Jautājiet ekspertam: kā aizstāvēt sevi ar endometriozi

Saturs

• 1. Kāpēc ir svarīgi aizstāvēt sevi, ja dzīvojat ar endometriozi?
• 2. Kādi ir konkrēti gadījumi, kad jums varētu būt nepieciešams aizstāvēt sevi? Vai jūs varat sniegt piemērus?
• 3. Kādas ir dažas noderīgas galvenās prasmes vai pašaizstāvības stratēģijas, un kā es tās varu attīstīt?
• 4. Kāda ir stāvokļa izpēte, lai aizstāvētu sevi? Kādi ir jūsu iecienītākie resursi endometriozes pētīšanai?
• 5. Kad runa ir par dzīvi ar endometriozi un sevis aizstāvēšanu, kad jūs esat saskāries ar lielākajiem izaicinājumiem?
• 6. Vai spēcīga atbalsta sistēma palīdz aizstāvēt sevi? Kā es varu veikt pasākumus, lai paplašinātu savu atbalsta sistēmu?
• 7. Vai jums kādreiz ir nācies pašaizstāvēties situācijās, kurās iesaistīta jūsu ģimene, draugi vai citi tuvinieki, un lēmumi, kurus vēlaties pieņemt, lai pārvaldītu savu stāvokli?
• 8. Ja es mēģinu aizstāvēt sevi, bet man šķiet, ka es nekur netieku, kas man jādara? Kādi ir mani nākamie soļi?

1. Kāpēc ir svarīgi aizstāvēt sevi, ja dzīvojat ar endometriozi?

Aizstāvība sev, ja dzīvojat ar endometriozi, patiesībā nav obligāta - jūsu dzīve ir atkarīga no tā. Saskaņā ar EndoWhat, cilvēku, kas dzīvo ar endometriozi, un veselības aprūpes sniedzēju aizstāvības organizāciju, šī slimība ietekmē aptuveni 176 miljonus sieviešu visā pasaulē, tomēr oficiālas diagnozes noteikšana var ilgt 10 gadus.

Kāpēc ir tā, ka? Tā kā slimība ir nepietiekami pētīta, un, manuprāt, daudzi ārsti nav atjauninājuši savas zināšanas par to. Nacionālie veselības institūti (NIH) iegulda vairāk nekā medicīniskos pētījumos par dažādiem apstākļiem - taču 2018. gadā endometrioze saņēma tikai 7 miljonus ASV dolāru.

Personīgi man vajadzēja četrus gadus, lai iegūtu diagnozi, un mani uzskata par vienu no laimīgākajiem. Vienkārša Google meklēšana par endometriozi, iespējams, parādīs daudzus rakstus ar novecojušu vai neprecīzu informāciju.

Daudzas iestādes pat nesaprot patieso slimības definīciju. Lai būtu skaidrs, endometrioze rodas, ja ķermeņa vietās ārpus dzemdes parādās audi, kas līdzīgi dzemdes oderei. Tie nav tieši tie paši audi, kas ir kļūda, ko esmu pamanījis izdarīt tik daudzas iestādes. Tātad, kā mēs varam uzticēties tam, ka jebkura informācija, ko šīs iestādes mums sniedz, ir pareiza?

Īsā atbilde ir: mums nevajadzētu. Mums jābūt izglītotiem. Manuprāt, no tā ir atkarīga visa mūsu dzīve.

2. Kādi ir konkrēti gadījumi, kad jums varētu būt nepieciešams aizstāvēt sevi? Vai jūs varat sniegt piemērus?

Vienkārši diagnozes iegūšana prasa pašaizstāvību. Lielākā daļa sieviešu tiek atlaistas, jo periodiskās sāpes tiek uzskatītas par normālām. Tātad viņiem atliek ticēt, ka viņi reaģē pārmērīgi vai ka tas viss ir viņu galvā.

Novājinošas sāpes nekad nav normālas. Ja ārsts vai kāds veselības aprūpes sniedzējs mēģina pārliecināt, ka tas ir normāli, jums jājautā sev, vai viņa ir vislabākā persona, kas nodrošina jūsu aprūpi.

3. Kādas ir dažas noderīgas galvenās prasmes vai pašaizstāvības stratēģijas, un kā es tās varu attīstīt?

Pirmkārt, iemācieties uzticēties sev. Otrkārt, ziniet, ka pats pazīstat savu ķermeni labāk nekā jebkurš cits.

Vēl viena galvenā prasme ir iemācīties izmantot balsi, lai paustu savas bažas un uzdotu jautājumus, ja šķiet, ka lietas nesummējas vai ir neskaidras. Ja jūs satraucat vai jūtaties iebiedēti no ārstiem, iepriekš izveidojiet sarakstu ar jautājumiem, kurus vēlaties uzdot. Tas palīdz izvairīties no nokļūšanas malā vai kaut kā aizmirst.

Veiciet pierakstus tikšanās laikā, ja domājat, ka neatceraties visu informāciju. Atvediet kādu personu uz savu tikšanos, lai telpā būtu vēl viens ausu komplekts.

