Kāpēc mēs gaidījām autisma diagnostiku 7 gadus

Saturs

• Ilgais ceļš līdz diagnozei
• 1. Kā vecāki viņi var būt pārliecināti
• 2. Mūsu dēls var būt drošs
• 3. Viņa aprūpi var organizēt vairāk
• 4. Viņi var saderēt kā ģimene
• 5. Ir vairāk līdzjūtības un izpratnes
• 6. Un lielāks atbalsts skolā
• 7. Viņš var iegūt plašāku apdrošināšanas segumu

Mēs iekļaujam produktus, kas, mūsuprāt, ir noderīgi mūsu lasītājiem. Ja jūs pērkat, izmantojot saites šajā lapā, mēs, iespējams, nopelnīsim nelielu komisiju. Šis ir mūsu process.

Brīdī, kad Vaughns piedzima, viņa mamma Kristīne zināja, ka viņš nav tipisks mazulis. Viņas trešajam bērnam viņai bija liela pieredze ar mazuļiem.

“Slimnīcā Vaughn vienkārši nevarēja atpūsties un ērti iejusties manās rokās, kā to darīja mani divi citi,” viņa atceras. “Viņš bija ārkārtīgi nervozs. Es nevarēju viņu mierināt. Mani nobijās mainīt viņa autiņu, jo viņš tik vardarbīgi spārdījās. Es vienkārši zināju, ka kaut kas nav pareizi. ”

Bet paiet septiņi gadi, kamēr ārsts apstiprina savas bažas.

Ilgais ceļš līdz diagnozei

Kaut arī Vaughns bija tas, ko daži varētu uzskatīt par kolikiju, Kristīne saka, ka viņš arvien vairāk un vairāk sāka attēlot uzvedību, kļūstot vecāks. Piemēram, vienīgais veids, kā viņš aizmigt, bija tad, ja viņš sēdēja pamests gultiņas stūrī.

“Mēs nekad viņu nevarējām panākt, lai viņš gulētu gulēt savā gultiņā. Es mēģināju ievietot tur spilvenu un pat mēģināju gulēt ar viņu gultiņā, ”stāsta Kristīne. "Nekas nedarbojās, tāpēc mēs viņam ļāvām aizmigt, sēžot stūrī, un pēc dažām stundām ievedam viņu mūsu gultā."

Tomēr, kad Kristīne paskaidroja šo problēmu sava dēla pediatram, viņš to notīra un ieteica veikt kakla rentgenogrammu, lai pārliecinātos, ka viņa kakls netiek ietekmēts no miega stāvokļa. “Mani kaitināja, jo es zināju, ka Vaughn nav anatomisku problēmu. Ārsts nokavēja punktu. Viņš neklausīja neko, ko es teicu, ”saka Kristīne.

Kāds draugs, kuram bija bērns ar maņu traucējumiem, ieteica Kristīnei izlasīt grāmatu “Bērns, kam nav sinhronizācijas”.

“Es iepriekš nebiju dzirdējis par maņu komplikācijām un nezināju, ko tas nozīmē, bet, lasot grāmatu, daudz tam bija jēga,” skaidro Kristīne.

Uzzināšana par sensoro meklēšanu pamudināja Kristīni apmeklēt pediatru pie attīstības, kad Vaughns bija 2 gadus vecs. Ārsts viņam diagnosticēja vairākus attīstības traucējumus, tai skaitā sensoro modulācijas traucējumus, izteiktus valodas traucējumus, opozīcijas izaicinošus traucējumus un uzmanības deficīta hiperaktivitātes traucējumus (ADHD).

"Viņi turēja viņiem visas atsevišķas diagnozes, nevis sauca tos par autisma spektra traucējumiem, kurus viņi atteicās viņam diagnosticēt," saka Kristīne. "Vienā brīdī mēs domājām, ka, iespējams, mums pat nāksies pārcelties uz citu valsti, jo bez autisma diagnozes mēs nekad nesaņemtu noteiktus pakalpojumus, piemēram, aprūpes pakalpojumus, ja mums tas kādreiz būtu vajadzīgs."

