Dzīves dārdzība ar čūlaino kolītu: Meg’s Story
Saturs
Pēc hroniskas slimības diagnosticēšanas ir saprotams justies nesagatavotam. Pēkšņi jūsu dzīve tiek aizturēta un prioritātes mainās. Jūsu veselība un labklājība ir jūsu galvenā uzmanība, un enerģija tiek veltīta ārstēšanas atrašanai.
Ceļš uz dziedināšanu nekad nav viegls, un, iespējams, ceļā sastapsieties ar dažiem šķēršļiem. Viens no šiem šķēršļiem, protams, ir tas, kā apmaksāt hroniskas slimības pārvaldīšanas izmaksas.
Atkarībā no jūsu apstākļiem jums var būt veselības apdrošināšana un pietiekami daudz ienākumu, lai samaksātu par ārstēšanu bez pārāk lielām raizēm.
Vai arī var gadīties, ka esat 20 gadu vecuma vidū, neapdrošināts, skolā un strādājat nepilnu slodzi par 15 USD stundā. Tas notika ar Meg Wells.
Tas bija 2013. gads, un Meg tikko bija sākusi maģistra programmu Sonomas Valsts universitātē. Viņa studēja kultūras resursu pārvaldību, cerot kādu dienu strādāt vēsturiskajā muzejā par kuratoru.
Megai bija 26 gadi, viņa dzīvoja pati un strādāja nepilnu darba laiku. Viņai bija tieši tik daudz naudas, lai samaksātu par īri un dažādām skolas maksām. Bet viņas pasaule grasījās uzņemties dramatisku pagriezienu.
Kādu laiku Megam bija tādas lietas kā slikta gremošanas traucējumi, gāze un nogurums. Viņa bija aizņemta ar darbu un pēcdiploma studijām, tāpēc atlika pie ārsta apmeklēšanu.
Tomēr līdz 2013. gada novembrim viņas simptomi kļuva pārāk biedējoši, lai tos ignorētu.
"Es tik ļoti devos uz vannas istabu," viņa teica, "un tieši tad es sāku redzēt asinis, un man bija kā: Labi, kaut kas tiešām ir ļoti nepareizi."
Čūlainais kolīts (UC) ir zarnu iekaisuma slimības (IBD) veids, kas izraisa resnās zarnas iekaisuma un čūlu veidošanos. Daudzos gadījumos slimība attīstās lēnām un laika gaitā pasliktinās.
Precīzs stāvokļa cēlonis nav zināms, taču pētnieki uzskata, ka loma var būt ģenētikai, vides faktoriem un pārmērīgai imūnsistēmai.
Asinis izkārnījumos ir bieži sastopams UC simptoms. Kad Mega pamanīja asinis, viņa zināja, ka ir pienācis laiks saņemt palīdzību.
Tajā laikā Megam nebija veselības apdrošināšanas. Viņai no kabatas bija jāmaksā simtiem dolāru par visām ārsta vizītēm, asins pārbaudēm un izkārnījumu pārbaudēm, kas bija nepieciešamas, lai izslēgtu biežāk sastopamos simptomu cēloņus.
Pēc vairākiem apmeklējumiem viņas veselības aprūpes komanda spēja saīsināt simptomu cēloni līdz UC, Krona slimībai vai resnās zarnas vēzim.
Viens no viņas ārstiem ieteica, ka pirms nākamā soļa - kolonoskopijas - būtu prātīgi gaidīt, kamēr viņai būs veselības apdrošināšana. Šī procedūra bez apdrošināšanas seguma var maksāt līdz 4000 USD.
Izmisuma brīdī viņa no brokera nopirka veselības apdrošināšanas plānu. Bet, kad viņa uzzināja, ka tas neattiecas uz veselības aprūpes pakalpojumiem viņas reģionā, viņai bija jāatceļ plāns.
"Pēc tam mani vecāki pārņēma, jo es biju pārāk slims, lai pat ar to tiktu galā," sacīja Meg. "Līdz tam man bija tikai asiņošana un man bija tik lielas sāpes."
Diagnozes un ārstēšanas iegūšana
2014. gada sākumā Meg ar Kaiser Permanente starpniecību ar ģimenes palīdzību reģistrējās veselības apdrošināšanas plānā Silver 70 HMO. Lai saglabātu pārklājumu, viņa maksā prēmijas 360 USD mēnesī. Šī likme 2019. gadā palielināsies līdz 450 USD mēnesī.
