Man ir 4. stadijas krūts vēzis, bet es joprojām dzīvoju savu dzīvi

Saturs

• 10:00
• 10:30 plkst.
• 11:00
• 11:05 plkst.
• 11:15
• 12:00
• 12:30 plkst.
• 13:30 plkst.
• 2:00
• 14:30 plkst.
• 16:45 plkst.
• 17:30 plkst.
• 7:00
• 11:00
• 11:15 plkst.

Kas notiek pēc metastātiska krūts vēža diagnozes sākotnējā šoka? Kā cilvēks, kurš gandrīz astoņus gadus ir darbojies ķīmijā un kurš ir sasniedzis to ilgmūžību, uz kuru visvairāk cer, es jūtu daudz prieka, ka joprojām esmu šeit.

Bet arī dzīve nav viegla. Mana ārstēšana gadu gaitā ietvēra operāciju, lai noņemtu pusi no manām vēža aknām, SBRT starojumu, kad tas atkal auga, un dažādas ķīmijterapijas zāles, izmantojot visu to.

Visas šīs procedūras - kā arī zināšanas par to, ka kādu dienu viņi, iespējams, vairs nedarbosies - ne tikai apgrūtina jūsu fizisko veselību, bet arī garīgo veselību. Man bija jāizdomā daži pārvarēšanas mehānismi, lai atvieglotu manu dzīvi.

10:00

Es vienmēr pēkšņi pamostos, iespējams, palieku no darba gadiem. Nepieciešams mirklis, kamēr sāpes caururbj manu apziņu. Vispirms es skatos ārā pa logu, lai redzētu laika apstākļus, pēc tam pārbaudu savu tālruni, lai atrastu laiku un visas ziņas. Es lēnām pieceļos un dodos uz ēdamistabu.

Man šajās dienās ir nepieciešams daudz gulēt, labi pavadīt 12 stundas naktī, dienas laikā nedaudz apnausties. Ķīmijterapija izraisa intensīvu nogurumu, tāpēc esmu savu dzīvi sakārtojis, lai pēc iespējas izvairītos no rīta nodarbībām. Vairs nav Mātes dienas sarīkojumi vai agri Ziemassvētku rīti, kā arī brokastis kopā ar draugiem. Es ļauju savam ķermenim gulēt, līdz tas pamostas - parasti apmēram pulksten 10:00, bet dažreiz vēlos līdz pulksten 11 es vēlos, lai es varētu pamosties agrāk, bet es uzskatu, ka, kad es to daru, es esmu tik noguris pēcpusdienā, ka es nokritu aizmigu neatkarīgi no tā, kur atrodos.

10:30 plkst.

Mans atvaļinātais vīrs, kurš jau ir pavadījis vairākas stundas, atnes man kafijas tasi un nelielas brokastis, parasti smalkmaizītes vai kaut ko vieglu. Man ir grūti ēst jebko, bet nesen esmu ieguvis 100 mārciņas, mērķa svaru.

Es esmu avīžu lasītājs jau atpakaļ, tāpēc, dzerot kafiju, es pārlapoju papīru, lasot vietējos jaunumus. Es vienmēr lasīju nekrologus, meklējot vēža pacientus un tos, kuriem ir bijusi ilga un drosmīga cīņa. Man ir interese redzēt, cik ilgi viņi dzīvoja.

Lielākoties es ceru katru dienu veikt kriptogrāfijas mīklu. Domājams, ka mīklas ir par labu smadzeņu veselībai. Astoņi ķīmijterapijas gadi ir padarījuši manas smadzenes izplūdušas, ko vēža pacienti sauc par “ķīmijas smadzenēm”. Ir pagājušas četras nedēļas kopš mana pēdējā ķīmijas, un tāpēc šodien mīkla man šķiet vienkāršāka nekā rīt. Jā, šodien ir ķīmijas diena. Rīt es cīnīšos, lai atšķirtu Z no V.

11:00

Puzle ir pabeigta.

Lai gan es zinu, ka tā ir ķīmijas diena, es savu laiku pārbaudu kalendārā. Es esmu vietā, kur es nevaru pareizi paturēt prātā grafiku. Vēl viena korekcija, ko esmu izdarījis, ir plānot visas manas onkoloģijas tikšanās trešdienās. Es zinu, ka trešdiena ir ārstu diena, tāpēc neko citu šajā dienā neieplānoju. Tā kā man ir viegli sajaukt, es glabāju papīra kalendāru gan somā, gan vienu uz virtuves letes, kas ir atvērts tekošajam mēnesim, lai es varētu viegli redzēt, kas notiek.

Šodien es vēlreiz pārbaudu iecelšanas laiku un ievēroju, ka es arī apmeklēšu ārstu pie skenēšanas rezultātiem. Arī mans dēls drīz ierodas, lai ātri apmeklētu.

Ārstēšanas brīdī mans noteikums ir plānot darīt tikai vienu lietu dienā. Es varētu iet ārā pusdienās vai es varētu iet uz filmu, bet ne pusdienas un filma. Mana enerģija ir ierobežota, un es esmu grūti iemācījusies, ka manas robežas ir reālas.

