Personai, kura cīnās ar vēzi, jums ir atļauts būt dusmīgam un nobijies

Saturs

• Kad mans brālis nomira no aizkuņģa dziedzera vēža, viņa nekrologs lasīja “ka viņš zaudēja cīņā”.
• Cīņa pret vēzi
• Cukura pārklājuma vēža nāvējošās izmaksas
• Vajadzētu būt vietas ikviena stāstam
• Cerībā nekas nav kārtībā
• Izņemšana

Kad mans brālis nomira no aizkuņģa dziedzera vēža, viņa nekrologs lasīja “ka viņš zaudēja cīņā”.

Tas lika izklausīties tā, it kā viņš nebūtu pietiekami stiprs, necīnījās pietiekami smagi, ne ēda pareizos ēdienus vai arī nebija pareizas attieksmes.

Bet neviena no šīm lietām nebija patiesa. Un tas neattiecās arī uz manu māti, kad viņa saņēma olnīcu vēža diagnozi.

Tā vietā es redzēju, kā divi cilvēki, kurus es ļoti mīlu, pavada savu ikdienas dzīvi ar pēc iespējas lielāku žēlastību. Pat ja šī diena bija saistīta ar izbraukumu uz starojuma nodaļu slimnīcas pagrabā, VA slimnīcā ar vairāk sāpju medikamentiem vai parūku armatūru, viņi to apstrādāja ar nodomu.

Es brīnos, kas tad būtu, ja aiz šīs žēlastības un izturības viņi būtu noraizējušies, nobijušies un vientuļi?

Cīņa pret vēzi

Es domāju, ka kā kultūra mēs nepamatoti gaidām cilvēkus, kurus mīlam, kad viņi ir ļoti slimi. Viņiem jābūt spēcīgiem, optimistiskiem un pozitīviem. Mums vajag, lai viņi mums būtu šādi.

"Iet uz kauju!" mēs sakām ar naivumu, kas ir ērts no mūsu nezināšanas pozīcijām. Un varbūt viņi ir spēcīgi un pozitīvi, varbūt tieši viņi to izvēlas. Bet ko tad, ja tā nav? Ko darīt, ja šī optimistiskā, optimistiskā attieksme nomāc viņu ģimenes un tuvinieku bailes, bet neko nedara, lai viņiem palīdzētu? Es nekad neaizmirsīšu, kad sapratu šo tiešo.

Cukura pārklājuma vēža nāvējošās izmaksas

Barbarai Ehrenreičai, amerikāņu autorei un politiskajai aktīvistei, krūts vēzis tika diagnosticēts neilgi pēc viņas informatīvās grāmatas “Nickel and Dimed” publicēšanas. Pēc diagnozes un ārstēšanas viņa uzrakstīja grāmatu “Spilgtās puses” par pozitivitātes nožņaugšanu mūsu kultūrā. Viņas rakstā “Smaidi! Tu esi saņēmis vēzi, "viņa atkal pievērsās šai problēmai un apgalvo:" Tāpat kā mūžīgi mirgojoša neona zīme fonā, piemēram, neizbēgams džingls, pozitīvs izpildraksts ir tik visuresošs, ka nav iespējams identificēt vienu avotu. "

Tajā pašā rakstā viņa runā par eksperimentu, ko viņa veica ziņojumu dēļā, kurā viņa izteica dusmas par savu vēzi, pat kritizējot “sūdīgi sārtos lokus”. Un komentāri iekļāvās, brīdinot, apkaunojot viņu, ka viņa “liek visu savu enerģiju mierīgas, ja ne laimīgas dzīves pastāvēšanai”.

Ehrenreich apgalvo, ka “vēža pārklājums ar cukuru var precizēt drausmīgās izmaksas”.

Es domāju, ka daļa no šīm izmaksām ir izolācija un vientulība, kad savienojamība ir vissvarīgākā. Dažas nedēļas pēc manas mātes otrās ķimikālijas kārtas mēs devāmies pastaigā pa pamestām dzelzceļa sliedēm un devāmies ziemeļu virzienā. Tā bija gaiša vasaras diena. Tas bija tikai divi no mums ārā, kas bija neparasti. Un tas bija tik kluss, kas arī bija neparasti.

Šis bija viņas godīgākais brīdis ar mani, visneaizsargātākais. Tas nav tas, kas man vajadzēja dzirdēt, bet tas bija tas, kas viņai bija jāsaka, un viņa to vairs nekad neteica. Atpakaļ trokšņainajā ģimenes mājā, piepildīts

kopā ar bērniem, brāļiem un māsām, kā arī ar draugiem, viņa atsāka karavīra lomu, cīnījās un palika pozitīva. Bet es atcerējos to brīdi un brīnos, cik vienalga viņai vajadzēja justies pat ar spēcīgo atbalsta sistēmu, kas sakņojas uz viņas.

