Šis hroniskais ādas stāvoklis gandrīz sabojāja manu iepazīšanās dzīvi

Saturs

• No kauna līdz dusmām
• Spiediens būt perfektam

Ja kāds jūs noraida par kaut ko to, ko nevarat kontrolēt, tā ir problēma. Tu nē.

Pirms vienpadsmit gadiem man tika diagnosticēts rets stāvoklis, ko sauc par hidradenitis suppurativa (HS). Tā ir hroniska ādas slimība, kas saistīta ar sāpīgiem izciļņiem, mezgliņiem un rētām.

Es toreiz īsti nezināju, ko tas man nozīmēs, bet kopš tā laika tā ir bijusi mana dzīves sastāvdaļa.

Lielākajai daļai cilvēku, kuriem tiek diagnosticēts, ir daudz attīstītāka stadija nekā man bija diagnozes laikā. Daudziem ir neērti redzēt ārstu, kad viņi pirmo reizi izrāda simptomus, jo HS galvenokārt ietekmē zonas ap cirksni un krūtīm.

Galu galā mazie izciļņi pārvēršas dziļos bojājumos, kas viegli inficējas, radot rētas.

Man ir paveicies, ka ir tikai mērens gadījums, bet man joprojām ir daudz rētu ap krūtīm un cirksni. HS katru dienu izraisa arī nelielu sāpju līmeni. Sliktajās dienās sāpes var likt man domāt, nemaz nerunājot par pastaigu.

Būdams pusaudzis, es pamanīju dažus mazus gabaliņus uz manām kājām un padusēm un devos pie ārsta, lai viņus pārbaudītu. Izrādās, ka viņš nebija īsti drošs par to, kas viņi bija, tāpēc viņš mani nosūtīja pie dermatologa.

Šī bija pirmā reize, kad es jutu, ka ārstam var nebūt visu atbilžu. Es biju mazliet nobijies, bet domāju, ka viņš vienkārši ir pārāk piesardzīgs.

Kunkuļi varbūt bija zirņa lieluma. Viņi bija sarkani un iekaisuši, bet nav īsti problēma. Es nedomāju, ka tie būs kaut kas īpaši biedējošs, tikai manu parasto pusaudžu pūtīšu pagarinājums.

Par laimi, dermatologs bija labs. Viņa nekavējoties tos atpazina kā agrīnas HS pazīmes.

Cik atvieglots man bija, lai beidzot tiktu nosaukts nosacījums, es īsti nesapratu, ko tieši tas man nozīmē. Tika izskaidroti progresēšanas posmi, taču viņi jutās kā tāla realitāte, kas notiks ar kādu citu. Ne man.

Tas ir diezgan neparasti, ja to diagnosticē HS agrīnā stadijā, jo mazos gabaliņus var viegli sajaukt ar folikulītu, ieaugušiem matiņiem vai pūtītēm.

Tiek lēsts, ka aptuveni 2 procentiem Ziemeļamerikas iedzīvotāju ir HS. HS ir biežāk sastopama sievietēm un tai ir tendence attīstīties pēc pubertātes.

Iespējams, ka tas ir arī ģenētiski. Mans tēvs nekad netika diagnosticēts, bet viņam bija līdzīgi simptomi. Viņš nomira jau sen, tāpēc es nekad neuzzināšu, bet iespējams, ka viņam bija arī HS.

Diemžēl pašreiz nav izārstēt.

Man ir bijušas visdažādākās antibiotikas, neviena no tām nemaina. Viena no ārstēšanas metodēm, ko neesmu izmēģinājusi, ir imūnsupresants adalimumabs, jo mans stāvoklis nav pietiekami smags, lai to attaisnotu. Vismaz es zinu, ka tas ir tur, ja man tas ir vajadzīgs.

No kauna līdz dusmām

Neilgi pēc tam, kad man tika diagnosticēts, es redzēju Lielbritānijas šovu “Neērts ķermenis”. Raidījumā cilvēki, kuriem ir slimības, kuras tiek uzskatītas par “mulsinošām”, TV skatās cerībā saņemt ārstēšanu.

Vienā epizodē bija redzams vīrietis ar vēlīnās stadijas HS. Viņam bija smagas rētas, kuru dēļ viņš nevarēja staigāt.

Visi, kas redzēja viņa rētas un abscesus, reaģēja ar riebumu. Es nebiju zinājis, cik nopietna ir HS, un tas man pirmo reizi lika baidīties. Man joprojām bija tikai viegls gadījums, un es līdz šim pat nebiju domājusi, ka tas bija kaut kas tāds, par ko man vajadzētu kauns vai apmulsums.

Es devos uz universitāti un, neskatoties uz savām rūpēm, sāku iepazīties. Bet tas negāja labi.

Es pirmo reizi iepazinos ar puisi, drauga draugu. Mēs bijām bijuši dažos iepriekšējos datumos, un tajā naktī pirms došanās uz manu dzīvokli mēs bijām bārā. Es biju nervozs, bet satraukts. Viņš bija gudrs un smieklīgs, un es atceros, cik ļoti man patika tas, kā viņš smējās.

Tas viss mainījās manā guļamistabā.

Kad viņš novilka manu krūšturi, viņš pretīgi reaģēja uz zīmēm zem manām krūtīm. Es viņam biju teicis, ka man ir dažas rētas, bet acīmredzot pāris sarkanu metinājumu viņam bija par daudz.

