9 lietas, kuras es vēlos, lai jūs zināt par hidradenitis Suppurativa (HS)

Saturs

• 1. Tas nav STD
• 2. Tas bieži tiek nepareizi diagnosticēts
• 3. Tā nav tava vaina
• 4. Sāpes ir nepanesamas
• 5. Nav izārstēt
• 6. Tā garīgā ietekme ir tikpat kaitīga
• 7. Cilvēkiem ar HS var būt mīlošs, atbalstošs partneris
• 8. Tas nav tik reti, kā jūs domājat
• 9. HS kopiena ir liela un viesmīlīga
• Izņemšana

Man bija 19 gadu, un es strādāju vasaras nometnē, kad pirmo reizi pamanīju sāpīgus kunkuļus uz augšstilbiem. Es pieņēmu, ka tas nav no pīpēšanas, un pārējo vasaru pārstāju valkāt īsus šortus.

Bet kunkuļi nepazuda. Viņi kļuva lielāki un sāpīgāki, mainoties gadalaikiem. Pēc stundām ilgas atbildes meklēšanas tiešsaistē es beidzot lasīju par hidradenitis suppurativa (HS).

HS ir hroniska ādas slimība, kas izpaužas daudzos veidos, ieskaitot mazus, pūtītēm līdzīgus izciļņus, dziļākus pūtītes veida mezgliņus vai pat vārās. Bojājumi parasti ir sāpīgi un parādās vietās, kur āda berzē kopā, piemēram, padusēs vai cirkšņos. Jomas, kuras tā var ietekmēt, dažādiem cilvēkiem atšķiras.

Es piecus gadus dzīvoju kopā ar HS. Daudzi cilvēki nezina, kas ir HS vai ka tas ir nopietns stāvoklis. Tāpēc es turpināju izglītot savus draugus, ģimeni un sekotājus par šo stāvokli, cerot atbrīvoties no apkaunojuma.

Šeit ir deviņas lietas, kuras es vēlos, lai jūs zināt par HS.

1. Tas nav STD

HS izlaušanās var notikt uz jūsu augšstilbiem netālu no jūsu dzimumorgāniem. Dažiem cilvēkiem tas var likt domāt, ka HS ir STS vai cita lipīga slimība, bet tas tā nav.

2. Tas bieži tiek nepareizi diagnosticēts

Tā kā pētījumi par HS ir diezgan jauni, šis stāvoklis bieži tiek nepareizi diagnosticēts. Ir svarīgi atrast dermatologu vai reimatologu, kurš pārzina HS. Esmu dzirdējis, ka HS ir nepareizi diagnosticēta kā pūtītes, ieauguši matiņi, atkārtotas vārīšanās vai vienkārši slikta higiēna.

Daudziem cilvēkiem, ieskaitot sevi, agrīna HS pazīme ir melngalvju, kas pievēršas sāpīgiem mezgliņiem. Man nebija ne mazākās nojausmas, ka starp augšstilbiem nebija normāli.

3. Tā nav tava vaina

Jūsu HS nav sliktas higiēnas vai svara rezultāts. Jūs varat praktizēt perfektu higiēnu un joprojām attīstīt HS, un daži pētnieki uzskata, ka tur ir pat ģenētiska sastāvdaļa. Jebkura svara cilvēki var iegūt HS. Tomēr, ja esat smagāks, HS var būt sāpīgāks, jo daudzas mūsu ķermeņa daļas (paduses, sēžamvieta, augšstilbi) visu laiku pieskaras.

4. Sāpes ir nepanesamas

HS sāpes ir asas un briestošas, piemēram, iestrēdzis ar karstu kamīna pokeru no iekšpuses. Tas ir sāpju veids, kas liek jums pārsteigt. Tas var padarīt staigāšanu, aizsniegšanu vai pat sēdēšanu neiespējamu. Protams, tas padara izaicinājumu veikt ikdienas darbus vai pat pamest māju.

5. Nav izārstēt

Viena no grūtākajām lietām, kas jāpieņem, ja jums ir HS, ir tā, ka tā var būt mūža slimība. Tomēr HS ārstēšana turpina attīstīties, lai apmierinātu mūsu vajadzības un palīdzētu mums pārvaldīt sāpīgos stāvokļa simptomus. Ja jums tiek diagnosticēts agri un sākat ārstēšanu, jūs varēsiet izbaudīt ļoti labu dzīves kvalitāti.

6. Tā garīgā ietekme ir tikpat kaitīga

HS ietekmē vairāk nekā tikai jūsu ķermeni. Daudzi cilvēki ar HS saskaras ar garīgās veselības problēmām, piemēram, depresiju, trauksmi un zemu pašnovērtējumu. Ar HS saistītā stigma var likt cilvēkiem justies kauns par savu ķermeni. Viņiem var būt vieglāk izolēt sevi, nekā stāties svešu cilvēku uzmanības centrā.

7. Cilvēkiem ar HS var būt mīlošs, atbalstošs partneris

Jums var būt HS un jūs joprojām varat atrast mīlestību. Jautājums, ko es visvairāk uzdevu par HS, ir tas, kā par to pastāstīt potenciālajam partnerim. Sazināties ar savu partneri HS var būt drausmīgi, jo jūs nezināt, kā viņi reaģēs. Bet lielākā daļa cilvēku vēlas klausīties un mācīties. Ja jūsu partneris atbild negatīvi, iespējams, viņi nav jums piemēroti cilvēki! Jūs arī varētu sarunas laikā dalīties ar šo rakstu ar viņiem.

8. Tas nav tik reti, kā jūs domājat

Kad es sāku paust viedokli par savu HS, divi cilvēki no manas mazās koledžas man nosūtīja ziņojumu, sakot, ka viņiem tas arī ir. Es domāju, ka esmu viena savā HS, bet šos cilvēkus redzēju katru dienu! HS var ietekmēt līdz 4 procentiem pasaules iedzīvotāju. Kontekstā tas ir apmēram tāds pats procents cilvēku, kuriem ir dabiski sarkani mati!

9. HS kopiena ir liela un viesmīlīga

Pirmā HS kopiena, ko es atradu, bija Tumblr, taču arī Facebook pārplīst ar HS grupām! Šīs tiešsaistes kopienas ir tik mierinošas, ja paiet smags laiks. Jūs varat izvēlēties izlikt ziņas par sevi vai ritināt un lasīt citu dalībnieku ziņas. Dažreiz pietiek ar to, ka zināt, ka neesat viens.

Uzziniet vairāk par atbalsta atrašanu, apmeklējot Hidradenitis Suppurativa fondu un Starptautisko Hidradenitis Suppurativa Network asociāciju.

Izņemšana

Dzīvošana ar HS sākumā var būt biedējoša. Bet ar pienācīgu ārstēšanu un spēcīgu atbalsta sistēmu jūs varat dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi. Tu neesi viens. Un aizspriedumi, kas apņem HS, būs mazāk pamanāmi, ja mēs turpināsim izglītot citus un vairot izpratni par šo stāvokli. Cerams, ka kādu dienu to sapratīs kā pūtītes un ekzēmu.

Maggie McGill ir radošs intraverts, kurš sava YouTube kanālam un emuāram rada resnu un dīvainu modes un dzīvesveida saturu. Maggie dzīvo tieši ārpus Vašingtonas, D. C. Maggie mērķis ir izmantot viņu prasmes video un stāstu veidošanā, lai iedvesmotu, radītu pārmaiņas un izveidotu savienojumu ar viņu kopienu. Jūs varat atrast Maggie vietnē Twitter, Instagram un Facebook.