Dzīves dārdzība ar čūlaino kolītu: Nyannah's Story

Saturs

• Meklē diagnozi
• Ārstēšanas izmēģinājumi un kļūdas
• Apmaksājot aprūpes izmaksas
• Gatavošanās nākotnei

Pēc vairāk nekā gada Nyannah Jeffries joprojām apmaksā pirmo slimnīcas rēķinu, ko viņa saņēma, cenšoties noskaidrot, kas izraisīja sāpīgos kuņģa-zarnu trakta simptomus.

Njanna apmeklēja vietējo neatliekamās palīdzības nodaļu 2017. gada oktobrī, pamanījusi asinis izkārnījumos. Tajā laikā viņai nebija veselības apdrošināšanas, tāpēc slimnīcas apmeklējums noteikti bija dārgs.

"Vispirms es devos uz neatliekamās palīdzības numuru, un viņi teica, ka neko neredz," viņa teica Healthline, "bet es biju tāda:" Nē, es zaudēju asinis, un es zinu, ka kaut kas notiek. ""

Slimnīcā tika veikti daži testi ar Nyannah, taču diagnoze netika sasniegta. Viņa tika izrakstīta bez jebkādām zālēm, ieteikuma atrast kuņģa-zarnu trakta (GI) ārstu un gandrīz 5000 ASV dolāru rēķinu.

Tikai mēnešus vēlāk Nyannah tika diagnosticēts čūlainais kolīts (UC) - zarnu iekaisuma slimības veids, kas izraisa iekaisumu un čūlu veidošanos resnās zarnas (resnās zarnas) iekšējā apvalkā.

Meklē diagnozi

Nyannah pirmo reizi attīstīja UC simptomus, kad viņai bija 20 gadi. Viņa dzīvoja kopā ar māti un vecvecākiem un strādāja nepilnu darba laiku kā Clinique pārdošanas līdzstrādniece.

2017. gada novembrī, mēnesi pēc viņas apmeklējuma neatliekamās palīdzības nodaļā, viņa pārgāja no nepilna laika uz pilnas slodzes darbu savā darbā.

Pāreja ļāva viņai pretendēt uz darba devēja atbalstītu veselības apdrošināšanas plānu.

"Savā darbā es biju nepilnu slodzi, un viņi mani nodarbināja ar pilnu slodzi," viņa atcerējās, "bet man viņi vajadzēja, lai paātrinātu procesu, lai es varētu apdrošināties."

Kad viņa bija apdrošināta, Njanna apmeklēja savu primārās aprūpes ārstu (PCP). Ārstam bija aizdomas, ka Nyannah varētu būt lipekļa nepanesamība, un pasūtīja asins analīzes, lai pārbaudītu celiakiju. Kad šie testi atgriezās negatīvi, viņa vēl vairāk pārbaudīja Nyannah uz GI.

GI veica endoskopiju, lai pārbaudītu Nyannah GI trakta iekšējo apvalku. Tas noveda pie UC diagnozes.

Ārstēšanas izmēģinājumi un kļūdas

Cilvēkiem ar UC bieži rodas remisijas periodi, kad simptomi izzūd.Bet šiem periodiem var sekot slimības aktivitātes uzliesmojumi, kad simptomi atjaunojas. Ārstēšanas mērķis ir panākt un saglabāt remisiju pēc iespējas ilgāk.

Lai palīdzētu mazināt simptomus un izraisīt remisiju, Nyannah ārsts izrakstīja perorālas zāles, kas pazīstamas kā Lialda (mezalamīns), un samazināja steroīdu prednizona devas.

"Viņa sašaurināja prednizona devu atkarībā no tā, kā jutās mani simptomi un cik daudz asiņu es zaudēju," paskaidroja Njanna.

"Tātad, ja es zaudēju daudz, viņa to turēja pie 50 [miligramiem], un tad, kad man sāka kļūt mazliet labāk, mēs to samazināsim līdz 45, tad 40, tad 35," viņa turpināja, "Bet dažreiz, kad es nokļuvu zemāk, piemēram, 20 vai 10, tad es atkal sāku asiņot, tāpēc viņa to paņēma atpakaļ."

Lietojot lielas prednizona devas, viņai radās manāmas blakusparādības, tostarp žokļa stīvums, vēdera uzpūšanās un matu izkrišana. Viņa zaudēja svaru un cīnījās ar nogurumu.

Bet vismaz dažus mēnešus Lialda un prednizona kombinācija, šķiet, kontrolēja viņas GI simptomus.