Viņš man teica, ka viņu vairs neinteresē, un aizgāja. Es sēdēju savā istabā, raudādama, kauns par savu ķermeni.

Pēc dažām nedēļām man bija pārbaude pie dermatologa. Tā kā HS ir reti sastopama, viņa lūdza atļauju ievest medicīnas studentu, kurš viņu apēnoja.

Uzminiet, kas tas bija.

Jā, puisis, kurš mani noraidīja.

Šis brīdis man bija pagrieziena punkts, domājot par savu stāvokli. Kamēr TV šovs bija mani nomierinājis un man bija kauns, tagad es dusmojos.

Kad mans dermatologs viņam paskaidroja stāvokļa nopietnību un to, ka nav izārstēšanas, es gulēju tur kaila un dūmojoša. Viņi apskatīja un runāja par manu ķermeni, norādot uz HS atšķirīgajām pazīmēm.

Bet es nebiju dusmīga uz savu ķermeni. Es biju dusmīga par šī puiša empātijas trūkumu.

Pēc tam viņš nosūtīja man tekstu, lai atvainotos. Es neatbildēju.

Spiediens būt perfektam

Lai arī tas, iespējams, bija pagrieziena punkts manā izpratnē par HS, man joprojām ir problēmas ar ķermeni. Mediķu students bija mans pirmais mēģinājums izpētīt seksu, un bailes no noraidījuma lika man atgriezties tālu. Es vairākus gadus nemēģināju vēlreiz.

Ceļā bija maz soļu, kas mani tuvināja. Tā kā es pieņēmu savu stāvokli, es arī jutos ērtāk pret savu ķermeni.

Pieņemšana galvenokārt notika izglītības ceļā. Es iesaistījos pētījumos par HS, lasīju medicīniskos ziņojumus un iesaistījos sabiedriskajos forumos ar citiem. Jo vairāk es uzzināju par HS, jo labāk es sapratu, ka tas nav kaut kas tāds, ko es varētu kontrolēt, vai kaut kas tāds, par ko būtu jākaunas.

Tā kā es novecoju, tad arī mani potenciālie partneri. Tikai 4 gadu laikā no 18 līdz 22 gadiem ir liela atšķirība briedumā. Zināšanas, kas palīdzēja mani nomierināt, pirms es atkal mēģināju satikties.

Es arī ļoti ilgi nemēģināju gadījuma seksu. Es gaidīju, kamēr būšu drošās attiecībās ar kādu, kādu, kuru es pazinu, ka viņš ir nobriedis, izturīgs un jau zina par manu HS.

Par laimi, izņemot šo slikto pieredzi, mani partneri ir bijuši atbalstoši. Cilvēki var būt neticami sekli, taču, pēc manas pieredzes, cilvēku vairākums to diezgan labi pieņem.

Daudzi no mums izjūt spiedienu, lai viņiem būtu nevainojams ķermenis, it īpaši, ja runa ir par tām daļām, kuras parasti sedz krūšturi un apakšbiksītes. Mums visiem ir ar ķermeni saistītas trauksmes, kuras tiek izsauktas līdz 10, kad runa ir par seksu un iepazīšanos. Bieži vien tas attiecas uz kaut ko tādu, ko mēs nevaram kontrolēt.

Realitāte ir tāda, ka pieņemšana ir vienīgais veids, kā virzīties uz priekšu. Ja kāds jūs noraida par kaut ko to, ko nevarat kontrolēt, tā ir problēma. Tu nē.

Man tas joprojām ir darbs, bet es lēnām pieņemu savu ķermeni un ādas stāvokli. Mani jaunāki gadu apmulsums un kauns vairs nav pieaudzis. Ir ļoti maz, ko es varu darīt, lai palīdzētu manam HS, taču es veltu laiku, lai patiešām rūpētos par sevi, kad tas uzliesmo.

Rakstot šo, es esmu uzliesmojuma vidū. Man ir paveicies, ka varu strādāt no mājām, tas nozīmē, ka es varu izvairīties no pārvietošanās, cik vien iespējams. Es izmantoju antiseptiskas mazgāšanas, lai novērstu infekciju, kas var notikt ļoti viegli. Neliela daudzuma balinātāja pievienošana vannai un mērcēšana var daudz palīdzēt (tomēr pirms izmēģiniet šo, noteikti konsultējieties ar ārstu).

Es mēdzu ignorēt uzliesmojumus un strādāt līdz sāpēm. Pagāja ilgs laiks, kad es sāku noteikt prioritāti sev un savam ķermenim, bet es beidzot pieņemu, ka man ir jārūpējas par sevi. Es cenšos sevi nostādīt pirmajā vietā, bet, runājot par HS, esmu iemācījusies, ka man tas ir jādara.

Ja jūs uztrauc HS, es aicinu jūs pēc iespējas ātrāk apmeklēt dermatologu. Esmu zaudējis to ārstu skaitu, kuri man bija izskaidrojuši savu stāvokli, jo informētība tikai nesen sāka pieaugt.

Un, ja kāds no jums, kurā jūs satiekaties, liek jums samulsināt vai kauns par kaut ko tādu, ko nevarat kontrolēt, ņemiet vērā manus padomus un izmetiet viņus.

Betānija Fultone ir ārštata rakstniece un redaktore, kas atrodas Mančesterā, Apvienotajā Karalistē.