Čūlainais kolīts: diena dzīvē
Saturs
6:15
Trauksme izslēdzas - ir laiks pamosties. Manas divas meitas pamostas ap pulksten 6:45, tāpēc tas man dod 30 minūtes „es” laika. Man ir svarīgi pavadīt laiku kopā ar savām domām.
Šajā laikā es stiepšos un nodarbojos ar jogu. Neliels pozitīvs apliecinājums manas dienas sākšanai palīdz mani koncentrēties haosā.
Pēc tam, kad man tika diagnosticēts čūlainais kolīts (UC), es pavadīju daudz laika, lai noskaidrotu savus izraisītājus. Es uzzināju, ka paņemt vienu brīdi vienlaikus ir izšķiroši vispārējai fiziskajai un garīgajai pašsajūtai.
08:00.
Šajā laikā mani bērni ir saģērbušies, un mēs esam gatavi brokastīm.
Ēdot labi sabalansētu uzturu ir atslēga, lai saglabātu remisiju. Manam vīram ir arī UC, tāpēc mūsu abām meitām ir lielāks risks to pārmantot.
Lai mazinātu viņu izredzes iegūt šo stāvokli, es daru visu iespējamo, lai pārliecinātos, ka viņi labi ēd - pat ja tas nozīmē, ka viņu ēdieni ir jāsagatavo no nulles. Tas ir laikietilpīgs, taču tas ir vērts, ja tas nozīmē, ka viņiem ir mazāka iespēja iegūt UC.
9:00
Es pametu vecāko meitu skolā un pēc tam vai nu veicu darbus, vai dodos uz kādu aktivitāti kopā ar viņas jaunāko māsu.
Man parasti ir vairāk UC simptomu no rīta, un man, iespējams, būs jāveic vairāki ceļojumi uz vannas istabu. Kad tas notiek, es parasti sāku justies vainīgs, jo tas nozīmē, ka mana jaunākā meita kavēs skolu. Es dusmojos, jo šķiet, ka viņa maksā cenu par manu stāvokli.
Vai arī dažreiz mani simptomi parādīsies, kad es ar viņu veicu darījumus, un man viss būs jāpārtrauc un jāskrien uz tuvāko tualeti. Tas ne vienmēr ir viegli ar 17 mēnešus vecu bērnu.
12:00 plkst.
Ir pusdienu laiks manai jaunākajai meitai. Mēs ēdam mājās, tāpēc es varu sagatavot mums kaut ko veselīgu.
Pēc tam, kad mēs esam paēduši, viņa nolaižas. Arī es esmu noguris, bet man ir jātīra un jāsagatavo vakariņas. Gatavot vakariņas, kad mani bērni ir nomodā, bieži ir pārāk grūti.
Es cenšos darīt visu iespējamo, lai katru nedēļas nogali ieplānotu nākamo nedēļu. Es gatavoju dažas maltītes partijās un sasaldēju, tāpēc man ir dublējums, ja es esmu pārāk aizņemts vai pārāk noguris, lai gatavotu.
Nogurums ir blakusefekts, dzīvojot kopā ar UC. Tas ir nomākti, jo man bieži šķiet, ka nespēju sekot līdzi. Kad man ir nepieciešams papildu atbalsts, es balstos uz savu māti. Es esmu svētīts, ka viņai ir resurss. Kad man ir nepieciešams pārtraukums vai palīdzība maltītes pagatavošanā, es vienmēr varu uz viņu paļauties.
Protams, arī mans vīrs ir tur, kad arī viņš man vajadzīgs. Ar vienu skatienu uz mani viņš uzzinās, vai ir pienācis laiks iejaukties un pasniegt roku. Viņš to var dzirdēt arī manā balsī, ja man nepieciešama papildu atpūta. Viņš dod man nepieciešamo drosmi turpināt virzīties uz priekšu.
Spēcīga atbalsta tīkla izveide palīdz tikt galā ar UC. Esmu iepazinies ar pārsteidzošiem cilvēkiem, izmantojot dažādas atbalsta grupas. Viņi mani iedvesmo un palīdz saglabāt pozitīvu attieksmi.
17:45.
Tiek pasniegtas vakariņas. Tas var būt izaicinājums panākt, lai manas meitas ēd to, ko esmu darījis, bet es daru visu iespējamo, lai viņus uzmundrinātu.
Mana vecākā meita ir sākusi jautāt par maniem ēšanas paradumiem un to, kāpēc es ēdu tikai noteiktus pārtikas produktus. Viņa sāk saprast, ka man ir tāds veselības stāvoklis, kas man sāp, ja ēdu konkrētu ēdienu.
Man ir skumji, kad man viņai jāpaskaidro, kā UC mani ietekmē. Bet viņa zina, ka daru visu iespējamo, lai visi būtu veseli un izdarītu vislabāko izvēli. Protams, dažas dienas man rodas kārdinājums palikt gultā un pasūtīt izvadīšanu, bet es zinu, ka, ja to izdarīšu, būs kādas sekas. Un tas mani kontrolē.
8:30 plkst.
Ir pienācis laiks mums visiem iet gulēt. Es esmu izsmelts. Mana UC mani ir nogurdinājusi.
Mans stāvoklis ir kļuvis par manis daļu, bet tas mani nenosaka. Šovakar es atpūtīšos un uzlādēšos, lai līdz rītdienai es varētu būt māte, kurai vēlos būt saviem bērniem.
Es esmu mans labākais aizstāvis. To man neviens nevar atņemt. Zināšanas ir spēks, un es turpināšu izglītot sevi un vairot izpratni par šo slimību.
Es palikšu spēcīgs un turpināšu darīt visu iespējamo, lai pārliecinātos, ka UC nekad neietekmē manas meitas. Šī slimība neuzvarēs.