Uzlabota krūts vēža slimnieku rokasgrāmata: atbalsta iegūšana un resursu meklēšana

Saturs

• Emocionālais un sociālais atbalsts
• Veselības un mājas pakalpojumi
• Klīniskie pētījumi
• Aprūpētāja atbalsts

Ir daudz informācijas un atbalsta cilvēkiem ar krūts vēzi. Bet kā personai, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, jūsu vajadzības var nedaudz atšķirties no tām, kurām ir agrākais krūts vēzis.

Jūsu labākais medicīniskās informācijas resurss ir jūsu onkoloģijas komanda. Viņi var sniegt jums izglītojošus materiālus, kas īpaši attiecas uz progresējošu krūts vēzi. Iespējams, ka jūs, iespējams, vēlēsieties iegūt informāciju arī par dažādiem citiem dzīves aspektiem ar metastātisku krūts vēzi.

Vairākas organizācijas nodrošina noderīgus materiālus tieši cilvēkiem ar progresējošu krūts vēzi. Šeit ir dažas labas vietas, kur sākt:

• Uzlabota krūts vēža kopiena
• Amerikas vēža biedrība
• BreastCancer.org
• Metastātisks krūts vēža tīkls

Emocionālais un sociālais atbalsts

Dzīvojot ar progresējošu krūts vēzi, jums, bez šaubām, ir daudz prāta. Ņemot vērā visus ārstēšanas lēmumus, fiziskās izmaiņas un blakusparādības, tas nemaz nebūtu nekas neparasts, ja reizēm justos nomākts.

Lai kādas emocijas jūs izjustu, tās nav kļūdījušās. Jums nav jāatbilst neviena cita cerībām par to, kā jums vajadzētu justies vai kas jums jādara. Bet jūs varētu vēlēties, lai kāds runā.

Jums var būt vai nav laulātais, ģimene vai draugi, kas var sniegt emocionālu un sociālu atbalstu. Pat ja jūs to darāt, jūs joprojām varētu gūt labumu no sazināšanās ar citiem, kas arī dzīvo ar metastātisku vēzi. Šī ir cilvēku grupa, kas to “dabūs”.

Neatkarīgi no tā, vai tas notiek tiešsaistē vai klātienē, atbalsta grupas piedāvā unikālu iespēju dalīties kopīgajā pieredzē. Jūs varat saņemt un sniegt atbalstu vienlaikus. Atbalsta grupu locekļi bieži veido spēcīgas draudzības saites.

Atbalsta grupas savā apkārtnē varat atrast onkologa birojā, vietējā slimnīcā vai lūgšanu namā.

Varat arī apskatīt šos tiešsaistes forumus:

• BreastCancer.org forums: TIKAI IV stadija un metastātisks krūts vēzis
• CancerCare metastātiska krūts vēža pacientu atbalsta grupa
• Slēgta metastātiska (uzlabota) krūts vēža atbalsta grupa (Facebook)
• Inspire.com Advanced krūts vēža kopiena
• TNBC (trīskārt negatīvs krūts vēzis) metastāzes / atkārtošanās diskusiju padome

Onkoloģijas sociālie darbinieki ir tikai tālruņa zvana attālumā. Tie ir pieejami, lai palīdzētu jums tikt galā ar krūts vēža emocionālajām un praktiskajām problēmām.

Veselības un mājas pakalpojumi

Daudzi jautājumi rodas, ja dzīvojat ar progresējošu krūts vēzi. Kurš palīdzēs, ja jūs nevarat vadīt sevi ārstēties? Kur var iegādāties medicīnas preces? Kā jūs atradīsit nepieciešamo mājas aprūpes palīdzību?