Aptuveni tajā pašā laikā Kristīne Vaughn bija pārbaudījusi agrīnās iejaukšanās pakalpojumus, kas ir pieejami bērniem Ilinoisas štatā valsts skolās, sākot no 3 gadu vecuma. Vaughn ir ieguvis kvalifikāciju. Viņš saņēma ergoterapiju, logopēdiju un uzvedības iejaukšanos, pakalpojumus, kas turpinājās līdz pat pirmajai klasei.

“Viņa skola ar to visu bija lieliska. Viņš nedēļā saņēma 90 minūtes runas, jo viņam ir nopietnas problēmas ar valodu, ”viņa saka. "Tomēr es nebiju pārliecināts, kur viņš atrodas ar maņu problēmām, un skolas personālam nav atļauts jums pateikt, ja viņi domā, ka viņš ir autists."

Fakts, ka viņam bija nepieciešama struktūra un papildu pakalpojumi tikai funkcionēšanai, padarīja diagnozes iegūšanu par obligātu. Galu galā Kristīne sazinājās ar Ilinoisas Autisma biedrību un pieteicās uzvedības analīzes pakalpojumam Total Spectrum Care, lai pastāstītu viņiem par Vaughnu. Abas organizācijas bija vienisprātis, ka viņa simptomi rezonēja ar autismu.

Vaughn attīstības pediatrs 2016. gada vasarā ieteica saņemt uzvedības terapiju katru nedēļas nogali 12 nedēļas vietējā slimnīcā. Sesiju laikā viņi sāka viņu novērtēt. Līdz novembrim Vaughns beidzot varēja nokļūt pie bērnu psihiatra, kurš uzskatīja, ka viņš atrodas autisma spektrā.

Dažus mēnešus vēlāk, tieši pēc viņa 7. dzimšanas dienas, Vaughn tika oficiāli diagnosticēts autisms.

Kristīne saka, ka oficiāla autisma diagnoze ir palīdzējusi - un palīdzēs - viņu ģimenei vairākos veidos:

1. Kā vecāki viņi var būt pārliecināti

Kamēr Vaughns saņēma pakalpojumus pirms viņa diagnozes noteikšanas, Kristīne saka, ka diagnoze apstiprina visus viņu centienus. "Es gribu, lai viņam būtu mājas un mums - mājas autisma spektrā, nevis klejot apkārt, domājot, kas viņam ir kārtībā," saka Kristīne. "Kaut arī mēs zinājām, ka viss notiek, diagnoze automātiski sniedz jums lielāku pacietību, lielāku izpratni un lielāku atvieglojumu."

2. Mūsu dēls var būt drošs

Kristīne saka, ka oficiāla diagnoze, cerams, pozitīvi ietekmēs paša Vaughn pašnovērtējumu. "Ja viņa problēmas tiek glabātas vienā lietussargā, tas viņu var mazāk mulsināt, lai saprastu savu uzvedību," viņa saka.

3. Viņa aprūpi var organizēt vairāk

Kristīne arī cer, ka diagnoze radīs vienotības sajūtu attiecībā uz viņa medicīnisko aprūpi. Vaughn slimnīcā vienā ārstēšanas plānā ir iekļauti bērnu psihiatri un psihologi, attīstības pediatri, kā arī uzvedības veselības un logopēdi. “Viņam būs vienmērīgāk un efektīvāk saņemt visu nepieciešamo aprūpi,” viņa saka.

4. Viņi var saderēt kā ģimene

Arī citus Kristīnes bērnus, kas ir 12 un 15 gadus veci, ietekmē arī Vaughna stāvoklis. "Viņiem nevar būt citu bērnu, mēs reizēm nevaram ēst kā ģimene, viss ir tik kontrolēts un kārtībā," viņa skaidro. Izmantojot diagnozi, viņi var apmeklēt brāļu un māsu darbnīcas vietējā slimnīcā, kur viņi var apgūt pārvarēšanas stratēģijas un rīkus, lai saprastu Vaughnu un sazinātos ar to. Kristīne un viņas vīrs var apmeklēt arī seminārus autistu bērnu vecākiem, kā arī visa ģimene var apmeklēt ģimenes terapijas nodarbības.

