Kā mobilitātes ierīču izmēģināšana mainīja to, kā es skatos uz sevi ar MS

Saturs

• Apakšējā līnija

Vasarā starp junioru un vecāko koledžas gadu mēs ar mammu nolēmām pieteikties fitnesa zābaku nometnei. Nodarbības notika katru rītu pulksten 5. Vienu rītu, skrienot, es nejutu kājas. Nākamo pāris nedēļu laikā viss pasliktinājās, un es zināju, ka ir laiks apmeklēt ārstu.

Es apmeklēju vairākus ārstus, kuri man deva pretrunīgus padomus. Pēc vairākām nedēļām es nonācu slimnīcā, lai saņemtu citu viedokli.

Ārsti man teica, ka man ir multiplā skleroze (MS), centrālās nervu sistēmas slimība, kas izjauc informācijas plūsmu smadzenēs un starp smadzenēm un ķermeni.

Tajā laikā es nezināju, kas ir MS. Man nebija ne jausmas, ko tas varētu darīt ar manu ķermeni.

Bet es zināju, ka nekad neļaušu savam stāvoklim mani definēt.

Dažu dienu laikā slimība, par kuru es nekad neko nezināju, kļuva par visas manas ģimenes dzīves fokusu un centru. Mana mamma un māsa katru dienu sāka pavadīt stundas pie datora, lasot katru rakstu un resursu, ko vien varēja atrast. Mēs mācījāmies, kā gājām, un bija tik daudz informācijas, ko sagremot.

Reizēm šķita, ka esmu uz amerikāņu kalniņiem. Lietas ritēja ātri. Man bija bail un nebija ne jausmas, ko gaidīt tālāk. Es biju braucienā, kuru neizvēlējos turpināt, nezinot, kur tas mani aizvedīs.

Mēs ātri atklājām, ka MS ir kā ūdens. Tam var būt dažādas formas un formas, tik daudz kustību, un to ir grūti ierobežot vai paredzēt. Viss, ko es varēju darīt, bija vienkārši iemērc to un sagatavoties visam.

Es jutos skumja, nomākta, apmulsusi un dusmīga, bet es zināju, ka nav jēgas sūdzēties. Protams, mana ģimene mani tik un tā nebūtu ļāvusi. Mums ir devīze: “MS ir BS.”

Es zināju, ka cīnīšos ar šo slimību. Es zināju, ka man aiz muguras ir atbalsta armija. Es zināju, ka viņi tur atradīsies ik uz soļa.

2009. gadā mana mamma saņēma zvanu, kas mainīja mūsu dzīvi. Kāds no Nacionālās MS biedrības bija uzzinājis par manu diagnozi un jautāja, vai un kā viņi varētu mūs atbalstīt.

Dažas dienas vēlāk mani uzaicināja tikties ar kādu, kurš strādāja ar nesen diagnosticētiem jauniem pieaugušajiem. Viņa ieradās manā mājā, un mēs izgājām pēc saldējuma. Viņa uzmanīgi klausījās, kamēr es runāju par manu diagnozi. Pēc tam, kad es viņai izstāstīju savu stāstu, viņa dalījās ar organizācijas piedāvātajām iespējām, notikumiem un resursiem.

Dzirdot par viņu darbu un tūkstošiem cilvēku, kuriem viņi palīdz, es jutos mazāk vientuļa. Tas bija mierinoši, zinot, ka tur ir citi cilvēki un ģimenes, kas cīnās ar to pašu cīņu, kuru es biju es. Man šķita, ka man ir iespēja to paveikt kopā. Es uzreiz zināju, ka vēlos iesaistīties.

Drīz mana ģimene sāka piedalīties tādos pasākumos kā MS Walk un Challenge MS, vācot naudu pētniecībai un atdodot organizācijai, kas mums tik daudz deva.

Veicot daudz smaga darba un vēl jautrāk, mūsu komanda ar nosaukumu “MS is BS” gadu gaitā savāca vairāk nekā 100 000 USD.

Es atradu cilvēku kopienu, kas mani saprata. Tā bija lielākā un labākā “komanda”, kurai jebkad pievienojos.

Neilgi darbs ar MS biedrību man kļuva mazāk izeja un aizraušanās. Kā komunikācijas specialiste es zināju, ka varu izmantot savas profesionālās prasmes, lai palīdzētu citiem. Galu galā es pievienojos organizācijai nepilnu darba laiku, runājot ar citiem jauniešiem, kuriem nesen diagnosticēta MS.

Mēģinot palīdzēt citiem, daloties savos stāstos un pieredzē, es atklāju, ka viņi man palīdz vēl vairāk. Spēja izmantot savu balsi, lai palīdzētu MS kopienai, man deva lielāku godu un mērķus, nekā es jebkad varētu iedomāties.

Jo vairāk pasākumu apmeklēju, jo vairāk uzzināju par to, kā citi piedzīvoja šo slimību un pārvarēja simptomus. No šiem notikumiem es saņēmu kaut ko tādu, ko nevarēju nekur dabūt: citu cilvēku, kuri cīnās vienā un tajā pašā cīņā, tiešu padomu.