Šos jautājumus visu laiku saņem jūsu onkoloģijas birojs. Viņi, iespējams, var sniegt pakalpojumu un pakalpojumu sniedzēju sarakstu jūsu reģionā. Šeit ir vēl daži labi izmēģināmie resursi:

• American Cancer Society Services sniedz informāciju par dažādiem pakalpojumiem un produktiem, tostarp:
  • finanšu resursi
  • matu izkrišana, mastektomijas produkti un citi medicīnas produkti
  • vietējie pacientu navigatori
  • naktsmītne, ārstējoties
  • braucieni uz ārstēšanu
  • tikt galā ar ar izskatu saistītajām blakusparādībām
  • tiešsaistes kopienām
• CancerCare finansiālā palīdzība palīdz:
  • ar ārstēšanu saistītas izmaksas, piemēram, transportēšana, aprūpe mājās un bērnu aprūpe
  • apdrošināšanas iemaksu palīdzība ķīmijterapijas un mērķtiecīgas ārstēšanas izmaksu segšanai
• Uzkopšana par saprātu piedāvā bezmaksas mājsaimniecības tīrīšanas pakalpojumus sievietēm, kuras ārstē krūts vēzi, un tās ir pieejamas visā ASV un Kanādā

Ja jums šķiet, ka jums nepieciešama aprūpe mājās vai hospisa aprūpe, šeit ir pāris meklējamas datubāzes, kas palīdzēs jums atrast šos pakalpojumus:

• Nacionālā mājas aprūpes asociācija Valsts aģentūras atrašanās vietas noteikšanas dienests
• Nacionālā slimnīcas un paliatīvās aprūpes organizācija - atrodiet slimnīcu

Ārsta birojs var arī novirzīt jūs uz pakalpojumiem jūsu apkārtnē. Ieteicams to izpētīt, pirms rodas vajadzība, tāpēc esat gatavs.

Klīniskie pētījumi

Klīniskie pētījumi ir svarīga vēža pētījumu daļa. Tie dod jums iespēju izmēģināt jaunas procedūras, kas jums citādi nav pieejamas. Šajos izmēģinājumos bieži ir iekļauti stingri kritēriji.

Ja jūs interesē piedalīties klīniskajā pētījumā, vispirms runājiet ar savu ārstu. Viņi, iespējams, varēs atrast izmēģinājumu, kas atbilst jūsu situācijai. Varat arī pārbaudīt šīs meklējamās datu bāzes:

• ClinicalTrials.gov
• Metastātiska krūts vēža alianses izmēģinājuma meklēšana
• Metastātisks krūts vēža tīkla klīnisko pētījumu meklētājs

Aprūpētāja atbalsts

Arī primārie aprūpētāji var nedaudz nomākt. Rūpējoties par mīļoto, viņi bieži atstāj novārtā savu labsajūtu. Mudiniet viņus lūgt palīdzību.

Šeit ir daži veidi, kā atvieglot slodzi:

• Aprūpētāja rīcības tīkls: informācija un rīki, lai sakārtotos
• Caring.com - būt par aprūpētāja atbalsta grupu: padomi un padomi par aprūpētāja aprūpi
• Ģimenes aprūpētāju alianse: informācija, padomi un atbalsts aprūpētājiem
• Lotsa palīdzības rokas: rīki, lai izveidotu kopienu kopienai, lai organizētu palīdzību kopšanas pienākumos, piemēram, maltītes sagatavošanā

Papildus saviem aprūpes pienākumiem šie cilvēki var uzņemties arī atbildību par visu pārējo noturēšanu. Bet dienā ir tikai tik daudz stundu.

Tur ienāk tādas organizācijas kā CaringBridge un CarePages. Tās ļauj ātri izveidot savu personīgo tīmekļa lapu. Tad jūs varat viegli atjaunināt draugus un ģimenes locekļus, neatkārtojot sevi vai veicot desmitiem tālruņa zvanu. Jūs varat kontrolēt, kam ir piekļuve jūsu atjauninājumiem, un dalībnieki var pievienot paši savus komentārus, kurus varat izlasīt savā laikā.

Šīm vietnēm ir arī rīki palīdzības grafika izveidei. Brīvprātīgie var reģistrēties konkrētu uzdevumu veikšanai noteiktā dienā un laikā, lai jūs varētu plānot pārtraukumu.

Aprūpes laikā ir viegli pazust. Bet aprūpētāji veic labāku darbu, kad viņi arī rūpējas par sevi.