Viņa ir atbildīga arī par daudzu savu zāļu kopiju vai kopapdrošināšanas izdevumiem, ārsta apmeklējumiem, ambulatorām procedūrām, stacionāru aprūpi un laboratorijas testiem. Tikai daži no šiem maksājumiem tiek ieskaitīti viņas gada atskaitē par ārstu apmeklējumiem un testiem, kas ir 2250 USD. Viņas apdrošināšanas sniedzējs arī nosaka gada maksimālo izdevumu ārpus kabatas uzturēšanos slimnīcā, kas ir 6 250 USD gadā.
Ar veselības apdrošināšanu rokās Mega apmeklēja kuņģa-zarnu trakta (GI) speciālistu. Viņai tika veikta kolonoskopija un augšējā GI endoskopija, un viņai tika diagnosticēta UC.
Dažus mēnešus vēlāk viņa pārcēlās mājās, lai dzīvotu pie vecākiem Vacaville, Kalifornijā.
Tajā brīdī Meg bija sācis lietot iekšķīgi lietojamas zāles, ko lieto zarnu apakšējās daļas iekaisuma ārstēšanai. Pat ar apdrošināšanas segumu viņa maksāja apmēram 350 ASV dolārus no kabatas mēnesī par šo ārstēšanu. Bet viņa joprojām daudz apmeklēja vannas istabu, piedzīvoja sāpes vēderā un ar drudzim līdzīgiem simptomiem, piemēram, ķermeņa sāpēm un drebuļiem.
Meg arī gadiem ilgi bija nodarbojusies ar hroniskām muguras sāpēm. Pēc tam, kad viņai parādījās UC simptomi, muguras sāpes pasliktinājās daudz vairāk.
"Es nevarēju staigāt," Meg atcerējās. "Es biju līdzens uz zemes, nespēju kustēties."
Viņa sazinājās ar jaunu vietējās slimnīcas GI speciālistu, kurš viņu nosūtīja pie reimatologa. Viņš viņai diagnosticēja sacroiliītu, kas ir locītavu iekaisums, kas savieno mugurkaula lejasdaļu ar iegurni.
Nesenajā pētījumā, kas publicēts artrīta aprūpē un pētniecībā, pētnieki atklāja, ka sacroiliīts ietekmē gandrīz cilvēkus ar UC. Kopumā locītavu iekaisums ir visbiežāk sastopamā IBD komplikācija, kas nav kuņģa-zarnu trakta darbība, ziņo Krona un Kolīta fonds.
Megas reimatologs brīdināja, ka daudzi no sacroiliīta ārstēšanai lietotajiem medikamentiem pasliktina UC. Infliksimabs (Remicade, Inflectra) bija viena no nedaudzajām zālēm, ko viņa varēja lietot, lai pārvaldītu abus apstākļus. Viņai ik pēc četrām nedēļām būs jāapmeklē slimnīca, lai no medmāsas saņemtu infliksimaba infūziju.
Mega pārtrauca lietot iekšķīgi lietotās zāles un sāka saņemt infliksimaba infūzijas. Pirmos gadus viņa neko nemaksāja no savas kabatas par šīm uzlējumiem. Viņas apdrošināšanas sniedzējs iekasēja rēķinu 10 425 USD apmērā par katru ārstēšanu.
Meg’s GI speciālists arī izrakstīja steroīdus klizmas, lai palīdzētu mazināt iekaisumu viņas apakšējā zarnā. Kad viņa aizpildīja šo zāļu recepti, viņa samaksāja apmēram 30 ASV dolārus. Viņai to vajadzēja aizpildīt tikai vienu reizi.
Ar šīm procedūrām Meg sāka justies labāk.
"Tas, ko es kādreiz domāju, bija nulle sāpju, tas faktiski ir kā četrinieks sāpju skalā. Es tikko biju tā pieradusi. Un tad, kad es biju lietojis zāles, tas bija kā, ak, Dievs, es esmu dzīvojis tik daudz sāpju un pat to neapzinājos. "Šis komforta periods nebija ilgs.
Lielākā daļa cilvēku ar UC iziet remisijas periodus, kas var ilgt nedēļas, mēnešus vai pat gadus. Remisija ir tad, kad pazūd tādas hroniskas slimības kā UC simptomi. Šie periodi bez simptomiem ir neparedzami. Nekad nevar zināt, cik ilgi tie turpināsies un kad būs vēl viens uzliesmojums.
