Mani MS vienaudži dod man spēku turpināt cīņu ”

Saturs

• Kā jūs saņēmāt MS diagnozi?
• Kur jūs griezāties pēc atbalsta šajās pirmajās dienās un nedēļās?
• Kas jūs pamudināja sākt meklēt padomus un atbalstu no tiešsaistes kopienām?
• Ko jūs atradāt šajās tiešsaistes kopienās, kas jums visvairāk palīdzēja?
• Vai šo kopienu cilvēku atvērtības līmenis jūs pārsteidza?
• Vai kādā no šīm kopienām esat satikuši kādu konkrētu cilvēku, kas jūs iedvesmo?
• Kāpēc jums ir svarīgi spēt tieši sazināties ar citiem cilvēkiem, kuriem ir MS?
• Ko jūs teiktu kādam, kam nesen diagnosticēta MS?

Arnetta Hollis ir aizrautīga texana ar siltu smaidu un saistošu personību. 2016. gadā viņai bija 31 gads un viņa bauda dzīvi kā jaunlaulāta. Mazāk nekā divus mēnešus vēlāk viņai tika diagnosticēta multiplā skleroze.

Arnetta reakcija uz jaunumiem nebija gluži tāda, kādu jūs gaidījāt. “Viens no maniem grūtākajiem un lielākie dzīves mirkļi tiek diagnosticēti ar MS, ”viņa atgādina. “Es jūtu, ka esmu iemesla dēļ ticis svētīts ar šo slimību. Dievs nedeva man lupus vai citu autoimūnu slimību. Viņš man iedeva multiplo sklerozi. Tā rezultātā es jūtu, ka mans dzīves mērķis ir cīnīties par saviem spēkiem un multiplo sklerozi. ”

Healthline apsēdās ar Arnetta, lai runātu par diagnozi, kas mainīja viņas dzīvi, un par to, kā viņa atrada cerību un atbalstu tūlītējos mēnešos.

Kā jūs saņēmāt MS diagnozi?

Es dzīvoju normālu dzīvi, kad kādu dienu pamodos un nokritu. Nākamās trīs dienas es biju zaudējusi spēju staigāt, rakstīt, pareizi lietot rokas un pat sajust temperatūru un sajūtas.

Apbrīnojamākā šī biedējošā ceļojuma daļa bija tā, ka es satiku lielisku ārstu, kurš paskatījās uz mani un man teica, ka viņa jūt, ka man ir MS. Lai arī tas bija biedējoši, viņa pārliecināja mani, ka sniegs man vislabāko iespējamo ārstēšanu. Kopš tā brīža es nekad nebaidījos. Es faktiski pieņēmu šo diagnozi kā savu zīmi dzīvot vēl piepildītāku dzīvi.

Kur jūs griezāties pēc atbalsta šajās pirmajās dienās un nedēļās?

Diagnozes sākumposmā mana ģimene kolektīvi apvienoja spēkus, lai pārliecinātu mani, ka viņi palīdzēs rūpēties par mani. Mani apņēma arī mana vīra mīlestība un atbalsts, kurš nenogurstoši strādāja, lai pārliecinātos, ka esmu saņēmis vislabāko pieejamo ārstēšanu un aprūpi.

No medicīniskā viedokļa mans neirologs un terapijas komanda bija ļoti veltīti, lai rūpētos par mani un sniegtu man praktisku pieredzi, kas man palīdzēja pārvarēt daudzus simptomus, ar kuriem es saskāros.

Kas jūs pamudināja sākt meklēt padomus un atbalstu no tiešsaistes kopienām?

Kad man pirmo reizi diagnosticēja MS, sešas dienas es biju ICU un trīs nedēļas stacionārā rehabilitācijā. Šajā laikā man nebija nekas cits kā laiks uz rokām. Es zināju, ka neesmu vienīgā persona, kas saskaras ar šo slimību, tāpēc sāku meklēt tiešsaistes atbalstu. Es vispirms apskatīju Facebook, jo dažādās grupas ir pieejamas Facebook. Šeit es guvu vislielāko atbalstu un informāciju.

Ko jūs atradāt šajās tiešsaistes kopienās, kas jums visvairāk palīdzēja?

Mani MS vienaudži mani atbalstīja tādā veidā, kā to nevarēja darīt mana ģimene un draugi. Nav tā, ka mana ģimene un draugi negribētu mani vairāk atbalstīt, tas vienkārši ir fakts, ka viņi - tā kā viņi ir emocionāli ieguldīti - apstrādāja šo diagnozi tāpat kā es.

Mana MS vienaudži dzīvo un / vai strādā ar šo slimību katru dienu, tāpēc viņi zina labo, slikto un neglīto un šajā ziņā spēja mani atbalstīt.

Vai šo kopienu cilvēku atvērtības līmenis jūs pārsteidza?

Cilvēki tiešsaistes kopienās ir diezgan atvērti. Tiek apspriests katrs temats - finanšu plānošana, ceļošana un kā nodzīvot lielu dzīvi kopumā -, un diskusijās iesaistās daudz cilvēku. Sākumā tas mani pārsteidza, bet, jo vairāk simptomu es saskaros, jo vairāk paļaujos uz šīm lieliskajām kopienām.

Vai kādā no šīm kopienām esat satikuši kādu konkrētu cilvēku, kas jūs iedvesmo?

Dženna ir persona, kuru es satiku MS Buddy, un viņas vēsture iedvesmo mani nekad nepadoties. Viņai ir MS, kā arī dažas citas novājinošas slimības. Lai arī viņai ir šīs slimības, viņai ir izdevies izaudzināt savus brāļus un māsas, un tagad arī savus bērnus.

Valdība ir noraidījusi viņas invaliditātes pabalstus, jo viņa neatbilst darba kredītlimitam, bet pat ar to viņa strādā, kad var, un joprojām cīnās. Viņa ir vienkārši apbrīnojama sieviete, un es apbrīnoju viņas izturību un neatlaidību.

Kāpēc jums ir svarīgi spēt tieši sazināties ar citiem cilvēkiem, kuriem ir MS?

Jo viņi saprot. Vienkārši sakot, viņi to iegūst. Kad es izskaidroju savus simptomus vai sajūtas ar ģimeni un draugiem, tas ir tāpat kā sarunāties ar dēli, jo viņi nesaprot, kas tas ir. Runāšana ar tiem, kam ir MS, ir kā atrasties atklātā telpā ar visām acīm, ausīm un uzmanību uz aplūkojamo tēmu: MS.

Ko jūs teiktu kādam, kam nesen diagnosticēta MS?

Mans mīļākais padoms kādam, kurš tikko diagnosticēts, ir šāds: Apglabājiet savu veco dzīvi. Sarīkojiet bērēm un sērojot par savu veco dzīvi. Pēc tam piecelties. Apskāviens un mīlestība uz jauno dzīvi, kas jums ir. Ja jūs pieņemat savu jauno dzīvi, jūs atradīsit spēku un izturību, ko nekad nezinājāt, ka jums tāda bija.

Aptuveni 2,5 miljoni cilvēku visā pasaulē dzīvo ar MS, un vēl 200 cilvēkiem katru nedēļu tiek diagnosticēts šis stāvoklis tikai ASV. Daudziem no šiem cilvēkiem tiešsaistes kopienas ir būtisks dzīves un personiskā atbalsta un padomu avots. Vai jums ir MS? Iepazīstieties ar mūsu sadzīvi ar MS kopienu Facebook un sazinieties ar šiem labākajiem MS emuāru autoriem!