Kā nokļūšana ratiņkrēslā manas hroniskās slimības dēļ mainīja manu dzīvi
Saturs
Visbeidzot, pieņemot, ka varu izmantot kādu palīdzību, man bija vairāk brīvības, nekā es iedomājos.
Veselība un labsajūta katru no mums skar atšķirīgi. Šis ir vienas personas stāsts.
"Jūs esat pārāk spītīgs, lai nokļūtu ratiņkrēslā."
To man teica eksperts fizioterapeits manā stāvoklī, Ehlera-Danlosa sindroms (EDS), kad es biju 20 gadu vecumā.
EDS ir saistaudu slimība, kas ietekmē gandrīz katru manu ķermeņa daļu. Vislielākais izaicinājums ir tas, ka mans ķermenis pastāvīgi tiek ievainots. Manas locītavas var subluksēt, un muskuļi var vilkties, spazmoties vai plīst simtiem reižu nedēļā. Kopš 9 gadu vecuma es dzīvoju kopā ar EDS.
Bija laiks, kad es pavadīju daudz laika, apdomājot jautājumu, Kas ir invaliditāte? Es savus draugus ar redzamām, tradicionāli saprotamākām invaliditātēm uzskatīju par “Īstiem invalīdiem”.
Es nevarēju sevi identificēt kā invalīdu, kad - no ārpuses - mans ķermenis citādi varētu iziet kā vesels. Es uzskatīju, ka mana veselība pastāvīgi mainās, un par invaliditāti es jebkad domāju tikai par kaut ko tādu, kas ir fiksēts un nemaināms. Es biju slims, nevis invalīds, un invalīdu ratiņkrēslu izmantošana bija tikai kaut kas tāds, ko varēja izdarīt īstie invalīdi, es sev teicu.
Kopš gadiem, kad izliekos, ka man nav nekā slikta, līdz laikam, ko esmu pavadījis, pārdzīvojot sāpes, lielākā daļa manas dzīves ar EDS ir bijis noliegšanas stāsts.
Pusaudža gados un 20 gadu sākumā es nevarēju pieņemt savas sliktās veselības realitāti. Manas līdzjūtības trūkuma sekas bija mēneši, kas pavadīti gultā - nespējot darboties, pārāk spēcīgi nospiežot savu ķermeni, lai mēģinātu sekot līdzi “normālajiem” veselīgajiem vienaudžiem.
Stumjot sevi, lai būtu “labi”
Pirmo reizi es kādreiz izmantoju ratiņkrēslu lidostā. Es nekad iepriekš pat nebiju apsvērusi iespēju izmantot ratiņkrēslu, taču pirms atvaļinājuma biju izmežģījusi ceļu un man vajadzēja palīdzību, lai tiktu cauri terminālim.
Tā bija pārsteidzoša enerģijas un sāpju taupīšanas pieredze. Es nedomāju par to kā par kaut ko nozīmīgāku par mani nokļūšanu caur lidostu, bet tas bija svarīgs pirmais solis, mācot man, kā krēsls varētu mainīt manu dzīvi.
Ja es esmu godīgs, es vienmēr jutu, ka varu pārspēt savu ķermeni - pat pēc tam, kad gandrīz 20 gadus esmu dzīvojis ar vairākiem hroniskiem stāvokļiem.
Es domāju, ka, ja es vienkārši mēģinātu, cik vien varēju, un virzītos cauri, man būtu labi - vai pat kļūtu labāk.Palīgierīces, galvenokārt kruķi, bija paredzētas akūtām traumām, un katrs medicīnas darbinieks, kuru es redzēju, man teica, ka, ja es strādātu pietiekami smagi, tad man būtu labi.
Es nebiju.
Es gribētu avarēt vairākas dienas, nedēļas vai pat mēnešus, lai sevi pārspīlētu pārāk tālu. Un pārāk tālu man bieži vien tas, ko veseli cilvēki uzskatītu par slinku. Gadu gaitā mana veselība vēl vairāk pasliktinājās, un šķita neiespējami piecelties no gultas. Ejot vairāk nekā dažus soļus, man radās tik stipras sāpes un nogurums, ka es varētu raudāt minūtes laikā pēc iziešanas no dzīvokļa. Bet es nezināju, ko darīt ar to.
Sliktākajos laikos - kad man šķita, ka man nav enerģijas eksistēt - mana mamma parādījās kopā ar vecmāmiņas veco ratiņkrēslu, lai tikai mani pamestu no gultas.
