Mana leikēmija tika izārstēta, bet man joprojām ir hroniski simptomi

Saturs

• Kā es šeit nokļuvu
• Pareizās etiķetes atrašana
• Ar ko es esmu saskāries kopš izārstēšanas
• 1. Perifēra neiropātija
• 2. Zobārstniecības problēmas
• 3. Mēles vēzis
• 4. Transplantāta pret saimnieku slimība
• 5. Prednizona blakusparādības
• Kā es galā
• 1. Es runāju
• 2. Es vingroju gandrīz katru dienu
• 3. Es atdodu

Mana akūtā mieloleikoze (AML) tika oficiāli izārstēta pirms trim gadiem. Tātad, kad mans onkologs nesen man teica, ka man ir hroniska slimība, nav jāsaka, ka esmu pārsteigts.

Man bija līdzīga reakcija, kad es saņēmu e-pasta ziņojumu ar aicinājumu pievienoties tērzēšanas grupai “tiem, kas dzīvo ar akūtu mieloīdo leikēmiju”, un uzzināju, ka tas ir paredzēts “pacientiem”, kuri bija ārstēti un ārpus tā.

Kā es šeit nokļuvu

Leikēmija mani panāca, kad es biju citādi vesels 48 gadus vecs. Esmu šķīrusies trīs skolas vecuma bērnu māte, kas dzīvo Masačūsetsas rietumos, es biju laikrakstu reportiere, kā arī dedzīga skrējēja un tenisiste.

Skrienot Svētā Patrika ceļa sacīkstēs Štokē, Masačūsetsā, 2003. gadā jutos neparasti noguris. Bet es tomēr pabeidzu. Pēc dažām dienām es devos pie sava ārsta, un asins analīzes un kaulu smadzeņu biopsija parādīja, ka man ir AML.

Laikā no 2003. līdz 2009. gadam četras reizes saņēmu ārstēšanu no agresīvā asins vēža. Dana-Farber / Brigham un Sieviešu vēža centrā Bostonā es saņēmu trīs ķīmijterapijas kārtas. Un pēc tam notika cilmes šūnu transplantācija. Ir divi galvenie transplantācijas veidi, un es saņēmu abus: autologus (kur cilmes šūnas nāk no jums) un alogēnus (kur cilmes šūnas nāk no donora).

Pēc diviem recidīviem un transplantāta mazspējas mans ārsts piedāvāja neparastu ceturto transplantāciju ar spēcīgāku ķīmijterapiju un jaunu donoru. Es saņēmu veselīgas cilmes šūnas 2009. gada 31. janvārī. Pēc gada izolācijas - lai ierobežotu mikrobu iedarbību, ko es darīju pēc katras transplantācijas - es sāku jaunu posmu savā dzīvē ... dzīvoju ar hroniskiem simptomiem.

Pareizās etiķetes atrašana

Kaut arī sekas atstās visu mūžu, es neuzskatu sevi par “slimu” vai “dzīvojošu ar AML”, jo man to vairs nav.

Daži izdzīvojušie tiek apzīmēti kā “dzīvo ar hroniskām slimībām”, un citi ir ieteikuši “dzīvot ar hroniskiem simptomiem”. Šī etiķete izklausās kā man piemērotāka, taču neatkarīgi no tā, kāds ir formulējums, izdzīvojušie, piemēram, es, var justies kā vienmēr ar kaut ko nodarbojušies.

Ar ko es esmu saskāries kopš izārstēšanas

1. Perifēra neiropātija

Ķīmijterapija izraisīja nervu bojājumus manās kājās, kā rezultātā atkarībā no dienas parādījās nejutīgums vai tirpšanas, asas sāpes. Tas ietekmēja arī manu līdzsvaru. Maz ticams, ka tas pazudīs.

2. Zobārstniecības problēmas

Sakarā ar sausu muti ķīmijterapijas laikā un ilgiem periodiem, kad man bija vāja imūnsistēma, baktērijas nokļuva manos zobos. Tas viņus novājināja un sabruka. Viena zobu sāpes bija tik stipras, ka es varēju tikai gulēt uz dīvāna un raudāt. Pēc sakņu kanāla izgāšanās man zobs tika izvilkts. Tas bija viens no 12, ko es pazaudēju.

3. Mēles vēzis

Par laimi, zobu ķirurgs to atklāja, kad tas bija mazs vienā no zoba izraušanas reizēm. Es saņēmu jaunu ārstu - galvas un kakla onkologu -, kurš no manas mēles kreisās puses izņēma nelielu liekšķeri. Tas bija jutīgā un lēni dziedējošā vietā un ārkārtīgi sāpīgs apmēram trīs nedēļas.

