Cilvēkiem ar Krona slimību ir apnicis dzirdēt šīs lietas par viņu svaru

Saturs

• Ko jūs vēlaties, lai citi zinātu par jūsu pieredzi?

Svars daudziem cilvēkiem ir emocionāli uzlādēts priekšmets. Tiem, kas dzīvo ar Krona slimību, tā ir vēl grūtāka tēma, jo svara zaudēšana un svara pieaugums ne vienmēr ir viņu kontrolē.

Starp uzliesmojumiem, steroīdu kursiem un dažreiz pat operācijām mēroga svārstības ir nedaudz neizbēgama dzīves apstākļu sastāvdaļa.

Viena lieta, kas noteikti nepalīdz? Spriedoši, sāpīgi un rupji komentāri no tiem, kuri īsti nesaprot, ko viņi pārdzīvo.

Mēs pajautājām cilvēkiem no mūsu Krona kopienas sociālajā tīklā Facebook, kā arī dažiem Krona atbalstītājiem un emuāru autoriem:

Ko jūs vēlaties, lai citi zinātu par jūsu pieredzi?

Bieži vien cilvēki neapzinās, ka tas, ko viņi saka par kāda cilvēka svaru Krona diagnozes laikā, var nopietni ietekmēt šīs personas pašnovērtējumu - it īpaši, ja pati ēšana ir kļuvusi par sāpīgu procesu.

“Viena no lielākajām lietām, kas man nācās izdzīvot, kad ieguvu Krona vārdu, bija dramatiskais svara zudums,” rakstīja Verns, Krona advokāts un blogeris žurnāla Leaving the Seat Down dēļ.. “Kad saku drastiski, tas nāca grūti un ātri. Tajā laikā bija bailīgi, un es neko nevarēju darīt. Es vienkārši pārstāju ēst. Pēc tam, kad es ēdu, tas sāpēja pārāk daudz. Es biju nomācis tik daudz svara, vienā brīdī svešinieks uz ielas pajautāja, vai man nav AIDS. Paturiet prātā, ka tas bija 80. gadu beigas, un AIDS toreiz bija liela “lieta”. Šis komentārs mani smagi skāra, un es vairs negribēju iet ārā. Es negribēju, lai kāds mani redz. ”

Pastāv arī izplatīts nepareizs uzskats, ka būtne “izdilis” ir sudraba odere tam, ka viņam ir Krona.

Daži cilvēki pat aiziet, sakot: “Es vēlos, lai es būtu tik plāns kā jūs.” “Nē. Jums nav. Nevis šādi, ”saka Lori V., Healthline kopienas locekle.

“Viens no izplatītākajiem komentāriem, ko saņemu, ir:“ Vismaz tas, kas ir Krons, nozīmē, ka jūs vienmēr būsit izdilis! ””saka Alexa Federico, bloga Girl in Healing un grāmatas “Pilnīga Krona slimības un čūlainā kolīta rokasgrāmata: ceļvedis ilgtermiņa dziedināšanai” autore.

“Tas ir satraucoši, jo mūsu sabiedrībā ir iespējams uzskatīt, ka skinnier ir labāks. Es sev atgādinu, ka, ja viņi zinātu, cik smagi es strādāju, lai iegūtu un uzturētu savu svaru, viņi tos neizteiks. Viņi vienkārši nesaprot Krona slimības izplatību, un es to izmantoju kā iespēju pieklājīgi viņus izglītot. ”

Sliktākais ir tas, ka ir reizes, kad cilvēki veic novērojumus par to, kā slimība varētu palīdzēt viņiem zaudēt svaru, pat sakot, ka viņi vēlas, lai viņiem tā būtu, lai viņi varētu nomest arī mārciņas.

"Nē, jūs patiešām to nedarījāt," sacīja Veselības līnijas kopienas loceklis Haley W. "Esmu ticis gandrīz pie skeleta, es nevarēju piecelties taisni, pārāk nobijies smieties vai klepus vai šķaudīt. Bet tas viss ir labi, jo es zaudēju svaru? Nē! ”

“Es kādreiz runāju par to, kā es nevarēju ēst, un draugs teica:“ Es vēlos, lai man būtu šī problēma ”,” dalījās Veseliantes kopienas locekle Džulianna C. "Tik nezinošs."