Vajadzētu būt vietas ikviena stāstam

Pegijs Orenšteins laikrakstā The New York Times raksta par to, kā rozā lentes mēma, ko izveidojis Sūzenas G. Komendas fonds krūts vēža ārstēšanai, var nolaupīt citus stāstījumus - vai vismaz tos apklusināt. Orenšteinam šis stāstījums koncentrējas uz agrīnu atklāšanu un apzināšanos kā tās izpirkšanas un ārstniecības modeli - proaktīvu pieeju veselības aprūpei.

Tas ir lieliski, bet ko tad, ja tas neizdodas? Ko darīt, ja jūs darāt visu pareizi, un vēzis tik un tā metastē? Pēc Orenšteina vārdiem, jūs vairs neesat stāsta vai kopienas dalībnieks. Tas nav cerību stāsts, un "varbūt šī iemesla dēļ metastātiski pacienti īpaši nepiedalās rozā lentes kampaņās, reti uz runātāja pjedestāla līdzekļu vākšanas vai sacensību laikā".

Tas nozīmē, ka viņi kaut ko izdarīja nepareizi. Varbūt viņi nebija pietiekami optimistiski. Vai varbūt viņi varēja mainīt savu attieksmi?

2014. gada 7. oktobrī es nosūtīju īsziņu ar savu brāli. Tā bija viņa dzimšanas diena. Mēs abi zinājām, ka nebūs cita. Es gāju lejā līdz Austrumu upei un runāju ar viņu pie ūdens malas, kurpes novilktas, kājas smiltīs. Es gribēju viņam pasniegt dāvanu: es gribēju pateikt kaut ko tik dziļu, ka tas viņu glābs vai vismaz mazinās visu viņa satraukumu un bailes.

Tātad, es nosūtīju tekstu: “Es kaut kur lasīju, ka mirstot, jums jādzīvo katru dienu tā, it kā jūs veidotu šedevru”. Viņš atbildēja: “Nelietojies izturies pret mani tā, it kā es būtu tavs mīlulis”.

Apdullināts, es steidzos atvainoties. Viņš teica: “Jūs varat mani turēt, jūs varat raudāt, jūs varat pateikt, ka jūs mani mīlat. Bet nestāstiet man, kā dzīvot. ”

Cerībā nekas nav kārtībā

Cerībā nekas nav kārtībā. Galu galā Emīlija Dikinsone saka: “cerība ir lieta ar spalvām”, bet ne uz visu pārējo sarežģīto emociju, tostarp skumju, baiļu, vainas un dusmu, atcelšanas rēķina. Kā kultūru mēs to nevaram noslīcināt.

Nanea M. Hoffman, Sweatpants & Coffee dibinātājs, 2016. gada oktobrī publicēja lielisku interviju ar Melissa McAllister, Susan Rahn un Melanie Childers, The Underbelly dibinātājām. Šis žurnāls rada drošu un informatīvu telpu sievietēm, lai godīgi runātu par savu vēzis, apgalvojot:

“Ja nav tādas vietas kā šī, kas izaicina kopējo stāstījumu, sievietes, iespējams, turpina nonākt nereālo cerību un lomu“ rozā slazdā ”ar etiķetēm, ar kurām viņas nespēj dzīvot. Tādas lomas kā cīnītājs, apgādnieka zaudējums, varonis, drosmīgs karavīrs, laimīgs, žēlīgs, vēža slimnieks utt., Utt. Tikai tāpēc, ka galu galā nespēj piegādāt un brīnās ... Kas mums pie vainas? Kāpēc mēs pat vēzi nevaram darīt pareizi? ”

Izņemšana

Mūsdienās ap vēža izdzīvojušo svinēšanu ir ievērojama kultūra - un tā tam vajadzētu būt. Bet kā ar tiem, kuri slimības dēļ zaudēja dzīvību? Kā ir ar tiem, kas nevēlas būt pozitīvas un cerīgas sejas slimības un nāves priekšā?

Vai viņu stāsti nav jāsvin? Vai viņu baiļu, dusmu un skumju jūtas ir jānoraida, jo mēs kā sabiedrība vēlamies ticēt, ka nāves priekšā mēs esam neuzvarami?

Nav saprātīgi gaidīt, ka cilvēki katru dienu būs karotāji, pat ja tas liek mums justies labāk. Vēzis ir kas vairāk par cerību un lentēm. Mums tas ir jāuztver.

Lillian Ann Slugocki raksta par veselību, mākslu, valodu, tirdzniecību, tehnoloģijām, politiku un popkultūru. Viņas darbs, kas nominēts Pushcart balvai un labākajam tīmeklim, ir publicēts salonā, laikrakstā The Daily Beast, žurnālā BUST, The Nervous Breakdown un daudzos citos. Viņai ir maģistra grāds no NYU / The Gallatin School rakstiski un viņa dzīvo ārpus Ņujorkas kopā ar savu Shih Tzu, Molly. Uzziniet vairāk par viņas darbu savā vietnē un tvītojiet viņu ar @laslugocki