"Jo vairāk zināšanu un izglītības mums ir, jo labāk tas ir visiem mums," viņa saka. "Mani citi bērni zina Vaughna cīņas, bet viņi ir smagā vecumā, kas nodarbojas ar savām cīņām ... tāpēc jebkura palīdzība, ko viņi var saņemt, lai tiktu galā ar mūsu unikālo situāciju, nevar tikt ievainota."

5. Ir vairāk līdzjūtības un izpratnes

Kad bērniem ir autisms, ADHD vai citi attīstības traucējumi, viņus var apzīmēt kā “sliktus bērnus” vai viņu vecākus var domāt par “sliktiem vecākiem”, saka Kristīne. “Neviena nav taisnība. Vaughns meklē jutekļus, tāpēc viņš var apskaut kazlēnu un nejauši viņu notriekt. Cilvēkiem ir grūti saprast, kāpēc viņš to būtu darījis, ja viņi nezina visu ainu. ”

Tas attiecas arī uz sociālajiem izbraukumiem. “Tagad es varu pateikt cilvēkiem, ka viņam ir autisms, nevis ADHD vai maņu problēmas. Kad cilvēki dzird autismu, rodas lielāka izpratne, nevis tas, ka es domāju, ka tas ir pareizi, bet tas ir tieši tā, kā ir, ”saka Kristīne, piebilstot, ka viņa nevēlas diagnozi izmantot kā savas rīcības attaisnojumu, bet drīzāk kā skaidrojums, ar kuru cilvēki var attiekties.

6. Un lielāks atbalsts skolā

Kristīne saka, ka Vaughns nebūtu tur, kur atrodas šodien, bez saņemtajiem medikamentiem un atbalsta gan skolā, gan ārpus tās. Tomēr viņa sāka saprast, ka tad, kad viņš pārcēlās uz jaunu skolu, viņš saņēma mazāku atbalstu un mazāku struktūru.

"Viņa nākamgad pārcelsies uz jaunu skolu, un jau tika runāts par lietu atņemšanu, piemēram, viņa runas samazināšanu no 90 minūtēm uz 60 un palīgu mākslā, padziļinājumā un sporta zālē," viņa saka.

“Tas, ka netiek nodrošināti sporta zāle un padziļinājums, nenāk par labu ne viņam, ne citiem studentiem. Kad ir nūja vai hokeja nūja, ja viņš tiek neregulēts, viņš varētu kādam ievainot. Viņš ir atlētisks un spēcīgs. Es ceru, ka autisma diagnoze palīdzēs skolai pieņemt lēmumus, pamatojoties uz autisma parametriem, un tāpēc ļaus viņam saglabāt dažus no šiem pakalpojumiem tādos, kādi tie ir. ”

7. Viņš var iegūt plašāku apdrošināšanas segumu

Kristīne saka, ka viņas apdrošināšanas uzņēmumā ir viss departaments, kas nodarbojas ar autisma nodrošināšanu. "Tas neattiecas uz visiem traucējumiem, bet autismam ir tik daudz atbalsta un tas tiek vērtēts kā kaut kas tāds, ko var aptvert," viņa saka. Piemēram, Vaughn slimnīca neaptver uzvedības terapiju bez autisma diagnozes. “Es mēģināju pirms trim gadiem. Kad es Vaughna ārstam teicu, ka es domāju, ka Vaughn patiešām varētu gūt labumu no uzvedības terapijas, viņš teica, ka tas paredzēts tikai cilvēkiem ar autismu, ”stāsta Kristīne. "Tagad, nosakot diagnozi, man vajadzētu saņemt informāciju par viņu, lai redzētu uzvedības terapeitu šajā slimnīcā."

“Es vēlos, lai mēs būtu saņēmuši diagnozi pirms četriem gadiem. Visas zīmes tur bija. Viņš aizdedzināja futonu uz uguns mūsu pagrabā, jo nebija atstāts šķiltavas. Mums uz visām durvīm ir aizbīdņi, lai viņš nelaistu ārā. Viņš ir salauzis divus mūsu televizorus. Mums nekur mājā nav glāzes, ”saka Kristīne.

"Kad viņš kļūst neregulēts, viņš kļūst hiper un dažreiz nedrošs, taču viņš ir arī mīlošs un mīļākais zēns," saka Kristīne. "Viņš ir pelnījis iespēju pēc iespējas biežāk izteikt šo savu daļu."