Lai gan ir ļoti bieži, ka šie komentāri balstās uz svara zaudēšanu, cilvēki arī kļūdās, nesaprotot, ka cilvēki ar Kronu ir dažādas formas un izmēra.

“Kad man pirmo reizi tika diagnosticēts, kāds kolēģis man teica, ka ārstam [jābūt] kļūdījies, jo“ tu esi pārāk resns, lai būtu Krona ”” - Pamela F., Healthline kopienas locekle.

Reizēm šī kaunināšana notiek smalkākā formā: “Jums nav Skaties slims. ”

"Man vienu reizi man teica boss, es devos uz vannasistabu un raudāju," sacīja Kaitlin D., Healthline kopienas locekle. "Cilvēki var būt tik neuzkrītoši!"

Turklāt daudzi cilvēki piedzīvo svārstības abos virzienos, kas arī var pievērst uzmanību.

“Kā cilvēks, kurš gandrīz 13 gadus ir cīnījies pret Krona slimību, es esmu saņēmis diezgan lielu daļu komentāru par savu svaru - no abām spektra pusēm,” saka Natālija Hayden, Kronas aktīviste un Lights Camera Crohn autore. “Pirms manas diagnozes, kad bija sāpīgi ēst, svars man nokrita. Cilvēki izteiks komentārus par to, cik izskatīgs es izskatījos un kā jābūt jaukam, lai būtu tik plāns. Pēc tam, kad man tika uzlikti steroīdi, lai pārvaldītu signālraķetes, es gribētu uzvilkt dažas mārciņas no ūdens un sāls aizturēšanas. Kā bijušais ziņu enkurs, kad es atgriezīšos pēc pāris steroīdu nedēļām, skatītāji apšaubītu, vai esmu stāvoklī. Laikam ejot, komentāru dzirdēšana nekļūst vieglāka, bet jums ir tendence iegūt biezāku ādu. ”

“Pēc diagnozes man tika vērtēts, cik mazs esmu ieguvis. Cilvēki teica, ka man vajadzēja ēst vairāk, kaut arī es fiziski to nevarēju. Un, ja persona zinātu, ka man ir Krona, viņi mani vērtētu pēc ēdienu veidiem, sakot, ka man nevajadzētu tos ēst, pat ja tas bija vienīgais, ko es varētu ēst, nesaslimstot. Es jūtu, ka dažreiz nevaru uzvarēt, kad notiek sarunas par ēdienu, ”portālam Healthline stāsta Kirstens Kurts.

"Es sev atgādinu, ka, ja viņi zinātu, cik smagi es strādāju, lai iegūtu un uzturētu savu svaru, viņi tos neizteiks." - Alekss Federiko

Tālāk ir cilvēki, kuri domā, ka viņi zina, kā vislabāk ēst cilvēkiem ar Kronu, lai pārvaldītu savu svaru, pat ja viņiem patiešām nav ne mazākās nojausmas, kā ēst ar Kronu.

“Manuprāt, visi nepieprasītie padomi vai pieņēmumi ir sava veida sāpīgi - piemēram, kad cilvēki pieņem, ka es vēlos viņu padomu, kādu diētu vai papildinājumu izmēģināt, vai arī viņi vienkārši izliekas, pieņemot, ka es nevaru ēst glutēnu, jo man ir jābūt celiakijai, un viņi atsakās izlaist ruļļus vai maizi un izvēlas visu, kas atrodas uz manas šķīvja, ”Katie C., Healthline kopienas loceklis teica.

Pat ja komentārs nāk no labi domātas vietas, tas nav piemērots. "Viņi domā būt izpalīdzīgi, taču faktiski neuzskata mani par indivīdu, un tāpēc tas ir mazāk noderīgs."