Tomēr šis remisijas periods nebija ilgs. 2018. gada maijā Njanna devās uz Ziemeļkarolīnu, lai apmeklētu ar darbu saistītas apmācības. Kad viņa atgriezās mājās, viņas simptomi atgriezās ar atriebību.

"Es nezinu, vai tas bija tikai manis ceļojuma dēļ un stresa dēļ, vai kā, bet pēc tam, kad es no tā atgriezos, man bija šausmīgs uzliesmojums. Tas ir tāpat kā neviens no manis lietotajiem medikamentiem nedarbojās. "

Njannai bija jāpavada divas nedēļas no darba, lai atveseļotos, izmantojot apmaksātās atvaļinājuma dienas.

Viņas GI noņēma viņu no Lialdas un izrakstīja adalimumaba (Humira) injekcijas - bioloģiskas zāles, kas var palīdzēt mazināt resnās zarnas iekaisumu.

Viņai nav attīstījušās Humira blakusparādības, taču viņai ir bijis sarežģīti uzzināt, kā pašinjicēt zāles. Mājas aprūpes medmāsas norādījumi ir palīdzējuši - bet tikai līdz punktam.

"Man katru nedēļu jāinjicē pašam, un sākumā, kad ieradās mājas veselības dāma, es biju kā profesionāle," viņa teica. “Es vienkārši sev injicēju. Es biju līdzīgs: "Ak, tas nav tik slikti." Bet es zinu, kad viņa nav tur, jo laiks iet, dažreiz jums var būt slikta diena vai skarba diena, kad jūs vienkārši esat noguris un jūs esat piemēram: "Ak, mans dievs, man ir kaut kā bail sev injicēt." "

"Tā kā es to esmu darījis, piemēram, 20 reizes, es zinu, kā tas jutīsies," viņa turpināja, "bet jūs joprojām esat nedaudz sasalusi. Tas ir vienīgais. Man patīk: "Labi, tikko nomierinājos, atpūšos un iedzēru zāles." Tā kā jums ir jādomā, galu galā tas man palīdzēs. "

Apmaksājot aprūpes izmaksas

Humira ir dārga. Saskaņā ar rakstu New York Times, vidējā gada cena pēc atlaidēm pieauga no aptuveni 19 000 USD vienam pacientam 2012. gadā līdz vairāk nekā 38 000 USD vienam pacientam 2018. gadā.

Bet Nyannah zāles daļēji sedz viņas veselības apdrošināšanas plāns. Viņa ir arī iesaistījusies ražotāja atlaižu programmā, kas vēl vairāk samazināja izmaksas. Viņai nav bijis jāmaksā nekas no kabatas par zāļu lietošanu, kopš viņa sasniedza savu apdrošināšanas atskaitījumu 2500 ASV dolāru apmērā.

Pat ja tā, viņa joprojām saskaras ar daudzām kabatas izmaksām, lai pārvaldītu savu UC, tostarp:

• 400 USD mēnesī apdrošināšanas prēmijās
• 25 USD mēnesī par probiotikas piedevām
• 12 USD mēnesī par D vitamīna piedevām
• 50 USD par dzelzs infūziju, kad viņai tas nepieciešams

Viņa maksā 50 USD par apmeklējumu, lai redzētu savu GI, 80 USD par apmeklējumu, lai apmeklētu hematologu, un 12 USD par katru pasūtīto asins analīzi.

Viņa arī maksā 10 USD par vizīti, lai apmeklētu garīgās veselības konsultantu, kurš viņai palīdz tikt galā ar sekām, kādas UC ir bijusi viņas dzīvei un sevis izjūtai.

Arī Njannai bija jāmaina diēta. Lai simptomus kontrolētu, viņai jāēd vairāk svaigu produktu un mazāk pārstrādāta pārtika nekā agrāk. Tas ir palielinājis viņas pārtikas rēķinu, kā arī laiku, ko viņa pavada maltīšu pagatavošanai.

Starp viņas stāvokļa pārvaldīšanas un ikdienas uzturēšanās izdevumu segšanu Njannai ir rūpīgi jāplāno katras nedēļas atalgojums.

"Man ir tāda veida stresa sajūta, kad ir algas diena, jo es esmu tāda:" Man ir tik daudz darāmā "," viņa teica.

