5 padomi, kā labi dzīvot ar cistisko fibrozi

Saturs

• Kāpēc tas ir svarīgi
• 1. padoms. Izprotiet savas ārstēšanas iespējas
• Krūškurvja fizikālā terapija
• Zāles
• Plaušu rehabilitācija (PR)
• Skābekļa terapija
• Ķirurģija
• 2. padoms: ēdiet sabalansētu uzturu
• 3. padoms: izveidojiet treniņu plānu
• 4. padoms. Veiciet pasākumus, lai izvairītos no slimības
• 5. padoms. Sazinieties ar sabiedrību
• Apakšējā līnija

Kāpēc tas ir svarīgi

Ja jums ir cistiskā fibroze, ir svarīgi pēc iespējas vairāk uzzināt par stāvokli un tā pārvaldīšanu. Veicot pasākumus, lai saglabātu pēc iespējas veselīgāku veselību, un pēc vajadzības veiciet ārstēšanu, kas var palīdzēt novērst nopietnas infekcijas.

Cistisko fibrozi nevar izārstēt. Lai gan var nebūt iespējams pilnībā novērst uzliesmojumus, tomēr ir dažas lietas, kuras varat darīt, lai palīdzētu samazināt to biežumu un smagumu, kā arī uzlabotu dzīves kvalitāti.

1. padoms. Izprotiet savas ārstēšanas iespējas

Cistiskās fibrozes ārstēšana pēdējos gados ir nogājusi garu ceļu. Ārstēšanas mērķi ir:

• novērstu plaušu infekcijas un ierobežotu to smagumu
• atslābiniet un noņemiet lipīgās gļotas no plaušām
• novērstu un ārstētu zarnu aizsprostojumus
• novērstu dehidratāciju
• nodrošināt pareizu uzturu

Lielāko daļu cilvēku ar cistisko fibrozi ārstē medicīnas speciālistu komanda, ieskaitot:

• ārsti, kuru specializācija ir cistiskā fibroze
• medmāsas
• fizioterapeiti
• dietologi
• sociālie darbinieki
• garīgās veselības profesionāļi

Jūsu cistiskās fibrozes ārstēšanas plāns tiks individualizēts, ņemot vērā jūsu stāvokļa smagumu un simptomus. Galvenie cistiskās fibrozes ārstēšanas veidi ir:

Krūškurvja fizikālā terapija

Šī terapija, kas pazīstama kā sirdsklauves vai perkusijas, ietver krūškurvja un muguras dauzīšanu, lai palīdzētu klepus sabojāt plaušās uzkrāto gļotu. Terapiju veic līdz četrām reizēm dienā. Dažos gadījumos, lai palīdzētu procesam, tiek izmantotas mehāniskas ierīces.

Zāles

Cistiskās fibrozes ārstēšanai tiek izmantoti vairāki medikamenti. Antibiotikas tiek izmantotas, lai palīdzētu novērst un ārstēt infekcijas, pretiekaisuma līdzekļus lieto plaušu iekaisuma mazināšanai, un bronhodilatatori palīdz atvērt elpceļus.

Plaušu rehabilitācija (PR)

PR programmas mērķis ir palīdzēt jūsu plaušām darboties labāk un pēc iespējas veselīgāk. PR programmas var ietvert:

• vingrinājums
• norādījumi par uzturu
• elpošanas paņēmieni
• psiholoģiskās konsultācijas (viens pret vienu vai grupā)
• cistiskās fibrozes izglītība

Skābekļa terapija

Ja skābekļa līmenis asinīs pazeminās, jums var būt nepieciešama skābekļa terapija. Skābekļa terapija dod jums papildu skābekli, kas palīdzēs jums elpot vieglāk. Tas arī palīdz novērst plaušu hipertensiju - paaugstināta asinsspiediena formu, kas ietekmē plaušas un sirdi.

Ķirurģija

Dažām cistiskās fibrozes komplikācijām var būt nepieciešama operācija. Piemēram, jums var būt nepieciešama barošanas caurule, ja ir iesaistīta jūsu gremošanas sistēma. Jums var būt nepieciešama zarnu operācija, ja rodas zarnu aizsprostojums. Ja jūsu stāvoklis kļūst dzīvībai bīstams, var apsvērt plaušu transplantāciju.

2. padoms: ēdiet sabalansētu uzturu

Ja cistiskā fibroze izraisa lipīgu gļotu uzkrāšanos jūsu gremošanas traktā, tas var kavēt absorbēt nepieciešamās barības vielas, piemēram, taukus, vitamīnus un minerālvielas. Tā rezultātā cistiskās fibrozes diētā ir daudz vairāk kaloriju un tauku nekā parastajā uzturā, tomēr tai vajadzētu būt labi sabalansētai. Saskaņā ar Mayo klīniku, cilvēkiem ar cistisko fibrozi katru dienu nepieciešams līdz pat 50 procentiem vairāk kaloriju.

Veselīgas cistiskās fibrozes ēšanas plānā jāiekļauj:

• augļi
• dārzeņi
• pilngraudi
• pilnpiena piena produkti
• olbaltumvielas
• veselīgi tauki

Ārsts var ieteikt katru reizi ēdot gremošanas enzīmus, lai palīdzētu ķermenim absorbēt taukus un olbaltumvielas. Lai novērstu nātrija zudumu, ko izraisa svīšana, var izrakstīt diētu ar augstu sāls saturu.