Ir arī tādi komentāri kā: “Vai jūs varat ēst?” “Vai esat izmēģinājis X diētu?” “Jums vajadzētu veikt alerģijas testu.” “It kā ar ēšanu nepietiek ar mīnu lauku,” Rosalie J., Healthline kopienas loceklis teica. "Es zinu, kā attaisnot savu izvēli kādam, kam acīmredzami nav izpratnes par šo slimību!"

“Viens no komentāriem, kas mani uztrauc, ir:“ Varbūt jums vajadzētu atteikties no piena, sojas, lipekļa, naktskrepēm, gaļas, olām, augļiem un pārstrādātiem pārtikas produktiem, jo ​​to darīja mana drauga brālēna kaimiņš ... ”Tas labi izslēdz lielāko daļu pārtikas produktu Es varu ēst droši, tāpēc vai jūs iesakāt dzīvot no ūdens un saules gaismas? ” Jaime Weinstein, IBD pacienta aizstāvis, kurš dalās savā IBD ceļojumā CROHNicleS, stāsta Healthline.

Un tad ir šis dārgakmens: ““ Neapstrādāta pārtikas diēta tevi izārstēs. ”Varbūt nogalini mani,” sacīja Veselības līnijas kopienas loceklis Gails W.

Apakšējā līnija šeit? Nekādā gadījumā nav laba ideja komentēt kāda cilvēka svaru jebkurā situācijā, bet it īpaši, ja viņš nodarbojas ar hronisku slimību, kas var ietekmēt viņu svaru, piemēram, Krona.

Pat ja jūs domājat, ka komplimentējat viņus, uzdodaties par viņu cīņām vai sakāt kaut ko tādu, kas, jūsuprāt, vairāk attiecas uz jūsu pašu svaru nekā viņu pašu, ir skaidrs, ka piezīmes, kas saistītas ar svaru, ēdienu un uzturu, visticamāk, liek kādam, kam ir Krona justies sliktāk, nevis labāk.

Un, ja jūs pats nodarbojaties ar šāda rakstura komentāriem, kas vērsti uz jums, ir daži produktīvi veidi, kā ar to rīkoties.

“Man patīk atbildēt ar:“ Es nododu savu svaru tam, ka man Krona nav neviena diena! ”” Saka Federiko. "Es esmu atradis, izmantojot pieklājīgus, bet tiešus veidus, es varu izplatīt savu ziņojumu, un tas parasti beidzas ar to, ka otra persona piekrīt man."

Var būt noderīgi arī saprast, ka komentāri parasti nāk no neziņas vietas, nevis no nežēlības.

“Mūsu sabiedrība ir apsēsta ar izskatu un ķermeņa tēlu. Ja jūs dzīvojat ar IBD un kāds komentē jūsu ķermeni (ja jums ir patīkami), es vienmēr iesaku veltīt laiku, lai viņiem izskaidrotu, ko patiesībā nozīmē dzīvot ar šo slimību, lai viņi saprastu, kāpēc tas ir kaitīgi šāda veida komentāri ”saka pacienta advokāte Lilija Streipa.

“Man patīk dot cilvēkiem šaubu labumu un cenšos nedomāt par viņu vārdiem kā ļaunprātīgiem,” skaidro Hayden. "Nevis smaidiet vai smieties kopā ar komentāriem, bet sazinieties ar draugiem un ģimeni un māciet viņiem par to, kā slimība ietekmē jūs fiziski, garīgi un emocionāli."

“Tā kā IBD ir neredzama slimība, mums ir viegli maskēt mūsu sāpes un ciešanas. Tiklīdz jūs dalīsities savā stāstā un runājat ar jums tuviem cilvēkiem, jūs atveraties uz atbalstu un labāku sapratni. ”

Jūlija ir bijusī žurnāla redaktore, kas kļuvusi par veselības rakstnieci un “apmācības treneri”. Atrodas Amsterdamā, viņa katru dienu brauc ar velosipēdu un ceļo pa pasauli, meklējot smagas sviedru sesijas un labāko veģetāros piedāvājumus.