītu

Saturs

• Iepriekšēja diagnoze, 90. gadu sākums
• Diagnoze, 1994. gada jūlijs
• Pēc diagnozes noteikšanas, 1994. gada jūlijs
• Gatavošanās ārstēšanai, 1994. – 1995
• Ārstēšanā, 1995. – 2012
• Ārstniecības sasniegšana, 2012. gads
• Šodien, 2020. gads

Iepriekšēja diagnoze, 90. gadu sākums

Pirms manas diagnozes es jutos nepārtraukti nogurusi un nomākta. Ja es saslimu ar saaukstēšanos, man vajadzēja ilgāku laiku nekā parasti, lai to pārvarētu.

Man vienkārši bija vispārēja slikta pašsajūta. Tajā laikā man likās, ka esmu nomākta un esmu pārāk strādājusi. Es nezināju, ka man ir C hepatīts.

Diagnoze, 1994. gada jūlijs

Ambulatorās ķirurģijas centrs man paziņoja, ka tajā strādā krūmāju tehniķis, kuram bija C hepatīts, tajā pašā laikā, kad 1992. gada janvārī man tika veikta operācija. Viņi man teica, ka ir iespējama iespēja, ka esmu tur noslēpis vīrusu, un ieteica veikt pārbaudes.

Neilgi pēc tam man bija trīs asins analīzes, kas parādīja, ka esmu pozitīvs attiecībā uz C hepatītu.

Vēlākā izmeklēšanā atklājās, ka skrubja tehnoloģijā ķirurģiskajā centrā tika lietotas injicētas zāles. Viņi paņēma pacienta šļirci, kas atstāta uz anesteziologa paliktņa, injicēja zāles un atkārtoti uzpildīja to pašu šļirci no pacienta IV maisa, noliekot to atpakaļ uz paplātes, it kā nekas nenotiktu.

Pēc diagnozes noteikšanas, 1994. gada jūlijs

Neilgi pēc tam, kad man tika diagnosticēts C hepatīts, es sev atgādināšu, ka C hepatīts dzīvoja pie manis. Es ar to nedzīvoju.

Es nevarēju ignorēt faktu, ka man bija C hepatīts un man bija jārūpējas par sevi, bet es arī neļauju tam dominēt manā dzīvē.

Dzīves iespējami normāla uzturēšana man bija ļoti svarīga, it īpaši kā sievai un mātei. Rūpes par savu ģimeni un sevi biju mana prioritāte.

Pēc manas diagnozes asins darbs, ārsta tikšanās, testi un ārstēšana kļuva par manas ikdienas sastāvdaļu. Pēc iespējas normāla mūsu mājas un grafika uzturēšana man bija ļoti svarīga, jo es rūpējos par mūsu ģimeni.

Šajās pirmajās dienās pēc manas diagnozes es vēlējos aprunāties ar citiem, kuriem bija C hepatīts un kas to pārvarēja. Bet tajā laikā nebija neviena.

Gatavošanās ārstēšanai, 1994. – 1995

Mans hepatologs ieteica tikties ar reģistrētu dietologu. Viņi man palīdzēja izstrādāt diētas plānu veselīgu aknu uzturēšanai. Es uzzināju, kādi pārtikas produkti bija labvēlīgi manām aknām un no kā man vajadzēja izvairīties. Ēdienu sagatavošana pirms laika man palīdzēja pārtraukt ārstēšanos.

Arī mana veselības aprūpes komanda mani sagatavoja ārstēšanai. Viņi palīdzēja man saprast, kā lietot ārstniecības zāles, un iespējamās blakusparādības, kuras es varētu piedzīvot.

Ārstēšanā, 1995. – 2012

Kad es sāku ārstēties, es strukturēju savu grafiku tā, lai es varētu būt prom no darba, doties ārstēties un rūpēties par sevi un savu ģimeni. Es plānoju ārsta tikšanās un pārbaudes, kamēr mūsu bērni bija skolā.

Es uzzināju, cik svarīgi ir ļaut citiem palīdzēt, un es pieņēmu viņu piedāvājumus. Tas sniedza man atbalstu un ļāva manam ķermenim atpūsties.

