Policitēmijas Vēra: ārsta diskusiju rokasgrāmata
Saturs
Pārskats
Polycythemia vera (PV) ir rets, bet vadāms asins vēzis. Apmēram 2 no katriem 100 000 cilvēku tas tiek diagnosticēts. Visbiežāk tas notiek cilvēkiem, kas vecāki par 60 gadiem, lai gan cilvēki var saslimt jebkurā vecumā.
Ārsts var diagnosticēt PV pēc regulāras asins analīzes. Kad ārsts ir sasniedzis šo diagnozi, jūs vēlaties redzēt hematologu.
Redzot hematologu
Hematologs ir ārsts, kura specializācija ir asins slimības un traucējumi. Jebkurš hematologs var jums palīdzēt ar jūsu PV. Bet ir laba ideja jautāt, vai viņi ir ārstējuši kādu citu ar šo konkrēto slimību.
Lielākā daļa hematologu, kuri ārstē PV un citus asins traucējumus, praktizē lielākajos medicīnas centros. Ja nevarat apmeklēt kādu no šiem medicīnas centriem, ģimenes ārsts vai ārstu ārsts var ārstēt hematologa vadībā.
Pēc pirmās tikšanās ar ārstu jums vajadzētu labāk izprast, kas ir PV un kā jūs to varat pārvaldīt.
Pētījumi liecina, ka paredzamais dzīves ilgums ar PV mainās atkarībā no noteiktiem faktoriem. Saskaņā ar nesen veiktu daudzcentru pētījumu, būdams 67 gadus vecs vai vecāks, ar augstu balto asins šūnu skaitu (līdz ar augstu sarkano asins šūnu skaitu) un iepriekš asins recekļu veidošanos, tas samazina dzīves ilgumu.
Jautājumi, ko uzdot savam hematologam
Kad esat labāk izprotis slimību, nākamais solis ir runāt par jūsu ārstēšanu. Ārsts noteiks jūsu ārstēšanas plānu, pamatojoties uz citiem jūsu slimības faktoriem, vecumu un spēju paciest ārstēšanu.
Šeit ir daži jautājumi par jūsu konkrēto slimību un ārstēšanas plānu, kurus jūs varētu vēlēties uzdot:
- Cik kontrolējama ir mana slimība?
- Kādi ir lielākie riski manai veselībai?
- Vai tas pasliktināsies?
- Kāds ir ārstēšanas mērķis?
- Kādas ir ārstēšanas priekšrocības un riski?
- Kādas blakusparādības es varu sagaidīt no ārstēšanas? Kā tos var pārvaldīt?
- Ko es varu sagaidīt, ja pieturos pie ārstēšanas?
- Kāds ir mans komplikāciju attīstības risks? Kas notiek, ja es tos izstrādāju?
- Kādas ir biežākās ilgstošās komplikācijas?
- Kāds ir mans eritrocītu un citu asins šūnu skaits? Kā es varu tos kontrolēt? Kādi ir mani mērķi?
- Kāds ir reakcijas ātrums uz dažādām ārstēšanas metodēm?
- Kuras citas orgānu sistēmas ietekmē mana slimība?
Varat arī jautāt, cik bieži jums būs jāapmeklē hematologs un vai jūsu apdrošināšana segs jūsu tikšanās un medikamentu izmaksas. Kā arī konsultējieties ar ārstu par dzīvesveida izmaiņām, ko varat veikt mājās, lai palīdzētu ārstēšanā. Smēķēšanas atmešana parasti ir svarīgs ārstēšanas posms, jo īpaši tāpēc, ka smēķēšana palielina asins recekļu veidošanās risku.
Outlook
Pēdējā desmitgadē ir gūti panākumi PV izpratnē. Izpratne par attiecībām starp JAK2 gēnu mutācija un PV bija sasniegums pētījumā. Šī atklājuma dēļ cilvēki tiek diagnosticēti agrāk un ārstējas ātrāk. Tagad pētnieki veic pētījumus, lai mēģinātu saprast, kāpēc notiek šī mutācija.
Dzīvošana ar PV ir pārvaldāma. Bieži konsultējieties ar hematologu par simptomiem un ārstēšanu.