Kāda ir dzīve pēc Dauna sindroma diagnostikas

Saturs

• 1. Cik ilgi tu dzīvo?
• 2. Kādi testi ir nepieciešami?
• 3. Kā notiek piegāde?
• 4. Kādas ir visizplatītākās veselības problēmas?
• 5. Kā notiek bērna attīstība?
• 6. Kā vajadzētu būt ēdienam?
• 7. Kāda ir skola, darbs un pieaugušo dzīve?

Pēc tam, kad vecāki zina, ka zīdainim ir Dauna sindroms, vecākiem vajadzētu nomierināties un meklēt pēc iespējas vairāk informācijas par to, kas ir Dauna sindroms, kādas ir tā īpašības, kādas ir veselības problēmas, ar kurām mazulis var saskarties, un kādas ir ārstēšanas iespējas, kas var palīdzēt veicināt autonomiju un uzlabot jūsu bērna dzīves kvalitāti.

Ir tādas vecāku asociācijas kā APAE, kur ir iespējams atrast kvalitatīvu, ticamu informāciju, kā arī speciālistus un terapijas metodes, kuras var norādīt, lai palīdzētu jūsu bērna attīstībai. Šāda veida apvienībās ir iespējams atrast arī citus bērnus ar sindromu un viņu vecākus, kas var būt noderīgi, lai uzzinātu ierobežojumus un iespējas, kādas var būt personai ar Dauna sindromu.

1. Cik ilgi tu dzīvo?

Personas ar Dauna sindromu paredzamais dzīves ilgums ir mainīgs, un to var ietekmēt iedzimti defekti, piemēram, sirds un elpošanas defekti, un tiek veikta atbilstoša medicīniska novērošana. Agrāk daudzos gadījumos dzīves ilgums nepārsniedza 40 gadus vecu, tomēr mūsdienās, progresējot medicīnā un uzlabojot ārstēšanu, cilvēks ar Dauna sindromu var dzīvot vairāk nekā 70 gadu vecumā.

2. Kādi testi ir nepieciešami?

Pēc bērna ar Dauna sindromu diagnozes apstiprināšanas ārsts vajadzības gadījumā var nozīmēt papildu pārbaudes, piemēram: kariotips, kas jāveic līdz 1. dzīves gadam, ehokardiogramma, asinsraksts un vairogdziedzera hormoni T3, T4 un TSH.

Zemāk esošajā tabulā ir norādīti testi, kas jāveic un kurā stadijā tie jāveic personas ar Dauna sindromu dzīves laikā:

* Ehokardiogramma jāatkārto tikai tad, ja tiek konstatētas sirds patoloģijas, taču biežums jānorāda kardiologam, kurš pavada personu ar Dauna sindromu.

3. Kā notiek piegāde?

Zīdaiņa ar Dauna sindromu dzemdības var būt normālas vai dabiskas, tomēr ir nepieciešams, lai kardiologs un neonatologs būtu pieejami, ja viņš ir dzimis pirms noteiktā datuma, un šī iemesla dēļ dažreiz vecāki izvēlas ķeizargriezienu. jau tā, ka šie ārsti ne vienmēr vienmēr ir pieejami slimnīcās.

Uzziniet, kā rīkoties, lai ātrāk atgūtos no ķeizargrieziena.

4. Kādas ir visizplatītākās veselības problēmas?

Personai ar Dauna sindromu, visticamāk, ir tādas veselības problēmas kā:

• Acīs: Katarakta, asaru kanāla pseidostenoze, atkarība no refrakcijas, nepieciešama brilles agrīnā vecumā.
• Ausīs: Bieža otitis, kas var veicināt nedzirdību.
• Sirdī: Interatrial vai interventricular komunikācija, atrioventrikulārā starpsienas defekts.
• Endokrīnā sistēmā: Hipotireoze.
• Asinīs: Leikēmija, anēmija.
• Gremošanas sistēmā: Izmaiņas barības vadā, kas izraisa refluksu, divpadsmitpirkstu zarnas stenozi, aganglionisko megakolu, Hiršprunga slimību, celiakiju.
• Muskuļos un locītavās: Saites vājums, dzemdes kakla subluksācija, gūžas dislokācija, locītavu nestabilitāte, kas var veicināt dislokācijas.

Tādēļ ir nepieciešama medicīniska uzraudzība visa mūža garumā, veicot testus un ārstēšanu ikreiz, kad parādās kāda no šīm izmaiņām.