11:05 plkst.

Es lietoju savas pirmās dienas zāles pret sāpēm. Es lietoju ilgstošas ​​darbības divreiz dienā un īslaicīgas darbības četras reizes dienā. Sāpes ir ķīmijterapijas izraisīta neiropātija. Turklāt mans onkologs uzskata, ka man ir neirotoksiska reakcija uz ķīmiju, kurā es darbojos.

Mēs neko nevaram darīt. Šis ķīmiķis mani uztur. Mēs jau esam pārcēluši ārstēšanu no katrām trim nedēļām uz reizi mēnesī, lai palēninātu nervu bojājumu progresēšanu. Es piedzīvoju dziļas un pastāvīgas sāpes kaulos. Man ir arī asas sāpes vēderā, iespējams, rētas no operācijām vai starojuma, bet, iespējams, arī no ķīmijas.

Ir pagājuši tik daudz gadu, kopš esmu devusies uz ārstēšanu, ka vairs nezinu, kas to izraisa, vai atceros, kāda dzīve jūtas bez sāpēm un noguruma. Lieki piebilst, ka sāpju zāles ir manas dzīves sastāvdaļa. Kaut arī tas pilnībā nekontrolē sāpes, tas man palīdz darboties.

11:15

Sāpju zāles ir ieradušās, tāpēc es tagad eju dušā un gatavojos ķīmijai. Lai arī esmu smaržu cienītājs un kolekcionārs, es atsakos to valkāt, tāpēc nevienam nav reakcijas. Infūzijas centrs ir maza telpa, un mēs visi esam cieši kopā; ir svarīgi būt pārdomātam.

Mērķis šodien ģērbties ir komforts. Es ilgi sēdēšu, un temperatūra infūzijas centrā ir auksta. Man arī rokā ir ports, kuram ir jāpiekļūst, tāpēc es valkāju priekšmetus ar garām piedurknēm, kas ir brīvi un viegli uzvelkami. Adītie ponči ir labi, jo tie ļauj medmāsām mani piekabināt pie caurules, un es joprojām varu palikt silts. Nekas stingri ap vidukli - es drīz būšu pilns ar šķidrumu. Es arī pārliecinos, ka man ir austiņas un papildu lādētājs tālrunim.

12:00

Man, visticamāk, nebūs enerģijas daudz darīt nākamās divas nedēļas, tāpēc es sāku veļas slodzi. Mans vīrs ir pārņēmis lielāko daļu mājasdarbu, bet es joprojām veļu pati.

Mans dēls apstājas, lai nomainītu filtru mūsu gaisa kondicionēšanas sistēmā, kas silda manu sirdi. Viņa redzēšana man atgādina, kāpēc es to visu daru. Dzīve tik daudzus gadus, cik esmu pavadījusi, man sagādājusi daudz prieka - esmu redzējis, kā kāzas un mazbērni piedzimst. Mans jaunākais dēls nākamgad beigs koledžu.

Bet ikdienas sāpju un diskomforta dēļ es domāju, vai ir vērts iziet visu šo ārstēšanu, lai tik daudz gadu paliktu pie ķīmijas. Es bieži esmu apsvēris iespēju apstāties. Tomēr, redzot vienu no saviem bērniem, es zinu, ka tas ir cīņas vērts.

12:30 plkst.

Mans dēls ir devies atpakaļ uz darbu, tāpēc es pārbaudu e-pastu un savu Facebook lapu. Es rakstu sievietēm, kuras mani raksta, daudzas nesen diagnosticētas un panikā. Es atceros tās pirmās metastātiskās diagnozes dienas, kad uzskatīju, ka esmu miris divu gadu laikā. Es cenšos viņus iedrošināt un dot viņiem cerību.

13:30 plkst.

Laiks doties prom uz chemo. Tas ir 30 minūšu brauciena attālumā, un es vienmēr esmu gājis pats. Man tas ir lepnuma punkts.

2:00

Es pierakstos un saka sveicināti reģistratūrai. Es jautāju, vai viņas bērns vēl nav iekļuvis koledžā. Pēc tam, kad esmu gājis ik pēc pāris nedēļām kopš 2009. gada, es zinu visus, kas tur strādā. Es zinu viņu vārdus un to, vai viņiem ir bērni. Esmu redzējis paaugstinājumus, argumentus, izsīkumu un svinības, par ko esmu liecinieks, kad es saņēmu savu ķīmijas spēli.

14:30 plkst.

Mani sauc, mans svars tiek pieņemts, un es apmetu onkoloģijas krēslu. Šodienas medmāsa rīkojas parasti: viņa piekļūst manai ostai, iedod man zāles pret vēzi un sāk Kadcilla pilienu. Visa lieta prasīs 2 līdz 3 stundas.