Mega piedzīvoja savu pirmo remisijas periodu no 2014. gada maija līdz tā paša gada septembrim. Bet līdz oktobrim viņa atkal piedzīvoja novājinošus UC simptomus. Asins analīzes un kolonoskopija atklāja augstu iekaisuma līmeni.
Visu atlikušo 2014. un 2015. gadu laikā Meg vairākas reizes apmeklēja slimnīcu, lai ārstētu uzliesmojumu simptomus un komplikācijas, tostarp sāpes un dehidratāciju.
"Dehidratācija ir tā lieta, kas jūs patiešām aizrauj. Tas ir šausmīgi."Viņas GI speciālists mēģināja kontrolēt slimību ar recepšu medikamentiem - ne tikai infliksimaba un steroīdu klizmām, bet arī prednizonu, 6-merkaptopurīnu (6-MP), alopurinolu, antibiotikām un citiem. Bet ar šīm zālēm nepietika, lai viņa paliktu remisijas stāvoklī.
Pēc kārtējā uzliesmojuma un hospitalizācijas 2016. gada sākumā Mega nolēma veikt operāciju, lai noņemtu resnās un taisnās zarnas. Tiek lēsts, ka cilvēkiem ar UC ir nepieciešama operācija, lai ārstētu šo stāvokli.
Megai tika veikta pirmā no divām operācijām 2016. gada maijā. Viņas ķirurģiskā komanda noņēma viņas resno un taisnās zarnas un daļu no tievās zarnas izmantoja, lai izveidotu “J-maisiņu”. J-maisiņš galu galā kalpos kā viņas taisnās zarnas aizstājējs.
Lai dotu laiku dziedēt, ķirurgs piestiprināja tievās zarnas nogriezto galu uz pagaidu atveri vēderā - stomu, caur kuru viņa varēja izkārnījumus pārnest ileostomijas maisiņā.
Viņai tika veikta otrā operācija 2016. gada augustā, kad ķirurģiskā komanda atkal pievienoja tievo zarnu J-maisiņam. Tas ļautu viņai iziet izkārnījumos vairāk vai mazāk normāli, bez ileostomijas maisa.
Pirmā no šīm operācijām maksāja 89 495 USD. Šajā maksā netika iekļautas piecas dienas ilgā stacionārā aprūpe un testi, ko viņa saņēma pēc tam, un tas maksāja vēl 30 000 USD.
Otrā operācija izmaksāja 11 000 ASV dolāru, plus 24 307 ASV dolāri par trīs dienu stacionāra aprūpi un testēšanu.
Meg pavadīja vēl 24 dienas slimnīcā, lai ārstētu pankreatītu, pouchītu un pēcoperācijas ileusu.Šīs uzturēšanās viņai izmaksāja kopā 150 000 USD.
Kopumā Mega 2016. gadā tika hospitalizēta sešas reizes. Pirms savas vizītes beigām viņa sasniedza gada apdrošināšanas limitu, ko apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs noteica no kabatas tērētiem izdevumiem slimnīcās. Pirmās operācijas laikā viņai bija jāmaksā tikai 600 USD.
Viņas apdrošināšanas sabiedrība paņēma pārējo cilni - simtiem tūkstošu dolāru slimnīcas rēķinos, kas viņas ģimenei citādi būtu jāmaksā, ja viņa nebūtu apdrošināta.
Notiekošie testi un ārstēšana
Kopš pēdējās hospitalizācijas 2016. gadā Mega ir lietojusi zāles, lai pārvaldītu savu stāvokli. Viņa ir arī ievērojusi rūpīgi sabalansētu uzturu, lietojusi probiotikas piedevas un praktizējusi jogu, lai saglabātu zarnu un locītavu veselību.
Neviena no šīm ārstēšanas metodēm nav tik dārga kā uzturēšanās slimnīcā, taču viņa turpina maksāt ievērojamu summu ikmēneša apdrošināšanas prēmijās, kopijas maksājumos un kopapdrošināšanas maksājumos par aprūpi.
Piemēram, viņai kopš 2014. gada ir veikta vismaz viena kolonoskopija gadā. Par katru no šīm procedūrām viņa maksā 400 ASV dolārus no savas kabatas. Pēc operācijas viņai tika novērtēts arī J-maisiņš, kas viņai izmaksāja 1029 USD no kabatas.
