Tas nav tā, kā izskatās: mana dzīve ar pseidobulbaru ietekmē (PBA)

Saturs

• Alisone Smita, 40
• Kopš 2015. gada dzīvo kopā ar PBA
• Džoiss Hofmans, 70
• Kopš 2011. gada dzīvo kopā ar PBA
• Delanie Stephenson, 39 gadi
• Kopš 2013. gada dzīvo kopā ar PBA
• Eimija Eldere, 37 gadi
• Kopš 2011. gada dzīvo kopā ar PBA

Pseidobulbāra ietekme (PBA) izraisa pēkšņus nekontrolējamus un pārspīlētus emocionālus uzliesmojumus, piemēram, smieklus vai raudu. Šis stāvoklis var attīstīties cilvēkiem, kuriem ir bijusi traumatiska smadzeņu trauma vai kuri dzīvo ar neiroloģisku slimību, piemēram, Parkinsona slimību vai multiplo sklerozi (MS).

Dzīve ar PBA var būt nomākta un izolēta. Daudzi cilvēki nezina, kas ir PBA, vai ka emocionālie uzliesmojumi ir ārpus jūsu kontroles. Dažas dienas jūs varētu vēlēties paslēpties no pasaules, un tas ir labi. Bet ir veidi, kā pārvaldīt savu PBA. Noteiktas dzīvesveida izmaiņas ne tikai var palīdzēt jums redzēt simptomu samazināšanos, bet ir pieejami arī medikamenti, lai jūsu PBA simptomus novērstu.

Ja jums nesen diagnosticēta PBA vai esat kādu laiku dzīvojis ar to un joprojām jūtaties kā nespējīgs izbaudīt labu dzīves kvalitāti, četri tālāk minētie stāsti var palīdzēt atrast ceļu uz dziedināšanu. Šie drosmīgie cilvēki visi dzīvo ar PBA un ir atraduši veidus, kā dzīvot vislabāko dzīvi, neskatoties uz viņu slimību.

Alisone Smita, 40

Kopš 2015. gada dzīvo kopā ar PBA

2010. gadā man tika diagnosticēta jauna Parkinsona slimība un sāku pamanīt PBA simptomus apmēram piecus gadus pēc tam. PBA pārvaldībai vissvarīgākais ir apzināties visus iespējamos izraisītājus.

Man tie ir videoklipi, kuros cilvēki spļauj sejās cilvēkiem - {textend} mani katru reizi saņem! Sākumā es pasmējos. Bet tad es sāku raudāt, un ir grūti apstāties. Šādos brīžos es dziļi ieelpoju un cenšos novērst uzmanību, skaitot galvā vai domājot par darījumiem, kas man tajā dienā ir jāveic. Patiešām sliktās dienās es izdarīšu kaut ko tikai manis labā, piemēram, masāžu vai garu pastaigu. Dažreiz jums būs rupjas dienas, un tas ir labi.

Ja jūs tikko sākāt izjust PBA simptomus, sāciet izglītot sevi un savus tuviniekus par šo stāvokli. Jo vairāk viņi izprot stāvokli, jo labāk viņi varēs sniegt jums nepieciešamo atbalstu. Turklāt ir īpaši PBA ārstēšanas veidi, tāpēc konsultējieties ar ārstu par iespējām.

Džoiss Hofmans, 70

Kopš 2011. gada dzīvo kopā ar PBA

2009. gadā man bija insults, un es sāku piedzīvot PBA epizodes vismaz divas reizes mēnesī. Pēdējo deviņu gadu laikā mana PBA ir norimusi. Tagad es epizodes piedzīvoju tikai apmēram divas reizes gadā un tikai situācijās ar augstu stresu (no kurām es cenšos izvairīties).

Esmu blakus cilvēkiem, kas palīdz manai PBA. Es zinu, ka tas izklausās biedējoši, jo nekad nevar zināt, kad parādīsies jūsu PBA. Bet, ja jūs paziņojat cilvēkiem, ka jūsu uzliesmojumi ir ārpus jūsu kontroles, viņi novērtēs jūsu drosmi un godīgumu.

Sociālā mijiedarbība - {textend} tikpat biedējoša, kāda tā varētu būt - {textend} ir atslēga, lai iemācītos pārvaldīt savu PBA, jo tā palīdz padarīt jūs stiprāku un gatavāku nākamajai epizodei. Tas ir smags darbs, bet tas atmaksājas.

Delanie Stephenson, 39 gadi

Kopš 2013. gada dzīvo kopā ar PBA

Spēja dot nosaukumu pieredzētajam bija patiešām noderīga. Man likās, ka es palieku traks! Es biju tik priecīga, kad mans neirologs man pastāstīja par PBA. Tam visam bija jēga.

Ja dzīvojat kopā ar PBA, nejūtaties vainīgs, kad iestājas epizode. Jūs speciāli nesmejaties un neraudājat. Jūs burtiski to nevarat palīdzēt! Es cenšos saglabāt savas dienas vienkāršas, jo neapmierinātība ir viens no maniem ierosinātājiem. Kad visa kļūst par daudz, es dodos kaut kur klusi, lai paliktu viena. Tas mani parasti palīdz nomierināt.

Eimija Eldere, 37 gadi

Kopš 2011. gada dzīvo kopā ar PBA

Es katru dienu praktizēju meditāciju kā preventīvu pasākumu, un tas patiešām rada pārmaiņas. Esmu izmēģinājis tik daudzas lietas. Es pat mēģināju pārvietoties pa visu valsti uz saulaināku vietu, un tas nebija tik noderīgi. Konsekventa meditācija nomierina manu prātu.

PBA ar laiku kļūst labāka. Izglītojiet cilvēkus savā dzīvē par stāvokli. Viņiem jāsaprot, ka tad, kad jūs sakāt dīvainas, ļaunas lietas, tas ir nekontrolējams.