Heilija Bībere atklāja, ka viņai ir ģenētisks stāvoklis, ko sauc par ektrodaktiliju - bet kas tas ir?

Saturs

• Kas ir ektrodaktilija?
• Kas izraisa ektrodaktiliju?
• Pārskats par

Interneta troļļi atradīs jebkādu veidu, kā kritizēt slavenību ķermeņus - tā ir viena no toksiskākajām sociālo mediju daļām. Heilija Bībere, kura iepriekš bija atklāta par to, kā sociālie mediji ietekmē viņas garīgo veselību, nesen lūdza Instagram troļļus pārtraukt "grauzdēt" daļu no sava izskata, kuru jūs, iespējams, negaidītu, ka vispirms pārbaudīsit: viņas pinkies.

"Labi, iesim sārtajā sarunā.. jo es par to esmu smējis sevi mūžīgi, tāpēc es varētu arī vienkārši pastāstīt visiem pārējiem, kāpēc [manas rozā krāsas] ir tik greizas un biedējošas," Instagram Story rakstīja Bībers. bija redzama viņas rozā izskata fotogrāfija, tiesa, nedaudz greiza.

Pēc tam ziņots, ka modelis kopīgoja tagad izdzēsto Vikipēdijas lapas ekrānuzņēmumu par stāvokli, ko sauc par ektrodaktiliju, saskaņā ar Ikdienas pasts. "Man šo lietu sauc par ektrodaktiliju, un tas liek maniem sārtiem pirkstiem izskatīties tā, kā izskatās," Bībers, kā ziņots, rakstīja līdzās Vikipēdijas ekrānuzņēmumam. "Tas ir ģenētiski, man tas ir bijis visu mūžu. Lai cilvēki varētu beigt man jautāt: "Wtf ir nepareizi ar viņas rozīgajiem pirkstiem." (Saistīts: Šīs sociālo mediju funkcijas atvieglo aizsardzību pret naidpilniem komentāriem un veicina laipnību)

Kas ir ektrodaktilija?

Ektrodaktilija ir plaisas plaukstas/plaisas pēdas malformācijas (SHFM) forma, ģenētiska slimība, kurai "raksturīga dažu pirkstu vai kāju pirkstu pilnīga vai daļēja neesamība, bieži vien kopā ar plaisām rokās vai kājās", norāda Nacionālā reto organizācija. Traucējumi (NORD). Šis stāvoklis var radīt rokām un kājām "nagiem līdzīgu" izskatu, un dažos gadījumos tas var izraisīt siksnu parādīšanos starp pirkstiem vai kāju pirkstiem (pazīstams kā sindaktilija) saskaņā ar NORD.

Lai gan SHFM var parādīties vairākos dažādos veidos, ir divas galvenās formas. Pirmo sauc par "omāra spīles" šķirni, kurā "parasti nav" vidējā pirksta; "konusa formas plaisa" pirksta vietā pēc būtības sadala roku divās daļās (tādējādi roka izskatās kā ķepai līdzīga, tātad nosaukums), norāda NORD. Šī SHFM forma parasti notiek abās rokās, un tā var ietekmēt arī pēdas atbilstoši organizācijai. Saskaņā ar NORD monodaktilija, cita galvenā SHFM forma, attiecas uz visu pirkstu, izņemot rozā pirkstu, neesamību.

Nav skaidrs, kāda veida SHFM Bībera apgalvo, ka viņai ir visi 10 pirksti, taču, kā norāda NORD, ir vairāki dažādi "deformāciju veidi un kombinācijas", kas var notikt ar SHFM, un apstākļi ir "diapazons". plaši smaguma pakāpē." (Saistīts: šis modelis ar ģenētiskiem traucējumiem iznīcina stereotipus)

Kas izraisa ektrodaktiliju?

Kā ziņoja Bībere savos Instagram stāstos, ektrodaktīlija ir ģenētisks stāvoklis, kas nozīmē, ka tie, kam tā ir, piedzimst ar to (vai nu ģenētiskā sastāva vai nejaušas gēnu mutācijas dēļ), norāda Ģenētisko un reto slimību informācijas centrs (GARD). SHFM kopumā var vienādi ietekmēt gan vīriešu, gan sieviešu dzimuma mazuļus. Apmēram viens no 18 000 jaundzimušajiem piedzimst ar kāda veida stāvokli saskaņā ar NORD. Lai gan SHFM var ietekmēt vienas ģimenes locekļus, stāvoklis katrā cilvēkā var izpausties atšķirīgi. Tas tiek diagnosticēts, pamatojoties uz "dzimšanas brīdī esošajām fiziskajām īpašībām" un skeleta anomālijām, kas atklātas rentgena skenēšanas laikā, atzīmē NORD.

Lielākoties cilvēki ar SHFM formu parasti dzīvo normālu dzīvi, lai gan saskaņā ar NORD dažiem var būt "fiziskās darbības grūtības" atkarībā no viņu anomāliju smaguma pakāpes. Ir arī "ļoti maz SHFM gadījumu", ko dažkārt pavada kurlums, liecina 2015. gadā publicētais pētījums. CHRISMED Journal of Health and Research.

Ja neskaita Bīberu, nav daudz publisku personu, kurām ir kāda veida SHFM (vai vismaz nav daudz tādu, kas ir atklāti par šo stāvokli). Ziņu enkura un sarunu šovu vadītāja Bree Walker galu galā nonāca atklātībā ar savu sindaktilijas diagnozi (ko raksturo divi vai vairāki siksniņi vai savienoti pirksti), pēc gadiem ilgi slēpjot rokas cimdu pārī. Vēl 80. gados stāstīja Volkers Cilvēki viņa bieži tika pakļauta cietsirdīgai attieksmei, piemēram, stulbiem un nelūgtiem svešinieku komentāriem par to, kā izskatās viņas rokas un kājas. Kopš tā laika Walkers ir kļuvis par invalīdu tiesību aktīvistu tiem, kam ir līdzīgi apstākļi. (Saistīts: Jameela Jamil tikko atklāja, ka viņai ir Ehlers-Danlos sindroms)

No Bīberes puses viņa nav sīkāk aprakstījusi, kā tieši ektrodaktilija ir ietekmējusi viņas dzīvi, kā arī nav minējusi, vai viņai ir citas malformācijas, izņemot viņas sārtā pirksta izskatu.

Tomēr vienmēr ir vērts atcerēties, ka komentēšana par kāda cita ķermeni nekad nav forša - punkts.

Pārskats par