Šo gadu laikā man tika veiktas divas neveiksmīgas procedūras.

Mana pirmā ārstēšana bija interferons 1995. gadā. Šī bija 48 nedēļu ilga ārstēšana ar skarbām blakusparādībām. Diemžēl, kaut arī es uz to īsi atbildēju, mans asins darbs un simptomi vēlāk parādīja, ka tas nedarbojas. Man faktiski kļuva sliktāk.

Mana otrā ārstēšana bija 2000. gadā ar peginterferonu un ribavirīnu. Blakusparādības atkal bija skarbas. Un mans asins darbs parādīja, ka es nereaģēju uz ārstēšanu.

Neskatoties uz manām divām neveiksmīgajām procedūrām, es joprojām ceru, ka kādu dienu mani izārstēs. Mans hepatologs mani mudināja, ka klīniskie pētījumi daudzsološos uzlabo ārstēšanu turpmākajos gados.

Bija svarīgi nekoncentrēties uz ilgstošu ārstēšanas kursu, bet gan uz vienas nedēļas laikā pārvarēšanu. Nedēļas diena, kurā es sāku ārstēšanu, bija mana jūdzes atzīme.

Katru dienu un nedēļu es koncentrējos uz maziem mērķiem, kurus es varētu sasniegt, tā vietā, lai koncentrētos uz to, ko es nevarētu darīt ārstēšanās laikā. Svarīgi bija koncentrēties uz ieguvumiem, nevis zaudējumiem.

Es pārbaudīju katru nedēļas dienu un koncentrējos uz nokļūšanu manā nākamajā jūdzes atzīmju dienā. Tas palīdzēja ārstēšanai ātrāk, kas palīdzēja man saglabāt aktīvu, pozitīvu domāšanu.

Ārstniecības sasniegšana, 2012. gads

2012. gadā mani beidzot izārstēja trešā jaunā procedūra. Mana trešā ārstēšana notika ar jaunu proteāzes inhibitoru, ko sauc par Incivek (telapreviru), kombinācijā ar peginterferonu un ribavirīnu.

Es reaģēju uz šo ārstēšanu mēneša laikā pēc tās uzsākšanas. Pietiekami drīz testi parādīja, ka C asinīs vīruss nav nosakāms manās asinīs. Tas palika nenosakāms visu 6 ārstēšanas mēnešu laikā.

Pēc ārstēšanas un atveseļošanās mana enerģija pieauga, dodot man jaunu normālu. Man bija iespēja paiet cauri dienai, nejūtoties pārgurusi vai nevelkot autiņu.

Es katru nedēļu varēju paveikt vairāk. Man vairs nebija smadzeņu miglas, un man vairs nebija jārisina ārstēšanas blakusparādības.

Atjaunošanās kā manu aknu dziedināšanas periods man palīdzēja saglabāt pozitīvu domāšanu un palikt pacietīgam.

Šodien, 2020. gads

Dzīve C hepatīta otrā pusē ir mana jaunā normāla parādība. Man ir palielinājusies enerģija un atjaunotas veselīgas aknas. Pirmo reizi 20 gadu laikā es jūtos labāk nekā jebkad.

Visā garajā ceļojumā man bija izteikts aicinājums uzrunāt citus un dalīties cerībā, iedrošinājumā un izpratnē. Tāpēc 2011. gadā es nodibināju pacientu interešu aizstāvības organizāciju Life Beyond C hepatītu.

Dzīve ārpus C hepatīta ir tā, kur satiekas ticība, medicīniskie resursi un pacienta atbalsts, palīdzot C hepatīta slimniekiem un viņu ģimenēm pārvietoties visā ceļā ar C hepatītu.

Connie Welch ir bijušais C hepatīta pacients, kurš vairāk nekā 20 gadus cīnījās ar C hepatītu un tika izārstēts 2012. gadā. Connie ir pacientu aizstāvis, profesionālās dzīves treneris, ārštata rakstnieks un Life Beyond C hepatīta izpilddirektors.