Es gribētu piezvanīt un viņa mani aizvestu apskatīt veikalus vai vienkārši dabūt svaigu gaisu. Es to sāku izmantot arvien vairāk saviesīgās reizēs, kad man bija kāds, kas mani pagrūda, un tas man deva iespēju atstāt savu gultu un man bija kāda dzīves līdzība.
Tad pagājušajā gadā es saņēmu savu sapņu darbu. Tas nozīmēja, ka man bija jāizdomā, kā pāriet no nedarīšanas līdz nāvei no darba uz dažām stundām no biroja. Paaugstinājās arī mana sabiedriskā dzīve, un es alkstu neatkarības. Bet atkal mans ķermenis cīnījās, lai neatpaliktu.
Jutos pasakaini manā elektriskajā krēslā
Izmantojot izglītību un saskarsmi ar citiem cilvēkiem tiešsaistē, es uzzināju, ka mans viedoklis par ratiņkrēsliem un invaliditāti kopumā bija nepatiesi dezinformēts, pateicoties ierobežotajam invaliditātes attēlojumam, ko redzēju jaunumos un populārajā kultūrā.
Es sāku identificēt kā invalīdus (jā, neredzamās invaliditātes ir lieta!) Un sapratu, ka "pietiekami daudz censties" turpināt darbu nebija gluži godīga cīņa pret manu ķermeni. Ar visu pasaules gribu es nevarēju salabot saistaudus.
Bija laiks iegūt elektrisko krēslu.
Man bija svarīgi atrast īsto. Pēc iepirkšanās es atradu burvīgu krēslu, kas ir neticami ērts un liek man justies pasakaini. Pagāja tikai dažas stundas, lai mans elektriskais krēsls justos kā daļa no manis. Pēc sešiem mēnešiem man joprojām rodas asaras acīs, kad domāju, cik ļoti es to mīlu.
Pirmo reizi piecu gadu laikā devos uz lielveikalu. Es varu iet ārā, bez tās vienīgās aktivitātes, ko es tajā nedēļā daru. Es varu būt blakus cilvēkiem, nebaidoties nokļūt slimnīcas telpā. Mans krēsls man ir devis brīvību, kuru es nekad nevaru atcerēties.
Cilvēkiem ar invaliditāti daudz sarunu ap ratiņkrēsliem ir par to, kā viņi nes brīvību - un viņi patiešām to dara. Mans krēsls ir mainījis manu dzīvi.Bet ir arī svarīgi atzīt, ka sākumā ratiņkrēsls var justies kā apgrūtinājums. Man samierināšanās ar ratiņkrēslu bija process, kas ilga vairākus gadus. Pāreja no iespējas staigāt apkārt (kaut arī ar sāpēm) uz regulāru izolāciju mājās bija skumjas un pārmācīšanās.
Kad es biju jaunāks, ideja “iesprūst” ratiņkrēslā bija šausminoša, jo es to saistīju ar to, ka zaudēju lielāku spēju staigāt. Kad šī spēja vairs nebija, un mans krēsls man deva brīvību, es to skatījos pavisam citādi.
Manas domas par ratiņkrēsla izmantošanas brīvību ir pretrunā ar to, ka ratiņkrēslu lietotāji bieži saņem no cilvēkiem. Jaunieši, kas “izskatās labi”, bet izmanto krēslu, ļoti izjūt šo žēlumu.
Bet šeit ir tā: mums nav vajadzīgs jūsu žēl.Es tik ilgi pavadīju, lai medicīnas profesionāļi ticētu tam, ka, ja es izmantotu krēslu, es kaut kā būtu izgāzusies vai atteikusies. Bet ir tieši otrādi.
Mans spēkrēsls ir atziņa, ka man nav jāpiespiež sevi ārkārtīgi sāpīgi par vismazākajām lietām. Es esmu pelnījis iespēju patiesi dzīvot. Es priecājos, ka to daru savā ratiņkrēslā.
Nataša Lipmana ir hronisku slimību un invaliditātes emuāru autore no Londonas. Viņa ir arī globālā pārmaiņu ražotāja, Rhize Emerging Catalyst un Virgin Media Pioneer. Jūs varat viņu atrast vietnē Instagram, Twitter un viņas emuārā.
Interesants
MedlinePlus atrunas