Chemo laikā lasīju grāmatu pa tālruni. Agrāk es esmu tērzējis ar citiem pacientiem un ieguvis draugus, bet pēc astoņiem gadiem, kad esmu redzējis, ka tik daudzi veic savu ķīmiju un aiziet, es mēdzu vairāk paturēt pie sevis. Šī ķīmijas pieredze daudziem tur ir biedējošs jaunums. Man tas tagad ir dzīvesveids.

Kādā brīdī man piezvanīja, lai runātu ar savu ārstu. Es velku chemo pole un gaidu eksāmenu telpā. Lai gan es dzirdēšu, vai manā nesenajā PET izmeklējumā ir vēzis vai nē, es līdz šim brīdim neesmu uztraukts. Kad viņš atver durvis, mana sirds izlaiž sitienu. Bet, kā es gaidīju, viņš man saka, ka chemo joprojām darbojas. Vēl viens rājiens. Es jautāju viņam, cik ilgi es varu sagaidīt, ka tas turpināsies, un viņš saka kaut ko pārsteidzošu - viņam nekad nav bijis pacienta šajā ķīmijas telpā, kamēr es esmu bijis uz tā, ja viņi nav piedzīvojuši recidīvu. Es esmu ogļraktuvju kanārijputniņš, viņš saka.

Es priecājos par labajām ziņām, bet arī pārsteidzoši nomākts. Mans ārsts ir simpātisks un saprot. Viņš saka, ka šobrīd man nav daudz labāk nekā kādam, kurš cīnās ar aktīvu vēzi. Galu galā es bezgalīgi pārdzīvoju to pašu, tikai gaidot, kamēr nokrīt kurpes. Viņa izpratne mani mierina un atgādina, ka šodien šī kurpe nav nokritusi. Man joprojām ir paveicies.

16:45 plkst.

Atkal infūzijas telpā medmāsas priecājas arī par maniem jaunumiem. Es esmu atslēgts un izeju caur sētas durvīm. Kā aprakstīt to, kā šķiet, ka tikko būtu bijis ķīmijas: Es esmu nedaudz neveikls un jūtos pilns ar šķidrumu. Manas rokas un kājas deg no ķīmijas, un es pastāvīgi tās skrāpēju, it kā tas palīdzētu. Atrodu savu automašīnu tagad tukšajā stāvvietā un braucu mājās. Saule šķiet spožāka, un es ļoti vēlos nokļūt mājās.

17:30 plkst.

Pēc tam, kad esmu sniedzis vīram labās ziņas, es tūlīt dodos gulēt, aizmirstot veļu. Premedicīniskās zāles neļauj man just nelabumu, un man vēl nav galvassāpes, kuras noteikti nāks. Esmu ļoti nogurusi, kad esmu nokavējusi savu pēcpusdienas miegu. Es ielīstos vākos un aizmigu.

7:00

Mans vīrs ir noteicis vakariņas, tāpēc es pieceļos mazliet paēst. Man dažreiz ir grūti ēst pēc ķīmijas, jo man ir tendence mazliet justies. Mans vīrs zina to saglabāt vienkārši: nav smagas gaļas vai daudz garšvielu. Tā kā ķīmijas dienā man pietrūkst pusdienu, es cenšos ēst pilnu maltīti. Pēc tam mēs kopā skatāmies televizoru, un es vairāk skaidroju par ārsta teikto un to, kas notiek ar mani.

11:00

Ķīmisko medikamentu dēļ es nevaru doties pie zobārsta, lai saņemtu kādu nopietnu aprūpi. Es ļoti uzmanīgi izturos pret mutes dobuma kopšanu. Pirmkārt, es izmantoju ūdenspīpi. Es zobus mazgāju ar speciālu un dārgu zobakmens noņemšanas zobu pastu. Es diegu. Tad es izmantoju elektrisko zobu suku ar jutīgu zobu pastu, kas sajaukta ar balinātāju. Visbeidzot, es noskaloju ar mutes skalošanu. Man ir arī krēms, kuru jūs berzējat uz smaganām, lai novērstu gingivītu. Visa lieta prasa vismaz desmit minūtes.

Es arī rūpējos par savu ādu, lai novērstu grumbiņas, kuras mans vīrs uzskata par jautru. Es lietoju retinoīdus, īpašus serumus un krēmus. Katram gadījumam!

11:15 plkst.

Mans vīrs jau krāk. Es ieslīdu gultā un vēlreiz pārbaudu savu tiešsaistes pasauli. Tad es iekrītu dziļā miegā. Es gulēšu 12 stundas.

Rīt ķīmija varētu mani ietekmēt un izraisīt man nelabumu un galvassāpes, vai arī es varētu no tā izvairīties. Es nekad nezinu. Bet es zinu, ka labas nakts miega ir labākās zāles.

Ann Silberman dzīvo ar 4. stadijas krūts vēzi un ir tās autore Krūts vēzis? Bet ārsts… es ienīstu sārto!, kas tika nosaukts par vienu no mūsu labākie metastātiskie krūts vēža emuāri. Sazinieties ar viņu Facebook vai čivināt viņu @ButDocIHatePink.