5. Kā notiek bērna attīstība?

Bērna muskuļu tonuss ir vājāks, un tāpēc mazulim var būt nepieciešams nedaudz ilgāks laiks, lai galvu turētu vienatnē, un tāpēc vecākiem vajadzētu būt ļoti uzmanīgiem un vienmēr atbalstīt mazuļa kaklu, lai izvairītos no dzemdes kakla dislokācijas un pat muguras smadzeņu traumām.

Bērnu ar Dauna sindromu psihomotorā attīstība notiek nedaudz lēnāk, tāpēc var paiet kāds laiks, kamēr sēdēt, rāpot un staigāt, taču ārstēšana ar psihomotorisko fizioterapiju var palīdzēt viņiem sasniegt šos ātrākas attīstības pagrieziena punktus. Šajā videoklipā ir daži vingrinājumi, kas var palīdzēt saglabāt treniņu mājās:

Līdz 2 gadu vecumam zīdainim mēdz būt biežas gripas, saaukstēšanās, gastroezofageālā refluksa epizodes, un, ja to neārstē pareizi, viņam var būt pneimonija un citas elpošanas ceļu slimības. Šie bērni var katru gadu saņemt gripas vakcīnu un parasti piedzimstot Respiratorā sincitiālā vīrusa vakcīnu, lai novērstu gripu.

Bērns ar Dauna sindromu var sākt runāt vēlāk, pēc 3 gadu vecuma, taču ārstēšana ar logopēdiju var daudz palīdzēt, saīsinot šo laiku, atvieglojot bērna saziņu ar ģimeni un draugiem.

6. Kā vajadzētu būt ēdienam?

Zīdainis ar Dauna sindromu var barot bērnu ar krūti, taču mēles lieluma, grūtības koordinēt sūkšanu ar elpošanu un muskuļiem, kas ātri nogurst, dēļ zīdīšanas viņam var būt zināmas grūtības, kaut arī ar nelielu apmācību un pacietību. jāspēj barot tikai ar krūti.

Šī apmācība ir svarīga un var palīdzēt mazulim nostiprināt sejas muskuļus, kas viņam palīdzēs ātrāk runāt, taču jebkurā gadījumā māte var izspiest pienu arī ar krūts sūkni un pēc tam piedāvāt mazulim ar pudeli. .

Iepazīstieties ar pilnīgu zīdīšanas rokasgrāmatu iesācējiem

Ekskluzīva zīdīšana ir ieteicama arī līdz 6 mēnešiem, kad var ieviest citus pārtikas produktus. Jums vienmēr vajadzētu dot priekšroku veselīgam ēdienam, izvairoties, piemēram, no soda, taukiem un cepšanas.

7. Kāda ir skola, darbs un pieaugušo dzīve?

Bērni ar Dauna sindromu var mācīties parastajā skolā, bet īpašā skola gūst labumu tiem, kuriem ir daudz mācību grūtību vai garīga atpalicība.Tādas aktivitātes kā fiziskā izglītība un mākslas izglītība vienmēr ir laipni gaidītas un palīdz cilvēkiem saprast savas jūtas un labāk izpausties.

Persona ar Dauna sindromu ir mīļa, izejoša, sabiedriska un spējīga arī mācīties, var mācīties un var pat iet uz koledžu un strādāt. Ir stāsti par studentiem, kuri nodarbojās ar ENEM, devās uz koledžu un spēj satikties, nodarboties ar seksu un pat apprecēties, un pāris var dzīvot viens pats, rēķinoties tikai ar otra atbalstu.

Tā kā personai ar Dauna sindromu ir tendence uz lieko svaru, regulāra fizisko aktivitāšu prakse dod daudz priekšrocību, piemēram, ideālā svara saglabāšana, muskuļu spēka palielināšana, palīdzība locītavu sāpju novēršanā un socializācijas veicināšana. Bet, lai nodrošinātu drošību tādu aktivitāšu laikā kā sporta zāle, svara treniņš, peldēšana, izjādes ar zirgiem, ārsts var noteikt biežākus rentgenstaru eksāmenus, lai novērtētu mugurkaula kakla daļu, kas, piemēram, var ciest no dislokācijas.

Zēns ar Dauna sindromu gandrīz vienmēr ir sterils, bet meitenes ar Dauna sindromu var palikt stāvoklī, bet ļoti iespējams, ka viņiem būs bērns ar tādu pašu sindromu.