Dzīvo kā pieaugušais ar cerebrālo trieku

Saturs

• Pārskats
• CP simptomi pieaugušajiem
• Izaicinājumi, kas saistīti ar priekšlaicīgu novecošanos
• Izaicinājumi, kas saistīti ar sindromu pēc traucējumiem
• Izaicinājumi, kas saistīti ar sāpēm
• Kopīgas garīgās veselības problēmas
• Vienlaicīgi pastāvošie medicīniskie apstākļi
• Izaicinājumi, kas var rasties darba vietā
• Izaicinājumi, kas var rasties sociālajās situācijās
• Izņemšana un resursi

Pārskats

Smadzeņu paralīze (CP) ir nervu sistēmas traucējumu grupa, kas izraisa muskuļu koordinācijas problēmas un citas kustību problēmas. To var izraisīt ievainojumi vai infekcija grūtniecības laikā vai dzimšanas laikā vai pēc tās. Tas var būt arī ģenētisko mutāciju rezultāts.

Neatkarīgi no cēloņa, CP rodas agrīnā dzīves posmā. Simptomi bieži parādās pirmajos bērna dzīves gados.

Nav nosacījuma, kas būtu pazīstams kā novēlota CP. Jūs nevarat attīstīt šo stāvokli kā pieaugušais. Turklāt CP nav progresīva. Tas nozīmē, ka tas cilvēka dzīves laikā nepasliktinās. Tomēr, tā kā cilvēks dzīvo ar KP vecumu, šis apstāklis ​​var radīt jaunus izaicinājumus un problēmas.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par pieauguša cilvēka dzīvi ar CP un kā jūs varat sagatavoties jauniem izaicinājumiem.

CP simptomi pieaugušajiem

Simptomi, kas pieaugušajiem ir ar KP pieredzi, bieži ir atkarīgi no viņu CP veida, kā arī no tā līmeņa.

Dažas CP formas, piemēram, spastiska cerebrālā trieka, staigājot vai mēģinot kustēties, rada stīvus muskuļus, pārspīlētus refleksus un patoloģiskas kustības. CP var ietekmēt visu ķermeni, bet tas var ietekmēt arī tikai vienu tā pusi.

Biežie CP simptomi ir:

• muskuļu vājums
• stīvi muskuļi
• šķērveida kustības ar kājām, ejot
• paralīze
• piespiedu kustības rokās, rokās un kājās
• sejas un mēles raustīšanās
• apgrūtināta rīšana
• muskuļu tonusa zudums
• disketes ekstremitātes, kas viegli pārvietojas

Priekšlaicīga novecošanās, kā arī izteiktāki garīgi un fiziski traucējumi var likties, ka KP ar vecumu pasliktinās. Tas nav. Tas ir neprogresīvs stāvoklis.

Tā vietā stāvoklis var lēnām apdraudēt ķermeņa spēju pārvietoties un efektīvi strādāt, kas var justies tā, it kā stāvoklis pasliktinātos.

Ir svarīgi atcerēties, ka KP simptomi pieaugušajiem neizrādīsies pirmo reizi. Ja jums vai tuviniekam rodas jaunas pārvietošanās problēmas, tas, iespējams, ir cita stāvokļa, nevis CP, rezultāts.

Izaicinājumi, kas saistīti ar priekšlaicīgu novecošanos

Pateicoties sasniegumiem ārstēšanā un pārvaldībā, indivīdiem ar CP paredzamais dzīves ilgums ir gandrīz tāds pats kā vispārējiem iedzīvotājiem. Tomēr cilvēki ar CP bieži saskaras ar problēmām un izaicinājumiem, ar kuriem cilvēki nesaskaras.

Piemēram, cilvēki ar CP, iespējams, piedzīvo priekšlaicīgu novecošanos. Šīs agrīnās vecuma pazīmes var sākt parādīties līdz brīdim, kad viņiem sasniegs 40 gadu vecumu.

Cilvēki, kuriem ir CP, ikdienas darbu veikšanai trīs līdz piecas reizes patērē cilvēku enerģiju bez traucējumiem.

Laika gaitā šī slodze un muskuļu un kaulu pieprasījums var sākt nēsāt ķermeni. Galu galā tādu locītavu kā ceļa, potīšu, gurnu un roku pārmērīga lietošana var izraisīt osteoartrītu, ko sauc arī par deģeneratīvu artrītu.

