Šis Segway man palīdzēja uzņemties atbildību par manu MS

2007. gadā pārsprāga mājokļu burbulis, un mēs nonācām hipotēku krīzē. Tika izlaista pēdējā grāmata “Harijs Poters”, un Stīvs Džobss iepazīstināja pasauli ar pašu pirmo iPhone. Un man tika diagnosticēta multiplā skleroze.

Lai gan pēdējam var nebūt nekādas nozīmes jūsu labā, tas attiecas uz mani. 2007. gads bija gads, kurā mana dzīve mainījās. Gads, kurā es sāku jaunu ceļojumu, iemācoties sadzīvot ar visiem nejaušajiem izdomājumiem, ko šī slimība var novērst.

Man bija 37 gadi. Es būtu precējusies 11 gadus. Es biju māte trim maziem bērniem un diviem lieliem suņiem. Man patika skriet, peldēt, braukt ar velosipēdu ... jebko, kas saistīts ar atrašanos ārpus mājas. Teikt, ka es vadīju aktīvu dzīvesveidu, būtu par zemu. Es vienmēr biju ārpus mājas un darīju lietas, darīju lietas un apmeklēju vietas kopā ar saviem bērniem.

Tas, ka mana fiziskā mobilitāte pasliktinājās tik pēkšņi un krasi, man bija milzīgs šķērslis. Pieņemt lēmumu beidzot sadalīties un izmantot niedru nebija viegli. Bija sajūta, ka es padodos šai slimībai. Ļaujot tai uzvarēt.

Man par laimi, attieksme, kāda man bija jau no paša sākuma - pateicoties manam ārstam un viņa apbrīnojamajiem gudrības vārdiem - neļāva man ilgi mesties sevis žēlošanā. Tā vietā tas mani pamudināja ar to nodarboties un darīt visu iespējamo, lai turpinātu dzīvi tā, kā es to būtu zinājis. Es izdomāju, ka varbūt darīšu lietas savādāk, bet vissvarīgākais bija tas, ka es joprojām tās daru.

Kad es sāku cīnīties par savu bērnu uzturēšanu un aizvešanu uz pludmalēm, parkiem, kempingiem un citām izklaidējošām vietām, parādījās jautājums par motorollera iegādi. Es nezināju daudz par viņiem, un tajā laikā pieejamās izvēles vienkārši nešķita, ka tās būtu piemērotas rēķinam par manu dzīvesveidu. Nav bezceļa un pietiekami izturīgs.

Viena no lietām, kas, man jāatzīst, ietekmēja manu lēmumu, bija ideja, ka es negribēju, lai citi skatās uz mani gan burtiski, gan pārnestā nozīmē. Es negribēju, lai citi mani redz ar motorolleru un liek man justies slikti. Es negribēju ne žēlumu, ne pat līdzjūtību.

Man arī nepatīkami lika aizdomāties par sēdēšanu uz motorollera, runājot ar kādu, kad viņi stāvēja pār mani. Traki vai nē, tas jutās neapšaubāms. Tāpēc es pārtraucu iegūt motorolleru un turpināju sekot līdzi saviem bērniem ar savu uzticamo cukurniedru “Pinky”.

Tad kādu dienu savu bērnu skolā es redzēju jaunu studentu ar cerebrālo trieku, kurš parasti pārslēdzas starp rokas kruķu izmantošanu ar ratiņkrēslu, slīdot pa gaiteni pa Segway. Man sāka darboties smadzeņu zobrati. Viņam bija vājas kājas un muskuļu spastika, un līdzsvars viņam vienmēr bija jautājums. Tomēr tur viņš bija, rāvējslēdzis cauri hallēm. Ja viņš varētu ar to braukt un tas viņam derētu, vai tas varētu darboties man?

Sēkla bija iestādīta, un es sāku veikt pētījumus Segway. Drīz es atklāju, ka tieši Sietlas centrā atrodas Segway veikals, kas laiku pa laikam tos īrēja. Kas būtu labāks veids, kā izdomāt, vai tas man noderētu, nekā dot to dažām dienām?

Garā nedēļas nogale, kuru es izvēlējos, bija perfekta, jo bija vairāki dažādi pasākumi, uz kuriem es patiešām gribēju doties, ieskaitot parāde un Sietlas Mariners spēli. Man bija iespēja piedalīties parādē kopā ar saviem bērniem. Es dekorēju stūres statni un stūri ar streameriem un baloniem, un es labi iederos. Es to izgatavoju no mūsu stāvvietas SoHo līdz bumbas stadionam, varēju pārvietoties ļaužu pulkā, nokļūt tur, kur es gribēju iet, un redzēt lieliska beisbola spēle, kā arī!

Īsāk sakot, Segway strādāja man. Turklāt es ļoti priecājos, ka esmu taisni un stāvu, dodoties ceļā uz vietām un no tām. Pat tikai nekustoties, runājot ar cilvēkiem. Un, ticiet man, bija daudz runājošu.

Jau no brauciena es zināju, ka mans lēmums iegūt Segway varētu uzacis un, protams, saņems pāris nepāra skatienus. Bet es nedomāju, ka es biju paredzējis tikai to, cik daudz cilvēku es satikšu un cik daudz sarunu man būs, jo es izvēlējos to izmantot.

Varbūt tam ir kaut kas saistīts ar faktu, ka Segway var uzskatīt par rotaļlietu - tas ir viegls veids, kā slinkiem cilvēkiem apbraukt. Vai varbūt tam bija kaut kas saistīts ar faktu, ka es neizskatījos nekādā veidā, formā vai formā. Bet cilvēki noteikti jutās brīvi uzdot jautājumus vai apšaubīt manu invaliditāti un komentēt - daži lieliski, bet citi ne tik lieliski.

