Ko gaidīt pēc MS diagnozes no kāda tur esoša cilvēka

Cienījamais nesen diagnosticētais multiplās sklerozes karavīrs!

Man žēl dzirdēt par jūsu neseno multiplās sklerozes (MS) diagnozi. Es nevēlētos, lai šī dzīve būtu nevienam, bet man jums jāpārliecina, ka neesat viens. Un tik vienkārši, kā izklausās, viss būs kārtībā.

Man tika diagnosticēta MS pirms septiņiem gadiem. Kādu dienu es pamodos un nevarēju nejust savas kājas vai staigāt. Es devos uz neatliekamās palīdzības numuru, pārliecinot sevi, ka tā ir infekcija, un dažas antibiotikas to izlabos. Es atgriezīšos pie “manis” tikai pēc dažām dienām.

MRI no šīs dienas parādīja vairākus bojājumus manām smadzenēm, kaklam un mugurkaulam. Tajā naktī man tika diagnosticēta MS.

Man piecas dienas tika izsniegtas lielas devas steroīdu, un pēc tam tika izrakstīts ar rīkojumu atgriezties pie vecākiem, lai dziedinātu. Sapakoju somu un dažas nedēļas devos no DC uz Pitsburgu. Es teicu savam priekšniekam, ka es būšu atpakaļ un atstāju darba līdzstrādnieku sarakstu.

Es nekad neatgriezos. Tas izklausās dramatiski, bet tā ir patiesība.

Dažas nedēļas pēc atgriešanās pie vecākiem man bija vēl viens recidīvs, kas mani vasarā nogādāja slimnīcā. Dizartrijas dēļ es nevarēju runāt, es nevarēju staigāt, un man bija smagas veiklības problēmas. Mana ķermenis nereaģēja uz steroīdiem vai manām slimības pārvaldības zālēm. Mēs pat izmēģinājām plazmaferēzi - procedūru, kas no asinīm izvada kaitīgas antivielas.

Astoņas nedēļas pavadīju stacionārajā rehabilitācijā, kur iemācījos ēst kā ar svērtiem piederumiem, iemācījos jaunu sarunu veidu, kas man neizklausījās pēc manis, un pārdomāju, kā staigāt ar rokas kruķiem.

Tā bija manas dzīves drausmīgākā pieredze. Bet, atskatoties atpakaļ, tas nav viss, ko es atceros.

Es arī atceros, kā mana ģimene katru dienu parādījās. Es atceros, ka mani draugi apmeklēja ar konfektēm un mīlestību. Es atceros terapijas suņus, medmāsas, kuras manu istabu nosauca par “princešu komplektu”, un manu fizioterapeitu, kurš mani stumdīja, jo viņš zināja, ka varu to uzņemt. Es atceros, ka kļuvu par karotāju.

MS mainās. Ja jums ir diagnosticēta MS, jums ir divas izvēles iespējas: jūs varat kļūt par tās upuri vai arī caur to varat kļūt par karavīru.

Karotājs ir drosmīgs cīnītājs. Dzīvot pielāgotu dzīvi pasaulē, kas nav adaptācijai draudzīga, ir drosmīga. Ir drosmīgi piecelties katru dienu un cīnīties pret savu ķermeni ar stāvokli, kas neārstējas. Varbūt jūs to tagad nejūtat, bet jūs esat karavīrs.

Kopš šīs vasaras esmu pieredzējis kāpumu un kritumu ceļu. Es pārdzīvoju vēl daudzus citus dzīvi mainošus simptomus. Es pavadīju veselu gadu ratiņkrēslā, pirms pārdomāju staigāt - atkal - ar rokas kruķiem. Es sacenstos maratonā divriteņu velosipēdā.

Es turpināšu cīnīties. Es turpināšu pielāgoties. Un es turpinātu dzīvot neierobežoti, kaut arī ierobežoti.

Dažreiz man nepatīk dalīties ceļojumā uz tikko diagnosticētu, jo es nevēlos, lai tas jūs iebiedētu. Es nevēlos, lai jūs biedētu iespējas, kas notiek, ja vilšanās.

Es ceru, ka tā vietā sastaposies ar tēmu, kas notiek, tas būs labi. Uz laiku var zaudēt spēju redzēt, bet citas sajūtas pieaugs. Jums var rasties mobilitātes problēmas, bet jūs sadarbojaties ar fizioterapeitu, kurš palīdzēs noteikt, vai jums ir nepieciešama palīdzība, un atkal jūs pārcelsies. Jums pat var būt nepatikšanas ar urīnpūsli, taču pēc šī fakta tas rada dažus smieklīgus stāstus.

Tu neesi viens. Ar MS ir plaša citu cilvēku kopiena, tāpat kā jūs. Lai gan katrs MS gadījums ir atšķirīgs, mēs to arī iegūstam, jo ​​mums tas ir. Tajā ir daudz komforta.

Pieejamās slimību ārstēšanas terapijas arī rada daudz cerību. Kamēr MS nav ārstējama, ir zāles, kas palīdz palēnināt progresēšanu. Jūs, iespējams, tikko esat sācis darbu, vai arī jūs joprojām sarunājaties ar savu neirologu par to, kurš ir labākais. Cerams, ka jūs atradīsit tādu, kas palīdz.

Neatkarīgi no tā, ko jūs šobrīd jūtat, to jūtiet. Nesteidzieties, lai pielāgotos. Nav pareizais veids, kā cīnīties ar šo slimību. Jums vienkārši jāatrod, kas der jums un jūsu ceļojumam.

Jums viss būs kārtībā.

Tu esi karotājs, atceries?

Mīlestība,

Eliz

Elizabete ir hronisku slimību un invaliditātes aizstāve, kura pozitīvi dzīvo ar multiplo sklerozi. Viņas iecienītākais aizstāvības veids ir dalīšanās, kā dzīvot bez ierobežojumiem, kamēr tie ir ierobežoti, bieži izmantojot mobilitāti un adaptīvos līdzekļus. Jūs varat atrast viņu vietnē Instagram @thesparkledlife ar saturu, kas ir sajaukums, dzirksti un tēmu puse, kas pārsniedz ikdienišķo saturu.