Tomēr mana spēja staigāt arvien pasliktinājās. Tas bija laiks, kad es pirmo reizi sāku dzirdēt par mazu elektriskās stimulācijas ierīci, ko cilvēki sauca par “brīnumdari”.

Neskatoties uz maniem nepārtrauktajiem izaicinājumiem, dzirdēšana par citu cilvēku uzvarām man deva cerību turpināt cīņu.

2012. gadā zāles, kuras es lietoju, lai palīdzētu pārvaldīt simptomus, sāka ietekmēt kaulu blīvumu, un mana staigāšana turpināja pasliktināties. Es sāku piedzīvot “pēdu kritienu”, velkošo kāju problēmu, kas bieži rodas ar MS.

Lai gan es centos saglabāt pozitīvu attieksmi, es sāku samierināties ar faktu, ka man, iespējams, būs vajadzīgs ratiņkrēsls.

Mans ārsts mani uzlika protēzes stiprinājumam, kas domāts, lai turētu kāju uz augšu, lai es ar to nenokļūtu. Tā vietā tas iegrima manā kājā un sagādāja gandrīz vairāk neērtības nekā palīdzēja.

Es dzirdēju tik daudz par “maģisku” ierīci ar nosaukumu Bioness L300Go. Tā ir maza aproce, kuru jūs nēsājat ap kājām, lai tās stimulētu un palīdzētu pārkvalificēt muskuļus. Man tas ir vajadzīgs, es nodomāju, bet tobrīd nevarēju atļauties.

Dažus mēnešus vēlāk mani uzaicināja teikt sākuma un noslēguma runu MS Achievers galvenajā līdzekļu vākšanas pasākumā MS biedrībai.

Es runāju par savu MS ceļojumu, neticamajiem draugiem, kurus biju saticis, strādājot ar organizāciju, un par visiem cilvēkiem, kurus ziedojumi varētu palīdzēt, veicot kritiskus pētījumus vai palīdzot cilvēkiem saņemt tehnoloģijas, piemēram, L300Go.

Pēc pasākuma es saņēmu zvanu no MS Society prezidenta. Kāds pasākumā dzirdēja mani runājam un jautāja, vai viņi varētu nopirkt man L300Go.

Un tas nebija tikai kāds, bet Redskins futbolists Raiens Kerigans. Mani pārņēma pateicība un satraukums.

Kad es beidzot viņu atkal ieraudzīju, apmēram pēc gada, bija grūti vārdos izteikt to, ko viņš man bija devis. Līdz tam manas kājas manšete nozīmēja daudz vairāk nekā jebkura stiprinājuma vai potītes-pēdas atbalsta ierīce.

Tas bija kļuvis par mana ķermeņa pagarinājumu - dāvana, kas mainīja manu dzīvi un ļāva man turpināt palīdzēt citiem.

Kopš tās dienas, kad es pirmo reizi saņēmu Bioness L300Go jeb “manu mazo datoru”, kā es to saucu, es sāku justies stiprāka un pārliecinātāka. Es arī atguvu normas izjūtu, kuru pat nezināju, ka esmu zaudējusi. Tas bija kaut kas, ko citi medikamenti vai ierīces man nebija spējuši dot.

Pateicoties šai ierīcei, es atkal uzskatu sevi par parastu cilvēku. Mana slimība mani nekontrolē. Gadiem ilgi kustība un mobilitāte bija vairāk darbs nekā atalgojums.

Tagad staigāt pa dzīvi vairs nav fiziski un garīgā darbība. Man nav jāsaka sev: “Paceliet kāju, speriet soli”, jo mans L300Go to dara manā vietā.

Es nekad nesapratu mobilitātes nozīmi, līdz sāku to zaudēt. Tagad katrs solis ir dāvana, un es esmu apņēmies turpināt virzīties uz priekšu.

Apakšējā līnija

Lai gan mans ceļojums nebūt nav beidzies, tas, ko esmu iemācījies kopš diagnozes noteikšanas, ir nenovērtējams: jūs varat pārvarēt visu, ko jums iemet dzīve, kopā ar ģimeni un atbalstošu kopienu.

Neatkarīgi no tā, cik vientuļi jūs varētu justies, tur ir arī citi, kas jūs pacels un turēs uz priekšu. Pasaulē ir tik daudz brīnišķīgu cilvēku, kuri vēlas jums palīdzēt.

MS var justies vientuļa, bet tur ir tik liels atbalsts. Ikvienam, kurš to lasa, neatkarīgi no tā, vai jums ir MS, vai nē, tas, ko esmu iemācījies no šīs slimības, ir nekad nepadoties, jo “prāts spēcīgs ir ķermenis ir spēcīgs” un “MS ir BS”.

Aleksis Franklins ir pacientu advokāts no Arlingtonas, VA, kuram MS tika diagnosticēta 21 gadu vecumā. Kopš tā laika viņa un viņas ģimene ir palīdzējuši piesaistīt tūkstošiem dolāru MS pētījumiem, un viņa ir ceļojusi pa lielāko DC apgabalu, runājot ar citiem nesen diagnosticētiem jauniešiem cilvēkiem par viņas pieredzi ar šo slimību. Viņa ir mīlošā čivavas maisījuma Minnija mamma, un brīvajā laikā labprāt skatās Redskins futbolu, gatavo ēdienu un tamborē.