Ko gaidīt, kad jūsu bērns sāk ārstēt MS

Saturs

• Ārstēšanas pārskats
• Iespējamie uzlabojumi
• Iespējamās blakusparādības
• Pieņemamība, ērtums un izmaksas
• Turpmākie novērtējumi
• Līdzņemšana

Kad jūsu bērns sāk jaunu multiplās sklerozes (MS) ārstēšanu, ir svarīgi, lai acis būtu nomizotas, lai redzētu viņu stāvokļa izmaiņu pazīmes.

Pēc jaunas ārstēšanas uzsākšanas jūsu bērnam var rasties fiziskās vai garīgās veselības uzlabošanās. Viņiem var rasties arī ārstēšanas blakusparādības.

Veltiet laiku, lai uzzinātu, kā jaunas ārstēšanas uzsākšana var ietekmēt jūsu bērnu.

Ārstēšanas pārskats

Lai palēninātu MS progresēšanu, ir izstrādātas daudzas slimību modificējošas terapijas (DMT).

Līdz šim Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) ir apstiprinājusi tikai vienu no šīm terapijām lietošanai bērniem vecumā no 10 gadiem - un tā nav apstiprināta lietošanai bērniem līdz 10 gadu vecumam.

Tomēr ārsti joprojām var izrakstīt DMT jaunākiem bērniem ar MS. Šī prakse ir pazīstama kā “ārpus etiķetes” izmantošana.

Jūsu bērna veselības aprūpes sniedzēji var arī noteikt citas MS ārstēšanas metodes, ieskaitot vienu vai vairākus no šiem:

• citas zāles MS fizisko vai kognitīvo simptomu mazināšanai
• rehabilitācijas terapija, lai atbalstītu jūsu bērna fizisko vai kognitīvo darbību
• pārvietošanās palīglīdzekļu vai citu palīgierīču izmantošana, lai palīdzētu jūsu bērnam veikt ikdienas darbības
• nervu stimulācijas procedūras vai operācijas, lai ārstētu urīnpūšļa problēmas
• psiholoģiskas konsultācijas, lai atbalstītu jūsu bērna garīgo veselību
• dzīvesveida izmaiņas

Ja jūsu bērna stāvoklis kaut kādā veidā mainās, informējiet par to viņu veselības komandas locekļus.

Lai pārvaldītu jaunus vai pasliktinātus simptomus, viņu veselības aprūpes sniedzēji var ieteikt izmaiņas ārstēšanas plānā. Viņu veselības komanda varētu arī ieteikt izmaiņas, ja kļūst pieejamas jaunas ārstēšanas metodes vai tiek publicēti jauni pētījumi par esošo ārstēšanas līdzekļu drošību vai efektivitāti.

Iespējamie uzlabojumi

Pēc jaunas MS ārstēšanas uzsākšanas jūsu bērns var uzlabot fizisko vai garīgo veselību un darbību.

Iespējamie ieguvumi dažādos ārstēšanas veidos atšķiras.

Atkarībā no konkrētās ārstēšanas, ko saņem jūsu bērns:

• Viņiem var rasties mazāk vai mazāk smagi uzliesmojumi, saasinājumi vai recidīvi.
• Viņiem var rasties mazāk sāpju, noguruma, reiboņa, muskuļu spazmas vai muskuļu stīvuma.
• Viņu mobilitāte, koordinācija, līdzsvars, elastīgums vai spēks varētu uzlaboties.
• Viņiem varētu būt mazāk problēmu ar urīnpūsli vai zarnu darbību.
• Viņiem varētu būt vieglāk koncentrēties vai atcerēties lietas.
• Viņu spēja sazināties varētu uzlaboties.
• Viņu redze vai dzirde var uzlaboties.
• Viņi varētu emocionāli justies labāk.

Jūsu bērna veselības aprūpes sniedzēji var arī pamanīt pozitīvus rezultātus novērtējumos vai testos, ko viņi veic pēc tam, kad jūsu bērns sāk jaunu ārstēšanu.

Piemēram, viņi var veikt MRI skenēšanu un neredzēt jaunas slimības aktivitātes pazīmes.

No otras puses, ir arī iespējams, ka pēc jauna ārstēšanas uzsākšanas jūsu bērna stāvoklis ievērojami vai pietiekami neuzlabosies. Dažos gadījumos MRI skenēšana vai citi testi var parādīt, ka viņu stāvoklis nav uzlabojies vai pasliktinās.

