Ko tas tiešām jūtas dzīvot ar IPF

Saturs

• Čaks Boetsch, diagnosticēts 2013. gadā
• Džordžs Tifānija, diagnosticēts 2010. gadā
• Megija Bonatakisa, diagnosticēta 2003. gadā

Cik reizes tu esi dzirdējis kādu sakām: “Tas nevar būt tik slikti”? Tiem, kuriem ir idiopātiska plaušu fibroze (IPF), dzirdēt to no ģimenes locekļa vai drauga - pat ja viņi labi domā - var būt vilšanās.

IPF ir reta, bet nopietna slimība, kas izraisa plaušu stīvumu, apgrūtinot gaisa ieplūdi un pilnīgu elpošanu. IPF, iespējams, nav tik labi pazīstams kā HOPS un citas plaušu slimības, taču tas nenozīmē, ka jums nevajadzētu aktīvi rīkoties un par to runāt.

Lūk, kā trīs dažādi cilvēki, kuriem diagnosticēta vairāk nekā 10 gadu starpība, raksturo slimību un to, ko viņi vēlas izteikt arī citiem.

Čaks Boetsch, diagnosticēts 2013. gadā

Ir grūti dzīvot ar prātu, kas vēlas darīt lietas, kuras ķermenis vairs nespēj paveikt tikpat viegli, un jāpielāgo mana dzīve jaunajām fiziskajām iespējām. Ir daži vaļasprieki, ar kuriem es nevaru nodarboties, pirms es biju diagnosticēts, tostarp es varētu nodarboties ar akvalangu, pārgājieniem, skriešanu utt., Lai gan dažus var paveikt, izmantojot papildu skābekli.

Turklāt man nav tik bieži jāapmeklē sabiedriskās aktivitātes kopā ar draugiem, jo ​​es ātri nogurstu un man ir jāizvairās atrasties blakus lielām cilvēku grupām, kuras var būt slimas.

Tomēr lielajā lietu shēmā tās ir nelielas neērtības, salīdzinot ar to, ar ko ikdienā dzīvo citi cilvēki ar dažādu invaliditāti. … Ir arī grūti dzīvot ar pārliecību, ka šī ir progresējoša slimība un ka es varētu iet uz leju spirāli bez iepriekšēja brīdinājuma. Bez izārstēšanas, izņemot plaušu transplantāciju, tas mēdz radīt daudz trauksmes. Tā ir grūta pārmaiņa no nedomāšanas par elpošanu uz domām par katru elpu.

Galu galā es cenšos dzīvot vienu dienu vienlaikus un izbaudīt visu, kas ir man apkārt. Lai gan es, iespējams, nespēju darīt tās pašas lietas, ko varētu darīt pirms trim gadiem, es esmu svētīts un pateicīgs par savas ģimenes, draugu un veselības aprūpes komandas atbalstu.

Džordžs Tifānija, diagnosticēts 2010. gadā

Kad kāds jautā par IPF, es parasti īsi atbildu, ka tā ir plaušu slimība, kur laika gaitā kļūst arvien grūtāk elpot. Ja šī persona ir ieinteresēta, es cenšos izskaidrot, ka slimībai nav zināmu cēloņu un tā ir saistīta ar plaušu rētām.

Cilvēkiem ar IPF ir grūtības veikt jebkādas smagas fiziskas aktivitātes, piemēram, pacelt vai nest kravas. Kalni un kāpnes var būt ļoti grūti. Kas notiek, kad jūs mēģināt darīt kādu no šīm lietām, jūs kļūstat savīts, elpojat un jūtaties tā, it kā jūs vienkārši nevarētu iegūt pietiekami daudz gaisa plaušās.

Varbūt vissarežģītākais slimības aspekts ir tad, kad jūs saņemat diagnozi un jums saka, ka jums ir jādzīvo tikai trīs līdz pieci gadi. Dažiem šīs ziņas ir šokējošas, postošas ​​un pārliecinošas. Pēc manas pieredzes, tuvinieki, visticamāk, cietīs tikpat smagi kā pacients.

Pats par sevi es jūtu, ka esmu vadījis pilnvērtīgu un brīnišķīgu dzīvi, un, kaut arī es vēlētos, lai tā turpinātu, esmu gatava tikt galā ar visu, kas nāk.

Megija Bonatakisa, diagnosticēta 2003. gadā

Ar IPF ir grūti. Tas man liek elpot un ļoti viegli nogurst. Es arī izmantoju papildu skābekli, un tas ir ietekmējis darbības, kuras es varu darīt katru dienu.

Dažreiz tas var justies arī vientuļš: Pēc tam, kad tika diagnosticēta IPF, es vairs nevarēju doties ceļojumos, lai apmeklētu savus mazbērnus, kas bija grūta pāreja, jo es vienmēr ceļoju, lai viņus redzētu!

Es atceros, kad man pirmo reizi diagnosticēja, es jutos nobijies, cik nopietns ir stāvoklis. Lai arī ir grūtas dienas, mana ģimene - un mana humora izjūta - palīdz man saglabāt pozitīvu attieksmi! Esmu pārliecinājies, ka man ir bijušas svarīgas sarunas ar ārstiem par manu ārstēšanu un plaušu rehabilitācijas apmeklēšanas vērtību. Būt ārstam, kas palēnina IPF progresēšanu, un aktīvi piedalīties slimības vadībā dod man kontroles sajūtu.