Ģimenes diskusiju ceļvedis: kā es varu runāt ar saviem bērniem par ADPKD?

Saturs

• Saņemiet atbalstu no ģenētiskā konsultanta
• Komunicējiet atklāti, atbilstoši vecumam
• Aiciniet bērnu uzdot jautājumus
• Mudiniet bērnu runāt par savām izjūtām
• Māciet bērnam lūgt palīdzību, kad viņš jūtas slims
• Veicināt veselīgus ieradumus
• Līdzņemšana

Autosomāli dominējošo policistisko nieru slimību (ADPKD) izraisa iedzimta ģenētiska mutācija.

Ja jums vai jūsu partnerim ir ADPKD, jebkurš bērns, kas jums ir, iespējams, arī mantos skarto gēnu. Ja viņi to izdarīs, viņiem, iespējams, kādā dzīves posmā parādīsies simptomi.

Vairumā ADPKD gadījumu simptomi un komplikācijas neparādās līdz pilngadībai. Dažreiz simptomi attīstās bērniem vai pusaudžiem.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu, kā jūs varat runāt ar savu bērnu par ADPKD.

Saņemiet atbalstu no ģenētiskā konsultanta

Ja jūs vai jūsu partneris saņem ADPKD diagnozi, apsveriet iespēju iecelt tikšanos pie ģenētiskā konsultanta.

Ģenētiskais konsultants var palīdzēt jums saprast, ko diagnoze nozīmē jums un jūsu ģimenei, ieskaitot iespējas, ka jūsu bērns ir mantojis skarto gēnu.

Konsultants var palīdzēt jums uzzināt par dažādām pieejām bērna skrīningam ADPKD, kas varētu ietvert asinsspiediena kontroli, urīna analīzes vai ģenētisko pārbaudi.

Viņi var arī palīdzēt jums izstrādāt plānu sarunai ar savu bērnu par diagnozi un to, kā tā varētu viņu ietekmēt. Pat ja jūsu bērns nav mantojis skarto gēnu, slimība var tos ietekmēt netieši, izraisot nopietnus simptomus vai komplikācijas citiem ģimenes locekļiem.

Komunicējiet atklāti, atbilstoši vecumam

Jums varētu rasties kārdinājums no bērna paslēpt savu ADPKD ģimenes anamnēzi, lai viņu satrauktu vai satrauktu.

Tomēr eksperti parasti mudina vecākus runāt ar saviem bērniem par iedzimtiem ģenētiskiem stāvokļiem, sākot no jauna vecuma. Tas var palīdzēt veicināt uzticēšanos un ģimenes izturību. Tas arī nozīmē, ka jūsu bērns var sākt izstrādāt pārvarēšanas stratēģijas jau agrākā vecumā, kas var kalpot tam turpmākajos gados.

Runājot ar savu bērnu, mēģiniet lietot vecumam atbilstošus vārdus, kurus viņi saprot.

Piemēram, mazi bērni var saprast nieres kā “ķermeņa daļas”, kas “atrodas” tajās. Ar vecākiem bērniem jūs varat sākt lietot tādus terminus kā “orgāni” un palīdzēt viņiem saprast, ko dara nieres.

Bērniem kļūstot vecākiem, viņi var uzzināt vairāk informācijas par slimību un to, kā tā varētu viņus ietekmēt.

Aiciniet bērnu uzdot jautājumus

Paziņojiet savam bērnam, ka, ja viņiem ir kādi jautājumi par ADPKD, viņi var tos dalīties ar jums.

Ja nezināt atbildi uz jautājumu, jums var būt noderīgi lūgt pareizo informāciju veselības aprūpes speciālistam.

Jums var būt noderīgi veikt pats savus pētījumus, izmantojot ticamus informācijas avotus, piemēram:

• Ģenētisko un reto slimību informācijas centrs
• Ģenētiskā mājas atsauce
• Nacionālais diabēta un gremošanas sistēmas nieru slimības institūts
• Nacionālais nieru fonds
• PKD fonds

Atkarībā no bērna brieduma līmeņa tas var palīdzēt viņu iekļaut sarunās ar veselības aprūpes sniedzējiem un pētījumu centienos.