Lai palīdzētu plānām plaušu gļotām, dzeriet daudz šķidruma un uzturieties labi hidratēti.

3. padoms: izveidojiet treniņu plānu

Vingrinājumi ir labvēlīgi jūsu vispārējai fiziskajai veselībai. Tas palīdz stiprināt jūsu plaušas un sirdi. Tas var arī palīdzēt atbrīvot gļotas elpceļos. Saskaņā ar 2008. gada sistemātisko pārskatu, aerobikas un pretestības treniņi palīdz uzlabot aerobās spējas un izturību cilvēkiem ar cistisko fibrozi.

Vingrojumi ir labvēlīgi arī jūsu emocionālajai veselībai. Tas palīdz mazināt depresiju un trauksmi, atbrīvojot ķīmiskas vielas, kas liek justies labi, un samazinot ķīmiskas vielas, kas liek justies slikti. Vingrinājumi var arī palīdzēt paaugstināt jūsu pašpārliecinātību un palīdzēt labāk kontrolēt savu veselību.

Ja domas par sviedru sašķelšanu sporta zālē vai skriešanas apli liek jums sastingt, domājiet ārpus tradicionālās vingrošanas kastes. Jebkura kustība, kas liek jūsu sirdij ātrāk sūknēt, piemēram, dārzkopība, pārgājieni un stīpu spēlēšana, ir izdevīga. Konsekvences atslēga ir aktivitātes, kas jums patīk, atrašana.

4. padoms. Veiciet pasākumus, lai izvairītos no slimības

Saskaņā ar Cistiskās fibrozes fondu (CFF) cilvēkiem ar cistisko fibrozi ir paaugstināts nopietnu plaušu infekciju risks, jo plaušās uzkrājas biezas, lipīgas gļotas un ļauj mikrobiem vairoties.

Lai samazinātu infekcijas risku, rīkojieties šādi:

• Nomazgājiet rokas pēc klepus vai šķaudīšanas, kā arī pēc krūškurvja fizikālās terapijas.
• Nomazgājiet rokas pēc dzīvnieku izmitināšanas, pēc vannas istabas izmantošanas un pirms ēšanas.
• Pēc pieskaršanās virsmām publiskās vietās nomazgājiet rokas.
• Kad klepojat vai šķaudāt, pārklājiet muti ar salveti; izmetiet audus un mazgājiet rokas.
• Klepus vai šķaudīšanu augšējā piedurknē, ja audi nav pieejami; ne klepojiet un nešķaudiet rokās.
• Pārliecinieties, ka visas jūsu vakcinācijas ir aktuālas; saņemt gada gripu.
• Atrodieties vismaz sešu pēdu attālumā no slimiem cilvēkiem un citiem ar cistisko fibrozi.

5. padoms. Sazinieties ar sabiedrību

Dažiem cilvēkiem ar cistisko fibrozi rodas depresija. Saskaņā ar 2008. gada pētījumu cistiskā fibroze ir depresijas riska faktors. Pētījums parādīja, ka depresija cilvēkiem ar cistisko fibrozi var negatīvi ietekmēt viņu ārstēšanu, ģimenes dzīvi un ar veselību saistīto dzīves kvalitāti.

Ja domājat, ka varētu būt nomākts vai uztraucaties par depresiju, sazinieties ar savu veselības aprūpes komandu. Jūsu ārsts var iemācīt jums atpazīt depresijas simptomus, kā arī var palīdzēt saņemt ārstēšanu. Ārstēšana var ietvert sarunu terapiju, medikamentus vai abu kombināciju. Depresija var samazināt cistiskās fibrozes ārstēšanas efektivitāti un samazināt plaušu darbību, tāpēc ir svarīgi saņemt palīdzību pie pirmās pazīmes, ka kaut kas varētu būt nepareizi.

Atbalsta grupas piedāvā jums iespēju sarunāties ar citiem cilvēkiem, kuri ir piedzīvojuši līdzīgus simptomus un pieredzi kā jūs. Sazinieties ar savu veselības aprūpes komandu vai zvaniet uz vietējo slimnīcu, lai uzzinātu, vai jūsu reģionā ir kāda atbalsta grupa.

Uzziniet vairāk: cistiskā fibroze »

Apakšējā līnija

Cistiskā fibroze ir nopietna, progresējoša slimība. Īstermiņā jūs un jūsu veselības aprūpes komanda strādāsit, lai pārvaldītu jūsu simptomus un samazinātu infekcijas vai citu nopietnu komplikāciju rašanās risku. Dažreiz jums var būt nepieciešama regulāra ambulatorā aprūpe vai hospitalizācija.

Jaunu ārstēšanas metožu dēļ ilgtermiņa perspektīvas cilvēkiem ar cistisko fibrozi ir ievērojami labākas nekā jebkad. Daudzi cilvēki ar šo stāvokli dodas uz skolu, kavē darbu un audzina bērnus. Jūs varat palīdzēt aprīkot ķermeni cistiskās fibrozes vadīšanai, sekojot ārstēšanas plānam, pareizi ēdot, vingrojot, kad vien iespējams, izvairoties no mikrobiem un kontrolējot savu emocionālo veselību.

Turpiniet lasīt: Saikne starp aizkuņģa dziedzera nepietiekamību un cistisko fibrozi »