4. Kāda ir stāvokļa izpēte, lai aizstāvētu sevi? Kādi ir jūsu iecienītākie resursi endometriozes pētīšanai?

Pētīšana ir svarīga, taču avots, no kura nāk jūsu pētījums, ir vēl svarīgāks. Par endometriozi cirkulē daudz dezinformācijas. Var šķist pārliecinoši noskaidrot, kas ir precīzs un kas ne. Pat kā medmāsai ar lielu pētījumu pieredzi man bija ārkārtīgi grūti uzzināt, kādiem avotiem es varētu uzticēties.

Mani iecienītākie un uzticamākie endometriozes avoti ir:

• Nansī Nook Facebook
• Endometriozes aprūpes centrs
• Ko darīt?

5. Kad runa ir par dzīvi ar endometriozi un sevis aizstāvēšanu, kad jūs esat saskāries ar lielākajiem izaicinājumiem?

Viens no maniem lielākajiem izaicinājumiem bija mēģinājums noteikt diagnozi. Man ir tas, kas tiek uzskatīts par retu endometriozes veidu, kur tas atrodas uz manas diafragmas, kas ir muskuļi, kas palīdz elpot. Man bija ļoti grūti pārliecināt savus ārstus, ka cikliskais elpas trūkums un sāpes krūtīs, ko es piedzīvošu, ir saistīts ar menstruāciju. Man visu laiku teica: "tas ir iespējams, bet ārkārtīgi reti."

6. Vai spēcīga atbalsta sistēma palīdz aizstāvēt sevi? Kā es varu veikt pasākumus, lai paplašinātu savu atbalsta sistēmu?

Ir spēcīga atbalsta sistēma tātad svarīgi, aizstāvot sevi. Ja cilvēki, kas jūs vislabāk pazīst, samazina jūsu sāpes, pašpārliecinātība dalīties pieredzē ar ārstiem kļūst patiešām sarežģīta.

Ir noderīgi pārliecināties, ka cilvēki jūsu dzīvē patiešām saprot, ko jūs pārdzīvojat. Tas sākas ar to, ka ir simtprocentīgi pārredzami un godīgi pret viņiem. Tas nozīmē arī koplietot resursus ar viņiem, kas var palīdzēt viņiem izprast slimību.

EndoWhat ir neticami dokumentāla filma, kas to palīdz. Es nosūtīju kopiju visiem saviem draugiem un ģimenes locekļiem, jo ​​mēģināt adekvāti izskaidrot postījumus, ko šī slimība izraisa, var būt ļoti grūti izteikt vārdos.

7. Vai jums kādreiz ir nācies pašaizstāvēties situācijās, kurās iesaistīta jūsu ģimene, draugi vai citi tuvinieki, un lēmumi, kurus vēlaties pieņemt, lai pārvaldītu savu stāvokli?

Tas var šķist pārsteidzoši, bet nē. Kad man bija jābrauc no Kalifornijas uz Atlantu pēc operācijas, lai ārstētu endometriozi, mana ģimene un draugi uzticējās manam lēmumam, ka tas man ir labākais risinājums.

No otras puses, es bieži jutos tā, it kā man būtu jāpamato, cik daudz man ir sāpju. Es bieži dzirdētu: "Es zināju tā un tā, kam bija endometrioze, un viņiem viss ir kārtībā." Endometrioze nav universāla slimība.

8. Ja es mēģinu aizstāvēt sevi, bet man šķiet, ka es nekur netieku, kas man jādara? Kādi ir mani nākamie soļi?

Runājot par ārstiem, ja jums šķiet, ka jūs neuzklausa vai nepiedāvā noderīgas ārstēšanas metodes vai risinājumus, iegūstiet otru atzinumu.

Ja jūsu pašreizējais ārstēšanas plāns nedarbojas, dalieties tajā ar savu ārstu, tiklīdz to saprotat. Ja viņi nevēlas uzklausīt jūsu bažas, tas ir sarkanais karogs, kas jums jāapsver, meklējot jaunu ārstu.

Ir svarīgi, lai jūs vienmēr justos kā partneris savā aprūpē, taču līdzvērtīgs partneris varat būt tikai tad, ja veicat mājasdarbu un esat labi informēts. Starp jums un ārstu var būt neizteikts uzticības līmenis, taču neļaujiet uzticībai padarīt jūs par pasīvu dalībnieku jūsu pašu aprūpē. Tā ir tava dzīve. Neviens par to necīnīsies tik smagi kā jūs.

Pievienojieties citu sieviešu ar endometriozi kopienām un tīkliem. Tā kā ir ļoti ierobežots īsto endometriozes speciālistu skaits, pieredzes un resursu koplietošana ir pamats labas aprūpes atrašanai.

Pašlaik 32 gadus vecā Dženena Bokari dzīvo Losandželosā. Viņa ir medmāsa 10 gadus, strādājot dažādās specialitātēs. Pašlaik viņa pabeidz maģistra skolas pēdējo semestri, turpinot maģistra darbu māsu izglītībā. Atrodot, ka “endometriozes pasaulē” ir grūti orientēties, Jenneh izmantoja Instagram, lai dalītos pieredzē un atrastu resursus. Viņas personīgais ceļojums ir atrodams @lifeabove_endo. Redzot pieejamās informācijas trūkumu, Jenneh aizraušanās ar aizstāvību un izglītību lika viņai atrast Endometriozes koalīcija ar Natāliju Ārčeri. Romas misija Endo Co ir palielināt izpratni, veicināt uzticamu izglītību un palielināt pētniecības finansējumu endometriozes ārstēšanai.