4. Transplantāta pret saimnieku slimība

GVHD rodas, kad donora šūnas kļūdaini uzbrūk pacienta orgāniem. Viņi var uzbrukt ādai, gremošanas sistēmai, aknām, plaušām, saistaudiem un acīm. Manā gadījumā tas ietekmēja zarnu, aknas un ādu.

Zarnu GVHD bija kolagēna kolīta, resnās zarnas iekaisuma, faktors. Tas nozīmēja vairāk nekā trīs nožēlojamas caurejas nedēļas. izraisīja augstu aknu enzīmu līmeni, kas var sabojāt šo svarīgo orgānu. Ādas GVHD lika manām rokām uzbriest un izraisīja ādas sacietēšanu, ierobežojot elastību. Dažās vietās tiek piedāvāta procedūra, kas lēnām mīkstina ādu: vai ECP.

Es braucu vai braucu 90 jūdzes līdz Kraft Family asinsdonoru centram Dana-Farber Bostonā. Es trīs stundas nekustīgi gulēju, kamēr liela adata no manis izvelk asinis. Mašīna atdala nepareizi rīkojošās baltās šūnas. Pēc tam tos apstrādā ar fotosintezējošu līdzekli, pakļauj UV gaismai un atgriežas ar mainītu DNS, lai viņus nomierinātu.

Es eju katru otro nedēļu, nevis divas reizes nedēļā, kad tas notika 2015. gada maijā. Medmāsas palīdz pavadīt laiku, bet dažreiz es nevaru neraudāt, kad adata ietriecas nervā.

5. Prednizona blakusparādības

Šis steroīds samazina GVHD, samazinot iekaisumu. Bet tam ir arī blakusparādības. 40 mg deva, kas man bija jālieto katru dienu pirms astoņiem gadiem, lika manai sejai uzpūsties un arī novājināja muskuļus. Manas kājas bija tik gumijotas, ka ejot šūpojos. Kādu dienu pastaigājoties ar suni, es nokritu atpakaļ, nopelnot vienu no daudzajiem ceļojumiem uz neatliekamās palīdzības numuru.

Fizikālā terapija un lēnām samazināta deva - tagad tikai 1 mg dienā - man ir palīdzējusi kļūt stiprākai. Bet prednizons vājina imūnsistēmu un ir faktors daudzajiem ādas plakanšūnu vēžiem, ko esmu ieguvis. Man tās ir noņemtas no pieres, asaru kanāla, vaiga, plaukstas, deguna, rokas, teļa un daudz ko citu. Dažreiz rodas sajūta, ka tāpat kā viens ir sadzijis, cits pārslains vai pacelts plankums signalizē citu.

Kā es galā

1. Es runāju

Es izpaužu sevi caur savu emuāru. Kad man ir bažas par ārstēšanu vai pašsajūtu, es runāju ar savu terapeitu, ārstu un medmāsu. Es jūtos noraizējies vai nomākts, veicot atbilstošas ​​darbības, piemēram, zāļu pielāgošanu, vai izmantoju citas metodes.

2. Es vingroju gandrīz katru dienu

Es mīlu tenisu. Tenisa kopiena ir bijusi neticami atbalstoša, un es esmu ieguvis draugus mūža garumā. Tas man arī māca disciplīnu, koncentrējoties uz vienu lietu vienlaikus, nevis uztraukumu.

Skriešana palīdz man izvirzīt mērķus, un tās izdalītie endorfīni palīdz saglabāt mieru un koncentrēšanos. Tikmēr joga ir uzlabojusi manu līdzsvaru un elastību.

3. Es atdodu

Es brīvprātīgi piedalos pieaugušo lasītprasmes programmā, kurā studenti var saņemt palīdzību angļu, matemātikas un daudzās citās tēmās. Trīs gadu laikā, kad to daru, esmu ieguvis jaunus draugus un izjutis gandarījumu, ka izmantoju savas prasmes, lai palīdzētu citiem. Man patīk arī brīvprātīgais darbs Dana-Farber programmā “Viens pret vienu”, kur izdzīvojušie, piemēram, es, sniedz atbalstu tiem, kas ir bijuši iepriekšējos ārstēšanas posmos.

Lai gan lielākā daļa cilvēku to neapzinās, tas, ka jūs “izārstējat” no tādas slimības kā leikēmija, vēl nenozīmē, ka jūsu dzīve atgriežas iepriekšējā dzīvē. Kā redzat, mana dzīve pēc leikēmijas ir piepildīta ar komplikācijām un negaidītām blakusparādībām no maniem medikamentiem un ārstēšanas ceļiem. Bet, neskatoties uz to, ka šīs ir nepārtrauktas manas dzīves daļas, esmu atradis veidus, kā kontrolēt savu veselību, labsajūtu un prāta stāvokli.

Ronni Gordons ir izdzīvojušais no akūtas mieloīdās leikēmijas un autors Skriešana manai dzīvei, kas tika nosaukta par vienu no mūsu labākie leikēmijas emuāri.