Dažiem cilvēkiem priekšlaicīgas novecošanās gadījumā var būt nepieciešami pārvietošanās palīglīdzekļi, piemēram, braucamkrēsli vai kruķi. Citiem spēja staigāt var tikt pilnībā zaudēta. Citas priekšlaicīgas novecošanās pazīmes ir palielinātas sāpes, stīvi muskuļi un sirds vai plaušu problēmas.

Izaicinājumi, kas saistīti ar sindromu pēc traucējumiem

Pēcspēku traucējumu sindroms ir izplatīts stāvoklis, kas rodas, vairākkārt palielinot ķermeņa enerģiju. Ja jums ir CP, jūs varat visu savu enerģiju izmantot, veicot noteiktus ikdienas darbus, piemēram, kāpjot nelielā kāpņu lidojumā vai slaucot grīdu.

Šī palielinātā enerģijas patēriņa kombinācija ar sāpēm, nogurumu un vājumu rada lielu slodzi ķermenim.

Pēcslimības sindromu var būt grūti atšķirt no CP simptomiem un ietekmes.

Cilvēkiem, kuri dzīvo ar CP, ir nepieciešama lielāka enerģija jebkura veida darbiem, tāpēc bieži rodas nogurums un sāpes. Tomēr hroniskas sāpju, noguruma un vājuma klātbūtne var būt norādes, ka jums ir sindroms pēc traucējumiem.

Strādājot pie ergoterapeita, jūs varat izvairīties no ilgstošiem postījumiem, kas saistīti ar lielām enerģijas vajadzībām un paaugstinātu nogurumu. Šie medicīnas speciālisti var palīdzēt jums uzzināt, kā veikt ikdienas uzdevumus un vienlaikus tērēt mazāk enerģijas.

Izaicinājumi, kas saistīti ar sāpēm

Anomālijas ar muskuļiem, locītavām un kauliem var radīt diskomfortu bērnībā, bet kā cilvēkam ar CP vecumu šis diskomforts var pārvērsties sāpēs.

CP var ietekmēt locītavu attīstību un darbību. Tas var izraisīt agrīnu osteoartrīta sākšanos. Tas var arī pārmērīgi saspiest jūsu locītavas katru reizi, kad tos lietojat. Šie jautājumi var izraisīt sāpes.

Šīs sāpes visbiežāk rodas ķermeņa galvenajās locītavās, ieskaitot gurnus, ceļgalus, potītes, kā arī muguras augšējo un apakšējo daļu. CP daudzos veidos nēsā ķermeni. Šīs sāpes var pasliktināt citus simptomus.

Dažiem cilvēkiem sāpes var novērst, izmantojot preventīvus pasākumus. Tas ietver fizisko un darba terapiju. Var palīdzēt arī medikamenti.

Kopīgas garīgās veselības problēmas

Cilvēki, kuri dzīvo ar CP, stāvokļa dēļ var justies izolēti. Jūs varat izvairīties no pasākumiem vai izbraukumiem. Jums var būt bail no kauna vai apmulsuma fizisko ierobežojumu dēļ. Tas var izraisīt sociālo izolāciju, trauksmi un pat depresiju.

Depresija ir biežāk sastopama cilvēkiem ar hroniskām slimībām, piemēram, CP. Faktiski viens 2017. gada pētījums, kurā piedalījās 501 pieaugušais ar CP, atklāja, ka 20 procentiem no viņiem ir depresija.

Šajā pašā pētījumā atklājās, ka depresija biežāk sastopama tiem, kuriem bija arī kuņģa-zarnu trakta slimības vai viņi lietoja perorālos pretsāpju līdzekļus. Izlasiet, kā viena sieviete tiek galā ar depresiju, kas rodas ar viņas hronisko slimību.

Garīgās veselības problēmas var netikt ņemtas vērā, jo KP galvenokārt ir fizisks stāvoklis. Ārstēšanas uzmanības centrā var būt mobilitātes uzlabošana, sāpju mazināšana un enerģijas palielināšana. Tomēr depresijas un garīgās veselības problēmu sekas var palielināt KP smagumu.