Mudiniet bērnu runāt par savām izjūtām

Jūsu bērnam var būt daudz jūtu par ADPKD, ieskaitot bailes, nemieru vai neskaidrības par to, kā slimība varētu ietekmēt viņus vai citus ģimenes locekļus.

Paziņojiet savam bērnam, ka viņš var runāt ar jums, kad jūtas sajukums vai apjukums. Atgādiniet viņiem, ka viņi nav vieni un ka jūs viņus mīlat un atbalstāt.

Viņiem varētu būt noderīgi sarunāties ar kādu personu ārpus jūsu ģimenes, piemēram, ar profesionālu konsultantu vai citiem bērniem vai pusaudžiem, kuri tiek galā ar līdzīgu pieredzi.

Apsveriet iespēju pajautāt savam ārstam, vai viņi zina par vietējām atbalsta grupām bērniem vai pusaudžiem, kuri tiek galā ar nieru slimībām.

Jūsu bērnam varētu būt noderīgi sazināties ar vienaudžiem, izmantojot:

• tiešsaistes atbalsta grupa, piemēram, Nephkids
• vasaras nometne, kas saistīta ar Amerikas nieru slimnieku asociāciju
• ikgadējā pusaudžu balle, ko rīko nieru atbalsta tīkls

Māciet bērnam lūgt palīdzību, kad viņš jūtas slims

Ja bērnam rodas ADPKD pazīmes vai simptomi, svarīga ir agrīna diagnostika un ārstēšana. Kaut arī simptomi parasti attīstās pieaugušā vecumā, tie dažreiz ietekmē bērnus vai pusaudžus.

Palūdziet bērnam informēt jūs vai viņu ārstu, ja viņu ķermenī rodas neparastas sajūtas vai citas iespējamās nieru slimības pazīmes, piemēram:

• muguras sāpes
• sāpes vēderā
• bieža urinēšana
• sāpes urinējot
• asinis viņu urīnā

Ja viņiem rodas ADPKD iespējamie simptomi, mēģiniet nepāriet pie secinājumiem. Arī šos simptomus var izraisīt daudzi nelieli veselības stāvokļi.

Ja simptomus izraisa ADPKD, bērna ārsts var ieteikt ārstēšanas plānu un dzīvesveida stratēģijas, lai palīdzētu viņiem saglabāt veselību.

Veicināt veselīgus ieradumus

Runājot ar savu bērnu par ADPKD, uzsvērt lomu, kāda var būt dzīvesveida paradumiem, uzturot jūsu ģimenes locekļus veselīgus.

Jebkuram bērnam ir svarīgi praktizēt veselīgu dzīvesveidu. Tas palīdz veicināt ilgtermiņa veselību un samazina novēršamo slimību risku.

Ja jūsu bērnam ir ADPKD risks, tad ēšanas ar zemu nātrija daudzumu diēta, hidratācija, regulāra fiziskā slodze un citu veselīgu paradumu ievērošana var palīdzēt novērst komplikācijas vēlāk.

Atšķirībā no ģenētikas, dzīvesveida paradumi ir kaut kas tāds, ko jūsu bērns var nedaudz kontrolēt.

Līdzņemšana

ADPKD diagnoze var ietekmēt jūsu ģimeni daudzos veidos.

Ģenētiskais konsultants var palīdzēt jums uzzināt vairāk par šo stāvokli, ieskaitot tā ietekmi uz jūsu bērniem. Viņi var arī palīdzēt jums izstrādāt plānu sarunai ar bērniem par šo slimību.

Atklāta saziņa var palīdzēt radīt uzticēšanos un izturēt ģimeni. Ir svarīgi lietot vecumam atbilstošus terminus, aicināt bērnu uzdot jautājumus un mudināt viņu runāt par savām izjūtām.