Īpaši viens stāsts gadu gaitā ir palicis pie manis. Es biju Costco ar saviem trim bērniem. Ņemot vērā viņu noliktavu plašumu, Segway izmantošana bija obligāta.Tas, ka bērni bija tur, lai stumtu ratiņus un paņemtu lietas, vienmēr to padarīja nedaudz vieglāku.

Viena sieviete, kas mani ieraudzīja, teica kaut ko nejūtīgu - būtība: “Nav godīgi, es tādu gribu”. Viņa nesaprata, ka mani bērni ir tieši aiz manis, dzirdot visu, kas viņai bija jāsaka. Mans dēls, kuram tajā laikā bija 13 gadi, pagriezās un atbildēja: “Tiešām? Tā kā mana mamma vēlas, lai kājas strādā. Vai vēlaties tirgoties? ”

Lai arī es viņu toreiz skandināju, sakot, ka viņam nav jārunā ar pieaugušo, es jutos arī neticami lepns par savu mazo cilvēku, ka uzstājos manā vārdā.

Es apzinos, ka, izvēloties “alternatīvu” mobilitātes palīdzības līdzekli, es atvēru sevi pasaules komentāriem, kritikai un cilvēkiem, lai pārprastu situāciju.

Sākumā bija tiešām grūti sevi tur izlikt un redzēt, kā braucam pa Segway. Lai arī es izķeksēju “Mojo” - vārdu, ko bērni man uzdeva “mūžīgi” Segway - ar invalīdiem piestiprinātu plakātu un ērtu PVC turētāju manām niedrēm, cilvēki bieži neticēja, ka Segway ir likumīgi mans un ka es nepieciešama palīdzība.

Es zināju, ka cilvēki meklē. Es jutu, kā viņi skatās. Es dzirdēju viņus čukstam. Bet es arī zināju, cik laimīga esmu. Es varētu turpināt darīt lietas, kuras man patika. Tas tālu pārspēja satraukumu par to, ko citi cilvēki domāja par mani. Tāpēc es pieradu pie skatieniem un komentāriem un vienkārši turpināju darīt savu lietu un karāties ar saviem bērniem.

Kaut arī Segway pirkšana nebija mazs pirkums - un apdrošināšana nesedza nekādu izmaksu daļu - tas man atvēra tik daudz durvju. Man bija iespēja doties uz pludmali kopā ar bērniem, un man nebija jāuztraucas par vietas izvēli turpat blakus stāvvietā. Es varētu atkal vest suņus pastaigai. Es varētu viegli pavadīt bērnu mācību braucienus, turpināt apmācību un pildīt padziļināšanas pienākumus savu bērnu skolā. Es arī pagatavoju vienu ellīgu spocīgu spoku, kurš Helovīnā peld pa ietvēm! Es biju ārā un atkal un mīlēju to.

Es nebiju “vecais” es, bet man patīk domāt, ka “jaunais” man iemācījās apieties ar visiem simptomiem un jautājumiem, kas saistīti ar multiplo sklerozi, kas ienāca manā dzīvē. Apmēram trīs gadus es katru dienu izmantoju Mojo un niedru Pinky. Ar viņu palīdzību es varēju turpināt darīt lietas, kas bija milzīga manas dzīves sastāvdaļa.

Es arī domāju, ka, izvēloties Segway par savu mobilitātes līdzekli, tas, kas nav īpaši izplatīts vai gaidāms, sniedza lielisku pūli dažās pārsteidzošās sarunās. Faktiski desmitiem cilvēku esmu ļāvis tam virpināties stāvvietā, pārtikas preču veikalā vai parkā. Vienu gadu mēs pat izsolījām braucienus Segway manā bērnu skolu izsolē.

Es pilnīgi saprotu, ka Segway nav risinājums visiem, un varbūt pat ne daudziem, lai gan es esmu atradis vēl dažus citus MSers, kas zvēru viņu priekšā. Bet es no pirmavotiem uzzināju, ka pastāv iespējas, par kurām jūs, iespējams, nezināt vai domājat, ka tās darbosies.

Internets nodrošina lieliskus resursus, lai uzzinātu par to, kas tur atrodas. Mobilitātes palīdzības centrā ir informācija par vairākām dažādām izvēlēm, OnlyTopReviews nodrošina pārskatus par motorolleriem, un Sudraba krusts un Invaliditātes stipendijas var sniegt informāciju par piekļuves aprīkojuma finansēšanu.

Man pēdējos gados ir paveicies, ka man nav vajadzīga ne mana cukurniedre, ne Mojo, taču esiet droši, ka abi ir aizbēguši, dodoties uz priekšu, ja rodas tāda vajadzība. Ir reizes, kad es domāju, ka nav tā, kā es varētu iedomāties, ka man atkal vajadzētu izmantot Segway. Bet tad es atceros: es 2007. gada sākumā domāju, ka nekādā gadījumā man nekad netiks diagnosticēta MS. Tas vienkārši nebija uz mana radara.

Es uzzināju, ka vētras var iznākt no nekurienes, un tas, kā jūs gatavojaties tām un kā jūs uz tām reaģējat, noteiks, kā jūs izturaties.

Tātad, Mojo un Pinkijs kopā pavadīs laiku manā garāžā, gaidot, kad varētu sniegt roku nākamreiz, kad iestāsies vētra.

Meg Lewellyn ir trīs bērnu mamma. Viņai tika diagnosticēta MS 2007. gadā. Plašāku informāciju par viņas stāstu varat lasīt savā emuārā BBHwithMS vai sazināties ar viņu Facebook.