Ir svarīgi, lai jūs un ārsts pievērstos gan emocionālajām, gan garīgajām, kā arī fiziskajām vajadzībām. Atbalsta grupas, terapeiti un citi garīgās veselības eksperti var būt labs resurss personām ar KP.

Vienlaicīgi pastāvošie medicīniskie apstākļi

Cilvēkiem ar CP ir augstākas likmes:

• hipertensija
• sirds slimības
• diabēts
• urīna nesaturēšana
• astma
• locītavu sāpes
• artrīts
• rīšanas grūtības
• dzirdes traucējumi
• insults
• emfizēma
• skolioze
• runas grūtības

CP simptomu un šo citu veselības traucējumu kombinācija var ietekmēt cilvēka vispārējo labsajūtu un veselību. Tas var arī pasliktināt jebkura stāvokļa simptomus. Par laimi, daudziem no šiem stāvokļiem ir ārstēšana.

Izaicinājumi, kas var rasties darba vietā

Tā kā bērni ar KP aug par pieaugušajiem, viņi var nolemt iegūt jaunu pieredzi, strādājot koledžā un darbā. CP var apgrūtināt noteiktus uzdevumus, taču daudzi spēj apmeklēt skolu vai strādāt pilnu darba laiku ar lieliem panākumiem un sasniegumiem.

Ir arī naktsmītnes, kas var padarīt jūsu ikdienas aktivitātes vieglāku un mazāk aplikt ar nodokļiem.

Sakarā ar likumu “Amerikāņi ar invaliditāti” (ADA) darba devējiem tiek prasīts nodrošināt saprātīgu pielāgošanos darbiniekiem ar invaliditāti. Šīs naktsmītnes var ietvert:

• biežas atpūtas reizes
• ierīces fiziskās nodevas samazināšanai (piemēram, taburete)
• autostāvvieta tuvāk durvīm
• rakstāmgalds tuvāk tualetei vai biroja mašīnām
• citu palīglīdzekļu izmantošana

Darba devējiem nav atļauts diskriminēt jūs, izvēloties personālu, invaliditātes vai īpašo vajadzību dēļ.

Ja neesat pārliecināts par savām tiesībām vai jums nepieciešama palīdzība, varat sazināties ar Amerikas Savienoto Valstu Tieslietu departamenta Civilo tiesību nodaļu. Palīdzīgas ir arī tādas organizācijas kā The Arc un Amerikas Cilvēku ar invaliditāti asociācija.

Izaicinājumi, kas var rasties sociālajās situācijās

Cilvēkiem, kuri dzīvo ar KP, varētu būt zināmas šaubas par sabiedriskiem notikumiem. Jūs varat baidīties no neparasta izskata vai jautājumiem. Jūs varat arī viegli nogurt vai sajust, ka tas ir pārāk neērti, ja jūs pārvietojaties ratiņkrēslā vai kruķos.

Tomēr atcerieties, ka jums nav neērtības. Daudziem cilvēkiem ar šo stāvokli ir veselīga, spēcīga sociālā dzīve.

Galvenais ir atrast draugus, kuri mudinās jūs palikt aktīviem un palīdzēs jums šajā centienā. Jūs varat sajust tendenci izolēt sevi no ērtības.

Draugi, kuri reģistrējas pie jums un saprot vajadzīgās naktsmītnes, palīdzēs jums justies labi savienotiem sociālajā jomā un saprast, ka tas jūs maz kavē.

Izņemšana un resursi

Cilvēkiem, kuri dzīvo ar CP, var būt veselīga, aktīva dzīve. Daudziem cilvēku dzīves ilgums ir vienāds ar cilvēka bez šī stāvokļa dzīves ilgumu.

Tomēr CP var uzrādīt izaicinošus apstākļus, kas prasa izmitināšanu un vadību. Pateicoties progresam CP ārstēšanā, daudzi cilvēki var atrast nepieciešamo palīdzību un dzīvot piepildītu dzīvi.

Ja jūs meklējat ārstēšanas resursus vai jums ir jautājumi par dzīvi kopā ar pieaugušo CP, sazinieties ar šīm organizācijām:

• Apvienotā cerebrālā trieka
• Sabiedrības dzīves pārvalde
• CareerOneStop
• Austrumstāvokļi
• Loka