32 gadu vecumā es uzzināju, ka man ir MS. Lūk, ko es darīju nākamajās dienās.

Saturs

• Kā jūs vispirms uzzinājāt, ka jums ir MS?
• Kādi bija nākamie soļi?
• Vai jūs bijāt pazīstams ar MS, kad saņēmāt diagnozi?
• Kādi sākumā bija lielākie izaicinājumi, un kā jūs ar tiem tikāt galā?
• Vai jums šķita, ka jums ir pietiekami resursi, lai tiktu galā ar MS gan fiziski, gan garīgi?
• Kas bija jūsu galvenie vadīšanas un atbalsta avoti šajās pirmajās dienās?
• Kad jums tika lūgts konsultēties par lietotni MS Buddy, kuras funkcijas, jūsuprāt, bija neatņemamas, lai izstrādātāji varētu pareizi rīkoties?
• Kopš jūsu diagnozes ir pagājuši vairāk nekā desmit gadi. Kas jūs motivē cīnīties ar MS cīņu?
• Kas ir viena lieta par MS, kuru vēlaties, lai citi cilvēki saprastu?

Vairāk nekā 2,3 miljoni cilvēku visā pasaulē dzīvo ar multiplo sklerozi. Un lielākā daļa no viņiem saņēma diagnozi vecumā no 20 līdz 40 gadiem. Kā ir saņemt diagnozi jaunībā, kad daudzi cilvēki uzsāk karjeru, apprecas un dibina ģimeni?

Daudziem pirmās dienas un nedēļas pēc MS diagnozes nav tikai sistēmas šoks, bet avārijas kurss par stāvokli un pasauli, par kuru viņi tikko zināja pastāvēt.

Rejs Volkers to zina no pirmavotiem. Rejs 2004. gadā 32 gadu vecumā saņēma recidivējoši remitējošu MS diagnozi. Viņš arī šeit ir Healthline produktu menedžeris un viņam ir bijusi liela loma konsultācijās ar MS Buddy - iPhone un Android lietotni, kas savieno cilvēkus, DV savā starpā, lai saņemtu padomu, atbalstu un daudz ko citu.

Mēs apsēdāmies, lai tērzētu ar Reju par viņa pieredzi dažos pirmajos mēnešos pēc viņa diagnozes un kāpēc vienaudžu atbalsts ir tik svarīgs ikvienam, kas dzīvo ar hronisku stāvokli.

Kā jūs vispirms uzzinājāt, ka jums ir MS?

Es biju golfa laukumā, kad man piezvanīja no sava ārsta kabineta. Medmāsa teica: "Sveiks, Raimond, es zvanu, lai ieplānotu tavu mugurkaula pieskārienu." Pirms tam es tikko biju devusies pie ārsta, jo dažas dienas man rokās un kājās bija tirpšanas nejutīgums. Ārsts man atdeva vienu reizi, un es neko nedzirdēju līdz brīdim, kad zvana mugurkauls. Biedējoši sīkumi.

Kādi bija nākamie soļi?

MS nav viena testa. Jūs veicat pilnu testu sēriju, un, ja vairāki no tiem ir pozitīvi, ārsts var apstiprināt diagnozi. Tā kā neviens tests nesaka: "Jā, jums ir MS," ārsti to pieņem lēni.

Iespējams, bija pagājušas dažas nedēļas, pirms ārsts teica, ka man ir MS. Es veicu divus mugurkaula pieskārienus, izraisīju potenciālu acu testu (kas mēra, cik ātri tas, ko jūs redzat, padara to par jūsu smadzenēm), un pēc tam katru gadu veicu MRI.

Vai jūs bijāt pazīstams ar MS, kad saņēmāt diagnozi?

Es nemaz nebiju. Es zināju tikai vienu lietu, ka Annetei Funikello (aktrise no 50. gadiem) bija MS. Es pat nezināju, ko nozīmē MS. Pēc tam, kad dzirdēju, ka tā ir iespēja, es uzreiz sāku lasīt. Diemžēl jūs atrodat tikai vissliktākos simptomus un iespējas.

Kādi sākumā bija lielākie izaicinājumi, un kā jūs ar tiem tikāt galā?

Viens no lielākajiem izaicinājumiem, kad man pirmo reizi tika diagnosticēts, bija visas pieejamās informācijas šķirošana. Tādam stāvoklim kā MS ir ļoti daudz jālasa. Jūs nevarat paredzēt tā gaitu, un to nevar izārstēt.

Vai jums šķita, ka jums ir pietiekami resursi, lai tiktu galā ar MS gan fiziski, gan garīgi?

Man īsti nebija izvēles, man vienkārši bija jātiek galā. Es biju nesen precējusies, apmulsusi un, atklāti sakot, mazliet nobijusies. Sākumā visas sāpes, sāpes vai sajūtas ir MS. Tad dažus gadus nekas nav MS. Tas ir emocionāls kalniņi.

Kas bija jūsu galvenie vadīšanas un atbalsta avoti šajās pirmajās dienās?

Mana jaunā sieva bija man blakus. Grāmatas un internets arī bija galvenais informācijas avots. Sākumā es smagi balstījos uz Nacionālo multiplās sklerozes biedrību.

Grāmatām es sāku lasīt biogrāfijas par cilvēku ceļojumiem. Sākumā es pieliecos pie zvaigznēm: ap to laiku tika diagnosticēti gan Ričards Koens (Mereditas Vijiras vīrs), gan Montels Viljamss, gan Deivids Landers. Man bija interese par to, kā MS ietekmē viņus un viņu braucienus.

Kad jums tika lūgts konsultēties par lietotni MS Buddy, kuras funkcijas, jūsuprāt, bija neatņemamas, lai izstrādātāji varētu pareizi rīkoties?

Man bija svarīgi, ka viņi veicināja mentora tipa attiecības. Kad jūs pirmo reizi diagnosticējat, jūs esat apmaldījies un apmulsis. Kā jau teicu iepriekš, tur ir tik daudz informācijas, ka jūs galu galā noslīkstat.

Es personīgi gribētu, lai MS veterāns man pateiktu, ka viss būs kārtībā. Un MS veterāniem ir tik daudz zināšanu, ar kurām dalīties.

Kopš jūsu diagnozes ir pagājuši vairāk nekā desmit gadi. Kas jūs motivē cīnīties ar MS cīņu?

Tas izklausās klišejiski, bet mani bērni.

Kas ir viena lieta par MS, kuru vēlaties, lai citi cilvēki saprastu?

Tas, ka es dažreiz esmu vājš, nenozīmē, ka es arī nevaru būt spēcīgs.

Tikai Amerikas Savienotajās Valstīs katru nedēļu MS tiek diagnosticēta aptuveni 200 cilvēkiem. Lietotnes, forumi, notikumi un sociālo mediju grupas, kas savieno cilvēkus, kuriem ir MS, savā starpā var būt ļoti svarīgi ikvienam, kurš meklē atbildes, padomu vai vienkārši kādu, ar kuru runāt.

Vai jums ir MS? Apskatiet mūsu kopienu ar dzīvi kopā ar MS Facebook un sazinieties ar šiem labākajiem MS emuāru autoriem!