6 lietas, kuras es vēlos, lai cilvēki saprastu par migrēnu

Saturs

• Migrēna nav tikai galvassāpes
• Mēs vēlamies strādāt bez diskriminācijas
• Ceļošana ir nogurdinoša
• Mēs saņemam patiešām sliktu padomu
• Ikviens vēlas mums kaut ko pārdot
• Mums vajadzīga draudzība

Tas ne vienmēr ir acīmredzams, kad ciešam.

Visiem pārējiem šajā pasaulē es izskatos kā normāla sieviete ar kaut ko 30 gadu vecumu. Cilvēki pārtikas preču veikalā mani tracina un atvainojas bez otrām domām, pat nenojaušot, ka mans līdzsvara centrs jau ir satricināts manas migrēnas traucējumu dēļ.

Darbā es saku savam līdzstrādniekam vai vadītājam, ka man jāatstāj, jo jūtu, ka nāk uzbrukums, un man jābrauc mājās, pirms to kļūst pārāk grūti pamanīt. Viņi saka: “jūtos labāk” ar aizdomām gaisā, kad es steidzos ārā pa durvīm.

Kad migrēnas traucējumu dēļ viesībās es atsakos no noteiktiem ēdieniem, saimniece mani sarūgtina par maniem uztura ierobežojumiem.

Lai arī es varētu izskatīties veselīgs pret visiem citiem, neviens nevar redzēt brīžus, kad jūtos kā staigājot uz zefīriem vai krītot, kad sēžu pilnīgi mierīgi.

Ar sava veida migrēnas traucējumiem, piemēram, vestibulāro migrēnu, man rodas patiešām dīvainas sajūtas, piemēram, Alise Brīnumzemes sindromā, kā arī tipiskā gaismas un skaņas jutība, ko izjūt vairums citu. Mani uzbrukumi parasti notiek bez sāpēm galvā, bet tas nenozīmē, ka manis piedzīvotie vertigo uzbrukumi neatstāj mani gulēt stundām vai dienām.

Kopējā vilšanās tiem, kuriem ir migrēnas traucējumi, ir tas, ka mēs dzīvojam ar neredzamu slimību. Tas ne vienmēr ir acīmredzams, kad ciešam.

Citi ne gluži saprot, kādi centieni mums ir jāveic, un to, cik nogurdinošs tas var būt katru dienu. Šeit ir dažas lietas, kuras es vēlos, lai viņi zinātu.

Migrēna nav tikai galvassāpes

Faktiski ir daudz migrēnas veidu, piemēram, acu, hemiplegic, vestibulārā aparāta un migrēna ar auru vai bez tās. Daži no tiem var pat neradīt galvas sāpes, piemēram, ar vestibulāro migrēnu.

Kā kādam, kurš atbalsta šo konkrēto veidu, tas ir neticami neapmierinoši, kad draugi vai ģimenes locekļi man jautā, cik man sāp galvas, pat pēc vairākiem mēģinājumiem dalīties, ka es nesaņemu “galvassāpes”.

Lai arī es novērtēju viņu bažas, tas joprojām parāda stereotipu, ka migrēna ir tikai ļoti sliktas galvassāpes.

Cilvēkam, kurš piedzīvo vājumu vienā ķermeņa pusē vai apziņas traucējumus, tāpat kā jūs ar hemiplegisko migrēnu, šī slimība, salīdzinot ar galvassāpēm, ir tieši aizskaroša. Cik bieži galvassāpes ir pilnībā pasliktinājušas redzi, apgrūtinājušas runāšanu vai radījušas vertigo?

Mēs vēlamies strādāt bez diskriminācijas

Cilvēki ar migrēnu nav slinki, taču vispārpieņemtais uzskats ir, ka “migrēnas lēkme” tiek izmantota kā attaisnojums, lai aizietu no darba.

Tā vietā mēs pastāvīgi uztraucamies par to, kā mūs uzlūko mūsu vienaudži, un vai mēs tiksim novirzīti uz paaugstinājumu, jo mums bija jāpaiet. Daži baidās, ka uzņēmumi nekad nevēlēsies nolīgt kādu personu, kurai jāatstāj ikdienas veselības tikšanās vai kuru sapulces laikā varētu ietekmēt uzbrukums.

Tā kā pārsvarā tiek uzskatīts, ka migrēna ir tikai galvassāpes, cilvēki domā, ka tas ir kaut kas, ko var izvadīt. Darba devēji bieži vien mazāk nekā pielāgojas īpašām migrēnas vajadzībām, tāpēc mēs iegādājamies tonētu stiklu klāstu, atnesam mūsu glābšanas medikamentus un datoru datoriem samazina ekrāna spilgtumu, lai mēģinātu to izkļūt.

Galu galā daudzi, tāpat kā es, tiek izstumti no darba vietas un viņiem atliek domāt, vai kāds kādreiz patiesi sapratīs.

Ceļošana ir nogurdinoša

Pirms sākās mani migrēnas traucējumi, es bez otrās domas varēju ceļot pa pasauli. Manas lielākās rūpes bija drošības nodrošināšana un lidojuma veikšana laikā.

Bet kādam, kurš izjūt ārkārtēju kustību jutīgumu kā migrēnas simptomu, tas prasa daudz papildu darba un plānošanas.

Jums ne tikai attiecīgi jāiepakojas, pārliecinoties, vai visi medikamenti ir kārtībā, bet arī jāiesaiņo kustību slimības joslas, ausu aizbāžņi, lai mazinātu spiediena izmaiņas, austiņas, lai pārietu pāri šiem ausu aizbāžņiem, un ēteriskās eļļas.