"Tātad, kad man tiek maksāts, es patiešām mēģinu to analizēt," viņa turpināja. "Es esmu, piemēram, labi, es šodien varu nopelnīt tikai 10 USD hematoloģijai un 10 USD galvenajam. Bet es vienmēr cenšos samaksāt ārstiem, kuri man regulāri jāapmeklē, un vecākus rēķinus, es varētu atlikt līdz nākamajai pārbaudei vai mēģināt kopā ar viņiem izstrādāt plānu. ”

Viņa ir smagi iemācījusies, ka ir svarīgi piešķirt prioritāti ārstu rēķiniem, no kuriem viņa ir atkarīga no regulāras aprūpes. Kad viņa kavēja apmaksāt vienu no rēķiniem, viņas GI viņu pameta kā pacientu. Viņai bija jāatrod cita, kas pārņemtu ārstēšanu.

Šī gada novembrī slimnīca sāka rotāt viņas algas, lai nomaksātu parādu no pirmās ārkārtas vizītes 2017. gada oktobrī.

"Viņi mani sauca, sakot:" Jums tas jāmaksā, jums tas jāmaksā ", agresīvāks. Un es biju līdzīgs: ‘Es zinu, bet man ir visi šie citi rēķini. Es nevaru. Ne šodien. ’Tas savukārt liktu man uzsvērt, un tad tas ir tikai domino efekts.”

Tāpat kā daudzi cilvēki ar UC, Nyannah uzskata, ka stress var izraisīt uzliesmojumu un pasliktināt simptomus.

Gatavošanās nākotnei

Nyannah cilvēkresursu (HR) pārstāve un vadītāja darbā ir izpratusi viņas veselības vajadzības.

"Mana Clinique letes vadītāja, viņa ir tik atbalstoša," viņa teica. "Viņa atnesa man Gatorade, jo es zaudēju elektrolītus, un vienmēr pārliecinājos, ka ēdu. Viņa ir līdzīga: ‘Nyannah, jums jāiet pārtraukumā. Jums kaut kas jāēd. ””

"Un tad, kā jau teicu, mans HR, viņa ir patiešām mīļa," viņa turpināja. "Viņa vienmēr pārliecinās, vai man ir vajadzīgs brīvais laiks, viņa mani attiecīgi ieplānos. Un, ja man ir ārstu iecelšana, es vienmēr dodos pie viņas, pirms viņa sastāda grafikus, tāpēc viņa var koordinēt un pielāgot visu nepieciešamo, lai es varētu doties uz šo tikšanos. "

Bet, kad Ņjanna jūtas pārāk slims, lai strādātu, viņai jāatlaiž neapmaksāts laiks.

Tas padara viņas algas ievērojamu iespiedumu, ietekmējot viņas ienākumus tādā mērā, ka viņa to nevar viegli atļauties. Lai palīdzētu iztikt, viņa sāka meklēt jaunu darbu ar lielāku algu. Veselības apdrošināšanas seguma saglabāšana ir viņas darba medību galvenā prioritāte.

Pirms pieteikšanās uz amatu viņa pārbauda uzņēmuma vietni, lai uzzinātu par darbinieka priekšrocībām. Viņa arī sazinās ar kontaktiem Humira, jo izmaiņas nodarbinātībā vai veselības apdrošināšanā varētu ietekmēt viņas tiesības uz ražotāja atlaižu programmu.

"Man ir jārunā ar savu Humira vēstnieku," viņa paskaidroja, "jo viņa ir līdzīga:" Jūs joprojām vēlaties pārliecināties, vai varat saņemt savas zāles un tās segt. ""

Ar jaunu darbu viņa cer nopelnīt pietiekami daudz naudas, lai ne tikai apmaksātu medicīniskos rēķinus, bet arī ieguldītu kamerā, kā arī instrumentos un apmācībā, kas viņai nepieciešama, lai izveidotu grima mākslinieces karjeru.

"Man ir visi šie rēķini, un tad man joprojām ir jāieliek automašīnā degviela, lai nokļūtu darbā un no tā, man joprojām jāpērk pārtikas preces, tāpēc es vairs īsti neko sev nepērku. Tāpēc es cenšos meklēt jaunu darbu, lai man būtu nedaudz papildu naudas, lai vienkārši iegūtu dažas man nepieciešamās lietas. ”

Viņa arī vēlas rezervēt dažus ietaupījumus, lai palīdzētu segt izmaksas par veselības aprūpi, kas viņai varētu būt nepieciešama nākotnē. Ja Jums ir hronisks veselības stāvoklis, ir svarīgi plānot pārsteiguma medicīniskos rēķinus.

"Jums ir jāņem vērā šie rēķini - un tie patiešām parādās," viņa paskaidroja.

"Es teiktu, ka mēģiniet sagatavot jūs tam, piemēram, vienmēr mēģiniet kaut ko nolikt malā, jo jūs to nekad nevar zināt."