Viņa joprojām saņem infliksimaba infūzijas, lai ārstētu locītavu sāpes. Lai gan tagad viņa saņem vienu infūziju ik pēc astoņām nedēļām, nevis ik pēc sešām nedēļām. Sākumā viņa neko nemaksāja no savas kabatas par šīm procedūrām. Bet, sākot ar 2017. gadu, mainoties viņu lielākajai politikai, viņas apdrošināšanas sniedzējs sāka piemērot kopapdrošināšanas maksu.
Saskaņā ar jauno coinsurance modeli Meg maksā 950 USD no katras saņemtās infliksimaba infūzijas. Viņas gada atskaitījums neattiecas uz šīm maksām. Pat ja viņa sasniegs savu atskaitāmo summu, viņai būs jāmaksā tūkstošiem dolāru gadā, lai saņemtu šīs procedūras.
Viņai šķiet, ka joga ir noderīga sāpju pārvaldīšanai un stresa mazināšanai. Stresa līmeņa samazināšana palīdz izvairīties no uzliesmojumiem. Bet regulāri apmeklēt jogas nodarbības var būt dārgi, it īpaši, ja jūs maksājat par apmeklējumiem, nevis ikmēneša caurlaidi.
"Tas ir lētāk, ja mēnesi pērkat neierobežoti, bet viens no manas slimības rezultātiem ir tas, ka es nejūtos ērti, pērkot neierobežotu neko vai pērkot lietas iepriekš. Tāpēc, ka katru reizi, kad to daru, esmu hospitalizēts vai pārāk slims, lai dotos vai izmantotu nopirktā priekšrocības. ”Mega lielāko daļu jogas veic mājās, izmantojot tālruņa lietotni 50 ASV dolāru apmērā.
Nopelnīt iztikai
Lai gan viņa varēja pabeigt maģistra grādu, Megai ir grūti atrast un saglabāt darbu, vienlaikus pārvaldot UC simptomus un hroniskas locītavu sāpes.
"Es atkal sāktu domāt par randiņiem, es sāktu domāt par darba meklējumiem, visu, un tad mana veselība nekavējoties sāktu pasliktināties," atcerējās Meg.
Viņa kļuva finansiāli atkarīga no vecākiem, kas viņai ir bijis nozīmīgs atbalsta avots.
Viņi ir palīdzējuši segt daudzu testu un ārstēšanas izmaksas. Viņi aizstāvēja viņas vārdā, kad viņa bija pārāk slima, lai sazinātos ar veselības aprūpes sniedzējiem. Un viņi ir snieguši emocionālu atbalstu, lai palīdzētu viņai tikt galā ar hronisko slimību sekām viņas dzīvē.
"Ir tik grūti faktiski uztvert patieso un pilnīgo ainu par to, ko šāda slimība nodara jums un jūsu ģimenei," sacīja Meg.
Bet lietas ir sākušas meklēt. Kopš Megai resnās zarnas un taisnās zarnas tika noņemtas, viņa ir piedzīvojusi daudz mazāk GI simptomu. Viņa ir redzējusi uzlabojumus ar sāpēm locītavās.
“Mana dzīves kvalitāte ir par 99 procentiem labāka. Ir tas 1 procents, ko kāds meklē manā dzīvē un kuram ir patiešām laba veselība un kuram nekad nav bijušas gremošanas problēmas - viņi droši vien domātu, ka esmu slima persona. Bet no manas perspektīvas tas ir daudz labāk. ”Mega ir sākusi strādāt no mājām kā ārštata rakstniece un fotogrāfe, kas viņai ļauj kontrolēt, kur un cik ilgi viņa strādā. Viņai ir arī pārtikas emuārs Meg is well.
Galu galā viņa cer kļūt pietiekami finansiāli neatkarīga, lai pati varētu pārvaldīt hroniskas slimības dzīves izmaksas.
"Es ienīstu, ka maniem vecākiem ir jāpalīdz man," viņa teica, "ka es esmu 31 gadus veca sieviete, kurai joprojām ir jāpaļaujas uz vecāku palīdzību un finansiālo atbalstu. Es to ļoti ienīstu, un es gribu mēģināt atrast veidu, kur es to visu varu vienkārši uzņemties pats. ”
Interesants
Otoskleroze