Ja jūs neapmierina jaunas ārstēšanas sekas, informējiet par to sava bērna veselības komandu. Tie var palīdzēt jums saprast iespējamos ieguvumus un riskus, ko rada ārstēšanas pārtraukšana vai turpināšana. Viņi var arī palīdzēt jums uzzināt par citām iespējamām ārstēšanas metodēm.

Iespējamās blakusparādības

MS ārstēšana var izraisīt blakusparādības, kas var būt vieglas vai smagākas.

Īpašās blakusparādības dažādos ārstēšanas veidos atšķiras.

Piemēram, daudzu DMT bieži sastopamās blakusparādības ir šādas:

• izsitumi
• nogurums
• slikta dūša
• caureja
• galvassāpes
• muskuļu sāpes
• sāpes un apsārtums injekcijas vietā injicējamiem DMT

Lai uzzinātu vairāk par bērna izrakstītās ārstēšanas iespējamām blakusparādībām, sazinieties ar viņa veselības komandu. Tie var palīdzēt jums uzzināt, kā atpazīt un pārvaldīt iespējamās blakusparādības.

Ja domājat, ka jūsu bērnam varētu būt ārstēšanas blakusparādības, informējiet viņu veselības komandu. Dažos gadījumos viņi var ieteikt izmaiņas jūsu bērna ārstēšanas plānā.

Ja jūsu bērnam rodas apgrūtināta elpošana vai viņš nespēj reaģēt vai ir bezsamaņā, saņemiet neatliekamo medicīnisko palīdzību. Tūlīt zvaniet pa tālruni 911. Iespējams, ka viņiem ir smaga alerģiska reakcija uz medikamentiem.

Nekavējoties meklējiet medicīnisko palīdzību arī tad, ja bērnam rodas nopietnas infekcijas pazīmes vai simptomi, piemēram, drudzis, ko papildina:

• klepus
• vemšana
• caureja
• izsitumi

Dažas procedūras var palielināt jūsu bērna inficēšanās risku.

Pieņemamība, ērtums un izmaksas

Dažas procedūras jums un jūsu bērnam varētu būt pieņemamākas vai ērtākas nekā citas iespējas.

Piemēram, jūsu bērnam varētu būt ērtāk un labprātāk lietot perorālas zāles nekā injicējamās zāles. Vai arī jūsu ģimene var secināt, ka vienam ārstniecības centram ir ērtāka atrašanās vieta vai stundas nekā citā.

Dažas procedūras jūsu ģimenei var būt vieglāk atļauties nekā citas. Ja jums ir veselības apdrošināšana, tā var attiekties uz noteiktiem ārstēšanas veidiem vai veselības aprūpes sniedzējiem, bet ne citiem.

Ja jums vai jūsu bērnam ir grūti pieturēties pie atjauninātā ārstēšanas plāna, informējiet viņu veselības komandu. Viņi var dalīties ar padomiem, kā atvieglot ārstēšanas plāna ievērošanu, vai ieteikt izmaiņas jūsu bērna ārstēšanas plānā.

Turpmākie novērtējumi

Lai uzraudzītu ārstēšanas sekas, jūsu bērna veselības aprūpes sniedzēji var pasūtīt vienu vai vairākus testus. Piemēram, viņi var pasūtīt:

• MRI skenē
• asins analīzes
• urīna analīzes
• sirdsdarbības monitorings

Atkarībā no konkrētās ārstēšanas, ko saņem jūsu bērns, viņa veselības komandai var būt nepieciešams regulāri un nepārtraukti pasūtīt testus.

Jūsu bērna veselības komanda var arī uzdot jums un jūsu bērnam jautājumus par viņu simptomiem, fizisko un kognitīvo darbību un iespējamām ārstēšanas blakusparādībām.

Šie papildu testi un novērtējumi var palīdzēt jūsu bērna veselības komandai uzzināt, kā darbojas viņu pašreizējais ārstēšanas plāns.

Līdzņemšana

Pēc tam, kad jūsu bērns sāk jaunu ārstēšanu, var būt vajadzīgs laiks, līdz pamanāt jebkādas sekas.

Ja jūs domājat, ka jūsu bērna pašreizējais ārstēšanas plāns nedarbojas vai padara viņu sliktāku, informējiet viņu par savu veselības komandu.

Dažos gadījumos viņi var ieteikt izmaiņas jūsu bērna ārstēšanas plānā. Viņiem var būt arī padomi, kā pārvaldīt blakusparādības vai ārstēšanas izmaksas.