Neliels palīgs šeit: azbests un mezotelioma

Saturs

• Izpratnes organizācija par azbesta slimību
• Mezoteliomas + azbesta izpratnes centrs
• Mezoteliomas vēža alianse

Azbests attiecas uz sešu veidu minerāliem, kas ir izturīgi pret karstumu, uguni un vairākām ķīmiskām vielām. Azbests bieži atrodams automobiļu, rūpniecības un celtniecības izstrādājumos, un, saskaroties ar to, cilvēks var saslimt.

Pēc Asbestos Nation datiem, līdz 15 000 amerikāņu katru gadu mirst no novēršamām azbesta izraisītām slimībām. Mezotelioma, reti sastopams vēzis, ko izraisa azbesta iedarbība un parasti ietekmē plaušas, notiek aptuveni 3000 jaunu gadījumu gadā.

Šīs trīs organizācijas strādā, lai palīdzētu tiem, kuriem ir mezotelioma, un viņu tuviniekiem piekļūt informācijai, ārstēšanas iespējām un citiem pakalpojumiem. Katra organizācija atbalsta arī azbesta aizliegšanu Amerikas Savienotajās Valstīs.

Izpratnes organizācija par azbesta slimību

Kad Alanai 2003. gadā tika diagnosticēta mezotelioma, Linda Reinšteina un viņas vīrs Alans dzīvoja laimīgu dzīvi, audzinot savu 10 gadus veco meitu.

“Tāpat kā daudzi amerikāņi, es vēlu vakarā rādītajās TV reklāmās tikai neskaidri dzirdēju par azbestu un mezoteliomu,” stāsta Linda Reinšteina.

Reinsteins ātri uzzināja, ka Alana slimība ir novēršama.

“Mēs abi jutāmies dusmīgi, maldināti un bailīgi. Alanai un man bija tikai viena iespēja: pārvērst mūsu dusmas darbībā, ”viņa saka.

Neilgi pēc Alanas diagnozes Linda un viņas meita Emīlija aizlidoja uz Vašingtonu, D. C., lai apmeklētu senatora Patty Murray ieviesto 2003. gada Likumu par azbesta aizliegšanu Amerikā. Viņi nofotografēja Alanu un Emīliju kopā ar tēva un meitas deju, un viņi stāstīja savu stāstu. Linda bija saistīta arī ar Dogu Larkinu, kurš runāja par viņa vīramātes mezoteliomas diagnozi.

“Viņš bija [arī] dusmīgs. Mēs runājām vienā valodā, daloties sirdīs un cerībās. Mēs zinājām, ka kaut kas ir jādara, ”atceras Linda.

Nedēļas laikā abi līdzdibināja Azbesta slimību izglītošanas organizāciju, kuras mērķis ir azbesta izraisīto slimību izskaušana un azbesta upuru pilsoņu tiesību aizsardzība, izmantojot izglītību, aizstāvību un sabiedrības iniciatīvas.

Pēc Alana aiziešanas 2006. gadā, Linda turpināja aizstāvēt un gūt panākumus. 2016. gada Alanas Reinsteinas aizliegums par azbesta tagadni tika atkārtoti ieviests ASV Senātā.

"Ar astoņiem spēcīgiem atbalstītājiem, kas ved apsūdzību ātri aizliegt šo kancerogēnu, mēs esam tuvāk azbesta aizliegumam nekā jebkad agrāk!" Reinšteins saka. “Manam mīļotajam Alanam un simtiem tūkstošu citu tur dzīvojošo“ Alan’s ”mans darbs turpināsies, kamēr mēs varēsim sasniegt mērķi panākt globālu azbesta aizliegumu un arī pēc iespējas ātrāk atrast ārstniecības līdzekli.”

Mezoteliomas + azbesta izpratnes centrs

Dzīve ar jebkuru slimību var būt sarežģīta, un iemācīties jums saslimt ar retu stāvokli var būt īpaši grūti. Mezoteliomas + azbesta izpratnes centrs (MAAC) tika dibināts, lai sniegtu informāciju un atbalstu tiem, kuri dzīvo ar mezoteliomu, un viņu aprūpētājiem.

“Kad jūs nevarat atrast informāciju par kaut ko tādu, kas kļuvis par pagrieziena punktu jūsu dzīvē, tas iznīcina visas jūsu cerības unci,” saka Anna Suarez, MAAC komunikācijas speciāliste. "Lielākā daļa cilvēku, kuri bija pakļauti azbesta iedarbībai, nezināja, ka viņi ir, vai, ja viņi to darīja, nezina par tā riskiem un neveiksmīgajām sekām."

"Stāstu dzirdēšana ar šo kopējo tēmu iedvesmoja mūs būt visaptverošam resursam, kas ne tikai palīdz pacientiem iegūt informāciju par viņu diagnozi, bet arī [iem] māca viņiem, kā viņi var kaut ko mainīt un iestāties par izmaiņām!" viņa saka.

Papildus tam, lai izplatītu izpratni par mezoteliomu un nodrošinātu resursus par pieejamo ārstniecības veidu un klīnisko pētījumu veidiem, MAAC atbalsta arī azbesta aizliegumu.

“Mēs esam redzējuši sirdssāpes un dzirdējuši neveiksmīgo prognozi. Mēs vēlamies izbeigt azbesta izmantošanu un uzsvērt tā bīstamību visiem cilvēkiem visā pasaulē, ”piebilst Suarez.

Mezoteliomas vēža alianse

Kopš 1998. gada Mezoteliomas vēža alianse veic misiju, lai izbeigtu azbesta iedarbību un palīdzētu tiem, kuriem ir mezotelioma, atrast nepieciešamos resursus. Heather Von St. James, kurai 36 gadu vecumā bija doti 15 mēneši dzīvot bez medicīniskas iejaukšanās, ir viena no šīm personām.

"Tā kā mājās bija 3 mēnešus vecs bērniņš un bija maz iespēju izdzīvot, es biju apņēmies pārsniegt savu prognozi," saka Von St James.

Tāpēc viņa vērsās pēc palīdzības mezoteliomas vēža aliansē, kas viņai palīdzēja atrast speciālistu Bostonā - 1400 jūdžu attālumā no viņu mājām Minesotā. Tur 2006. gadā viņai tika veikta invazīva procedūra, kuras rezultātā viņai palika bez kreisās plaušas, puse no diafragmas, sirds gļotādas un pāris ribām. Pēc operācijas viņai bija četras ķīmijterapijas sesijas un 30 novājinoša starojuma sesijas.

Šodien, kad nav pierādījumu par slimību, Sv. Džeimss savu dzīvi velta tam, lai aizstāvētu cilvēkus ar mezoteliomu un cīnītos par azbesta aizliegšanu kā aktīvists, emuāru autors un pedagogs.

"Kamēr azbests joprojām ir likumīgs, uz spēles ir liktas dzīvības, un tas mums liek iet katru dienu," viņa skaidro. "Kamēr nav mezoteliomas izārstēšanas, kamēr nav azbesta aizlieguma Amerikas Savienotajās Valstīs, kamēr vairāk cilvēku pieceļas un runā, mēs [turpinām] cīnīties."