Kā runāt ar citiem par jūsu vai jūsu mīļotā IPF

Saturs

• Kas ir IPF?
• Vai jūs saņēmāt IPF no smēķēšanas?
• Kā IPF ietekmē jūsu dzīvi?
• Vai ir izārstēt?
• Vai tu mirsi?
• Kā es varu uzzināt vairāk par IPF?

Idiopātiska plaušu fibroze (IPF) ir reti sastopama plaušu slimība, Eiropā un Ziemeļamerikā sastopama tikai trīs līdz deviņos gadījumos uz 100 000 cilvēku. Tātad, visticamāk, jūs atradīsit, ka daudzi cilvēki nekad nav dzirdējuši par IPF.

Šīs slimības retums rada daudz pārpratumu. Ja jums vai kādam no jums tuviem cilvēkiem ir diagnosticēts IPF, jūs, iespējams, esat saskāries ar daudz labu domājošu, bet apjukušu draugu un ģimenes locekļu jautājumiem. Šis ir ceļvedis, kas palīdzēs jums atbildēt uz jautājumiem, kas jums varētu būt tuvi cilvēkiem par IPF.

Kas ir IPF?

Ņemot vērā IPF retumu, jums, iespējams, būs jāsāk saruna, izskaidrojot, kas ir IPF. Īsāk sakot, tā ir slimība, kuras dēļ rētaudi veidojas dziļi plaušās. Šīs rētas, ko sauc par fibrozi, sašaurina jūsu plaušu gaisa maisiņus, lai tie nevarētu piegādāt pietiekami daudz skābekļa jūsu asinsritē un ārā uz pārējo ķermeni. Paskaidrojiet, ka šis hroniskais skābekļa trūkums ir iemesls, kāpēc jūs klepojat daudz, jūtaties noguris un elpojat, kad staigājat vai vingrojat.

Vai jūs saņēmāt IPF no smēķēšanas?

Ar jebkuru plaušu slimību cilvēkiem ir dabiska tieksme brīnīties, vai vainīga ir smēķēšana. Ja jūs smēķējāt, jūs varat atbildēt, ka ieradums varētu būt palielinājis risku saslimt ar šo slimību.

Tomēr cigarešu smēķēšana ne vienmēr izraisa IPF. Arī citi faktori, ieskaitot piesārņojumu, noteiktas zāles un vīrusu infekcijas, varēja palielināt jūsu risku. Paziņojiet personai, ka vairumā gadījumu IPF nav saistīts ar smēķēšanu vai citiem dzīvesveida faktoriem. Faktiski vārds “idiopātisks” nozīmē, ka ārsti precīzi nezina, kas izraisīja šo plaušu slimību.

Kā IPF ietekmē jūsu dzīvi?

Ikviens, kurš ir tuvu jums, iespējams, jau ir pieredzējis IPF simptomus. Paziņojiet viņiem, ka tāpēc, ka IPF neļauj pietiekami daudz skābekļa nokļūt ķermenī, jums ir grūtāk elpot. Tas nozīmē, ka jums varētu būt grūtības veikt pat visvienkāršākās darbības - piemēram, dušā iet vai staigāt augšā un lejā pa kāpnēm. Pasakiet viņiem, ka pat sarunāšanās pa tālruni vai ēšana var pasliktināties, pasliktinoties stāvoklim.

Iespējams, nāksies izlaist dažus sociālos pasākumus, kad nejutīsities labi.

Ja jums ir pirkstu klubēšana, varat izskaidrot, ka šis simptoms ir saistīts arī ar IPF.

Vai ir izārstēt?

Paziņojiet personai, ka, lai arī IPF nav izārstējams, tādas procedūras kā zāles un skābekļa terapija var palīdzēt pārvaldīt tādus simptomus kā elpas trūkums un klepus.

Ja persona jautā, kāpēc jūs nevarat vienkārši veikt plaušu transplantāciju, pasakiet, ka šī ārstēšana nav pieejama visiem, kam ir IPF. Jums jābūt labai kandidātei un pietiekami veselīgai, lai veiktu operāciju. Un pat ja jūs atbilstat šiem kritērijiem, jums būs jāiekļaujas orgānu transplantācijas gaidīšanas sarakstā, kas nozīmē, ka jāgaida, kamēr donora plaušas kļūst pieejamas.

Vai tu mirsi?

Šis ir viens no grūtākajiem jautājumiem, uz kuru jāatbild, it īpaši, ja bērns to uzdod. Jūsu draugu un ģimenes locekļu nāves iespējas ir tikpat smagas, cik iespējams, ka jūs.

Ātri meklējot internetu, parādīsies statistika, kas parādīs, ka vidusmēra cilvēks ar IPF izdzīvo tikai divus līdz trīs gadus. Kaut arī šie skaitļi izklausās drausmīgi, paskaidrojiet, ka tie ir maldinoši. Lai arī IPF ir nopietna slimība, visi, kas to saņem, to izjūt atšķirīgi. Daži cilvēki dzīvo daudzus gadus, un viņiem nav reālu veselības problēmu. Ārstēšana - īpaši plaušu transplantācija - varētu dramatiski uzlabot jūsu redzējumu. Mieriniet cilvēku, ka darīsit visu iespējamo, lai saglabātu veselību.

Kā es varu uzzināt vairāk par IPF?

Ja jūsu ārsta kabinets izdod pamfletus par IPF, ņemiet tos klāt. Norādiet cilvēkus uz tādiem tīmekļa resursiem kā Nacionālais sirds, plaušu un asins institūts, Amerikas plaušu asociācija un plaušu fibrozes fonds. Šīs organizācijas piedāvā mācību resursus un videoklipus, kas apraksta IPF, tā simptomus un ārstēšanu.

Mudiniet personu apmeklēt atbalsta grupas sanāksmi ar jums, lai uzzinātu, kāda ir ikdienas dzīve ar IPF. Ja jūs esat tuvu viņiem, jūs varat mudināt viņus arī pievienoties jums vienā no ārsta apmeklējumiem. Tad viņi var uzdot ārstam visus izcilos jautājumus, kas viņiem varētu būt par jūsu stāvokli.