Kā palikt aktīvam, dzīvojot ar mugurkaula muskuļu atrofiju

Saturs

• Ēdiet veselīgu uzturu
• Nepalaidiet garām tikšanās ar savu SMA aprūpes komandu
• Ieguldiet jaunās tehnoloģijās
• Izmēģiniet ūdens terapiju
• Reģistrēties vasaras nometnē
• Novērst elpceļu infekcijas
• Līdzņemšana

Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ietekmē visa ķermeņa muskuļus, īpaši elpošanas muskuļus, un noved pie roku un kāju vājuma. Uzturēšanās aktīva šādos apstākļos var būt grūta. Fiziskās aktivitātes palīdz uzturēt veselīgas locītavas un elpošanas funkcijas, kā arī var novērst aptaukošanos.

Ja nepaliek aktīvs, SMA simptomi var pasliktināties. Mobilitātes trūkums var izraisīt:

• nepatikšanas paliekot taisnā stāvoklī
• muskuļu sasprindzinājums un kontraktūras
• locītavu sāpes
• slikta gremošana
• apgrūtināta elpošana

Šeit ir daži padomi, kā jūsu bērns var palikt aktīvs, neskatoties uz tādu invaliditāti kā SMA.

Ēdiet veselīgu uzturu

Uzturiet veselīgu svaru. Diēta, kas bagāta ar augļiem, dārzeņiem, liesu olbaltumvielu un veseliem graudiem, var ilgāk uzturēt jūsu bērnu aktīvu.

Uzturs ir svarīgs, lai saglabātu muskuļu masu un noteiktu spēka pakāpi. Var palīdzēt pieredzējis dietologs vai dietologs. Viņi var nodrošināt, ka jūsu bērns saņem nepieciešamos vitamīnus, minerālvielas un barības vielas, lai saglabātu pēc iespējas veselīgāku veselību, kā arī pareizu kaloriju skaitu ķermeņa svara uzturēšanai.

Nepalaidiet garām tikšanās ar savu SMA aprūpes komandu

Ir svarīgi, lai jūs un jūsu bērns gūtu maksimālu labumu no apmeklējumiem ar savu SMA aprūpes komandu. Darba un fiziskās terapijas speciālisti palīdz jūsu bērnam veikt dažādus kustību vingrinājumus. Šie vingrinājumi var palīdzēt uzlabot elastību un darbību.

Ja bērna locītavas bieži nepārvietojas pilnā kustību diapazonā, muskuļi var kļūt saspringti. To sauc par kontraktūru. Kontraktūras rada diskomfortu, ierobežo kustības un pasliktina elastību.

Darba un fizikālie terapeiti var arī ieteikt lietot ortotiku. Ortopātija var mazināt diskomfortu locītavās un nepareizu izlīdzināšanu, kā arī samazināt kontraktūras. Šie terapeiti var arī palīdzēt jums veikt izturīgus vingrinājumus un izturības apmācību. Jūs varat tos veikt mājās kopā ar savu bērnu. Darbs ar savu SMA aprūpes komandu var palīdzēt jūsu bērnam gūt panākumus.

Ieguldiet jaunās tehnoloģijās

Jauninājumi medicīniskajā aprīkojumā un datoru rīkos ļāva cilvēkiem ar SMA pašiem veikt fiziskas aktivitātes. Braucamkrēsli, breketes un eksoskeleti var uzlabot kustīgumu. Viņi var arī veicināt aktīvu dalību mājās un skolā.

Uzlabotās braucamkrēslu tehnoloģijas dēļ tagad ir iespējami daudzi invalīdiem piemēroti sporta veidi, piemēram, futbols vai teniss. Adaptīvie trīsriteņi var arī palīdzēt bērnam vingrot un spēlēties ar vienaudžiem. Daudzās kopienās ir veselas adaptīvās sporta organizācijas.

Muskuļu distrofijas asociācijai (MDA) ir nacionālā aprīkojuma programma tiem, kas nevar atļauties piegādi. Viņi var jums aizdot maigi lietotus ratiņkrēslus un citu medicīnisko aprīkojumu labā stāvoklī. Sazinieties ar MDA, lai pieprasītu pakalpojumus vai uzzinātu vairāk.

Izmēģiniet ūdens terapiju

Ūdens terapija ir lieliska fiziskā aktivitāte cilvēkiem ar SMA. Ūdens peldspēja palīdz mazināt spiedienu uz locītavām. Tas nodrošina arī plašāku roku un kāju kustību amplitūdu.

Tādas aktivitātes kā burbuļu pūšana ūdenī var palīdzēt stiprināt elpošanas muskuļus. Flotācijas pretestības vingrinājumi un lēkāšanas aktivitātes var uzlabot muskuļu spēku. Staigāšana ūdenī uz priekšu, atpakaļ un uz otru var arī stiprināt muskuļus.

Reģistrēties vasaras nometnē

Vasaras nometnes bērniem ar invaliditāti ir lielisks veids, kā drošā vidē iesaistīties jautrās aktivitātēs kopā ar citiem bērniem. Piemēram, MDA vasaras nometnes bērniem ar SMA un citām slimībām dod brīvību izbaudīt tādus piedzīvojumus kā izjādes ar zirgu un peldēšana. Bērni var arī veidot draudzību ar citiem bērniem, kuriem ir vienādi invaliditātes veidi.

Novērst elpceļu infekcijas

Cilvēkiem, kas dzīvo ar SMA, ir lielāks risks iegūt nopietnas infekcijas. Tas ir saistīts ar faktu, ka viņiem ir vājāki elpošanas muskuļi. Palikt aktīvam ir vēl grūtāk, ja bērnam rodas elpceļu infekcijas, kas apgrūtina elpošanu.

Pārliecinieties, ka sadarbojaties ar elpceļu kopšanas speciālistu vai pulmonologu. Pārliecinieties arī, vai jums ir pieejams atbilstošs medicīniskais aprīkojums. Tāds aprīkojums kā klepus palīglīdzeklis var novērst infekcijas. Jums vajadzētu arī izvairīties no saskares ar cilvēkiem, kuri ir slimi.

Līdzņemšana

Fiziskie ierobežojumi, ko izraisa SMA un citi muskuļi, nenozīmē, ka jūsu bērns nevar palikt aktīvs. Sadarbība ar dietologiem, kā arī fizikālie un darba terapeiti var palīdzēt gūt panākumus. Ūdens terapija, braucieni ar ratiņkrēsliem un vasaras nometnes ļauj bērniem ar invaliditāti drošā un pieejamā vidē piedalīties jautrās aktivitātēs.