MS portreti: tas, ko es vēlētos, lai es zināju

Saturs

• Terēza Mortilla, diagnosticēta 1990. gadā
• Alekss Faurote, diagnosticēts 2010. gadā
• Kyle Stone, diagnosticēta 2011. gadā

Multiplā skleroze (MS) ir sarežģīts stāvoklis, kas ietekmē ikvienu atšķirīgi. Saskaroties ar jaunu diagnozi, daudzi pacienti ir sajaukti un nobijušies gan no slimības nenoteiktības, gan arī par iespējām kļūt invalīdam. Bet daudziem dzīve ar MS ir daudz mazāk biedējoša. Ar pareizu ārstēšanu un pareizo medicīnisko komandu lielākā daļa cilvēku ar MS spēj dzīvot pilnu un aktīvu dzīvi.

Šeit ir daži padomi trim cilvēkiem, kuri dzīvo ar MS, un ko viņi vēlas, lai viņi būtu zinājuši pēc diagnozes.

Terēza Mortilla, diagnosticēta 1990. gadā

“Ja jums ir jauns diagnoze, gandrīz nekavējoties sazinieties ar MS sabiedrību. Sāciet vākt informāciju par dzīvošanu ar šo slimību, bet ejiet lēnām. Patiešām ir tāda panika, kas rodas, kad jūs pirmo reizi diagnosticējat, un visi apkārtējie panikā. Iegūstiet informāciju, lai izglītotu sevi par ārstēšanu un to, kas notiek jūsu ķermenī. Lēnām izglītojiet sevi un citus. ”

“Sāciet veidot patiešām labu ārstu komandu. Ne tikai neirologs, bet arī varbūt ķirurgs, masāžas terapeits un holistiskais konsultants. Lai kāds būtu atbalsta aspekts medicīnas jomā attiecībā uz ārstiem un holistisko aprūpi, sāciet salikt komandu. Jūs pat varētu padomāt par to, vai jums ir terapeits. Daudzas reizes es atklāju, ka… es nevarēju [doties] uz [savu ģimeni], jo viņi bija tik panikā. Terapeita ieņemšana varētu būt patiešām izdevīga - lai varētu pateikt: “Man šobrīd ir bail, un tas notiek.” ”

Alekss Faurote, diagnosticēts 2010. gadā

“Lielākais, ko es vēlētos, lai es būtu zinājis, un es to iemācījos, ejot līdzi, ir tas, ka MS nav tik reti, kā jūs domājat, ka tas ir, un tā nav tik dramatiska, kā šķiet. Ja jūs tikai dzirdat par MS, jūs dzirdat, ka tas uzbrūk nerviem un jūsu sajūtām. Tas var ietekmēt visas šīs lietas, bet tas neietekmē visu laiku. Ir nepieciešams laiks, lai tas pasliktinātos. Visas bailes un murgi par to, ka rīt pamodosies un nevarēs staigāt, nebija vajadzīgi. ”

“Visu šo cilvēku, kuriem ir MS, atrašana ir acis atvērušas. Viņi dzīvo savu ikdienas dzīvi. Viss ir diezgan normāli. Jūs noķersit viņus nepareizā dienas laikā, varbūt tad, kad viņi izšauj vai lieto zāles, un tad jūs zināt. ”

“Tam nav jāmaina visa tava dzīve nekavējoties.”

Kyle Stone, diagnosticēta 2011. gadā

“Ne visas MS sejas ir vienādas. Tas neietekmē visus tieši tāpat. Ja kāds man to būtu teicis jau no paša sākuma, nevis tikai teikdams “jums ir MS”, es būtu varējis tam tuvināties labāk. ”

“Man ļoti svarīgi bija nesteigties un nelēkt ārstēties, nezinot, kā tas ietekmēs manu ķermeni un ietekmēs mani virzīties uz priekšu. Es ļoti vēlējos saņemt informāciju un pārliecināties, ka šī ārstēšana man būs vislabākā ārstēšana. Ārsts man deva pilnvaras pārliecināties, ka es varu kontrolēt savu ārstēšanu vai kāds to saka. ”