Pat tad, ja jūs sēdējat lidmašīnā, var būt milzīgs faktors, kā mēs jūtamies. Ir bijuši gadījumi, kad mana sēdeklis tika pārvietots uz plaknes aizmuguri, kur visizplatītākā ir kustība. Citreiz esmu norobežots no sava ceļojuma biedra, kurš palīdz mani vadīt, ja mans uzbrukums mani padara nestabilu.

Skaidrojot vārtu aģentam, ka man ir migrēnas invaliditāte, mani bieži nenonāk tālu, un es palieku vaicājis man apkārt sēdošajiem, vai viņi ir pietiekami laipni, lai mainītu sēdvietas, un es joprojām cenšos izvairīties no uzbrukuma paaugstināts satraukums.

Laiki, kad viņi atļauj man izmitināšanu, man pārējie ļaudis rada aizdomīgu izskatu, kad agri iekāpju. Parasti ceļošana jebkur prasa lielu plānošanu, ņemot vērā arī atpūtas dienas.

Un pat nemāciet mani sākt sēdēt blakus kādam ar spēcīgām smaržām.

Mēs saņemam patiešām sliktu padomu

Kad es pieminu, ka man ir migrēnas traucējumi, tas gandrīz vienmēr atbild uz jautājumu “Vai esat mēģinājis (ievietojiet šeit viltus lietu)”.

Migrēnas aizsardzības līdzekļi var būt dažādi - sākot no zinātniski izpētītiem, piemēram, magnija, līdz pat absolūti nepāra gadījumiem, piemēram, uzliekot pieri banāna mizu. Protams, kāda brālēna drauga vīrs savulaik izārstēja migrēnu, 4 stundas darot galvassegu, tāpēc arī jums tas jāmēģina! Piezīme: Lūdzu, nemēģiniet šo.

Lai gan es priecājos, ka daži no šiem ārstēšanas veidiem strādāja tikai dažiem, ja viņi to darīja droši vien mēs nebijām saskārušies ar hroniskiem migrēnas traucējumiem. Kā cilvēks, kurš izmisīgi vēlas strādāt, ceļot un vienkārši justies atkal normāli, es varu jums garantēt, ka es jau esmu izmēģinājis un izpētījis tik daudz lietu.

Daži ievērojamie migrēnas ārsti saka, ka visu ārstēšanu, kas jāveic tur, būtu nepieciešams visu mūžu, tāpēc, lai gan mēģināt nav iespējams viss, tas var justies tik daudz dienu.

Ikviens vēlas mums kaut ko pārdot

Parasti tas notiek kopā ar sliktiem padomiem, taču nekad neizdodas pievērsties tam, ka šim nejaušajam cilvēkam, kuru jūs kopš maģistra skolas laikiem neesat dzirdējis, ir izārstēt jūsu neiroloģiskos traucējumus - un viņi var arī jums to piedāvāt!

Liekas, ka vienmēr, kad mēs publiski dalāmies cīņās, tiek parādīts ziņojums, ka mums gribas pārdot nākamo labāko. Un parasti nav pierādīts, ka tas palīdz.

Skumji, ka cilvēkiem ar hroniskām slimībām bieži tiek uzdots peļņas gūšanas labums, bet tas notiek katru dienu. Tā kā daudzi no mums ir zaudējuši darbu vai ir samazinājuši atalgojumu, un mums joprojām ir jāmaksā par dārgiem medikamentiem un tikšanās reizēm, mums var būt grūti izaicināt kaut ko.

Viena lieta, ko mēs novērtējam grūtajos laikos? Dāvanas, kuras tiek sūtītas ar labiem nodomiem.

Mums vajadzīga draudzība

Migrēnas lēkmes mūs var piemeklēt jebkurā brīdī, tāpēc, kad atceļam pēdējā brīdī, tas patiesībā nav nekas personisks. Ir bijis daudz reižu, ka es biju ļoti satraukti izklaidēties ar draugiem, tikai tāpēc, ka uznāca vētra un man spiediena maiņas dēļ izraisīja simptomus.

Citās dienās mani simptomi jau ir pasliktinājušies, un es zinu, ka iešana uz skaļu restorānu mani pārsteidza. Kaut arī es ienīstu, ka man ir jāatsakās, es arī zinu, ka man nebūtu daudz prieka pavadīt laiku.

Diemžēl šāds cikls liek zaudēt daudz draudzības. Migrēna jau ir ļoti izolējoša starp mēģinājumiem žonglēt darbu, ārstu norīkojumiem un lielām sāpēm vai reibinošām dienām.

Bet, kad draugi un ģimenes locekļi stāv mums blakus un piedod mums par katru atcelšanu vai reģistrēšanos uzbrukuma laikā, tas tiek novērtēts vairāk, nekā viņi jebkad uzzinās.

Alicia Wolf ir īpašniece vietnei Dizzy Cook, kas ir uztura un dzīvesveida vietne ikvienam, kam ir migrēna, un Vestibulārā aparāta asociācijas vēstniece. Pēc cīņas ar hronisku vestibulārā aparāta migrēnu, viņa saprata, ka cilvēkiem, kas ievēro migrēnas diētu, nav daudz labu līdzekļu, tāpēc viņa izveidoja thedizzycook.com. Viņas jaunā pavārgrāmata “Reibinošais pavārs: Migrēnas pārvaldīšana, izmantojot vairāk nekā 90 mierinošas receptes un padomus par dzīvesveidu”Ir pieejama gandrīz visur, kur tiek pārdotas grāmatas. Viņu varat atrast Instagram, Facebook un Twitter.