Dzīvošana ar reimatoīdo artrītu: ilgtermiņa plānošanas nozīme uz priekšu

Saturs

• Saruna ar ģimeni
• Bērni un RA
• Finanses
• Medicīniskās nākotnes plānošana
• Līdzņemšana

Tā kā kāds dzīvo ar reimatoīdo artrītu (RA), jums var šķist, ka jūs ne vienmēr atrodaties virs lietas. Darba grūtību plānošana, organizēšana un sakārtošana slimības sāpēm, nogurumam un trauslām locītavām var būt sarežģīta. Jums ir jāpārdomā, uz ko esat spējīgs (sagatavošana ēdienreizēm? Braucat bērnus uz skolu?) Un kādus resursus varat izmantot, ja neesat izpildījis uzdevumu (ņemt līdzi? Autostāvvietu?). Pēc tam notiek ārsta tikšanās, braucieni uz aptieku, iespējams, fiziskā terapija, vingrošana un dažreiz arī darbs. Tas šķiet vairāk nekā pietiekami, lai pārvaldītu, bet tā nav.

Ja Jums ir RA vai kāds hronisks stāvoklis, jums jāplāno arī jūsu nākotne. Jums jāņem vērā jūsu medicīniskās vēlmes un vajadzības un tas, kā jūsu aprūpes kopiena un ģimene tos pazīs. Jums arī jādomā par finanšu plānošanu, kā tiks pielāgotas jūsu apdrošināšanas vajadzības un kā var mainīties jūsu ārstēšana.

Lasiet, lai uzzinātu dažas no vissvarīgākajām lietām, kas jāņem vērā, lai padarītu jūsu nākotni ar RA vieglāku.

Saruna ar ģimeni

Katrai personai ar RA ir unikāls skatījums uz to, cik daudz pastāstīt ģimenes locekļiem un viņu kopienai. Apsverot, kam pateikt, ņemiet vērā to, kurš, iespējams, ir atbildīgs par jūsu aprūpi, novecojot un kļūstot invalīdam. Topošajiem aprūpētājiem būs finansiāli un loģistiski jāplāno jūsu savstarpējās vajadzības. Jums vajadzētu arī izteikt savas vēlmes rīcībnespējas gadījumā, aizpildot iztikas gribas un iepriekšējas direktīvas.

Bērni un RA

Ja jums vēl nav bērnu, bet apsverat ģimenes izveidošanu, sāciet notiekošo sarunu ar aprūpes komandu par saviem plāniem.

Visbiežāk izrakstītās slimības modificējošās pretreimatisma zāles (DMARD) ir metotreksāts, kas var pārtraukt grūtniecību vai izraisīt iedzimtus defektus, ja to lieto grūtniecības laikā. Vīriešiem, kuri lieto metotreksātu un vēlas izveidot ģimeni, narkotiku lietošana jāpārtrauc apmēram trīs mēnešus pirms viņi un viņu partneris mēģina iestāties grūtniecība. Zāļu lietošanas pārtraukšanas laiks jāapspriež ar ārstu.

Ja jums jau ir bērni, apsveriet, kā ar viņiem runāt par RA. Kad viņi ir jauni, tas var būt tik vienkārši, kā izskaidrot, ka jums nepieciešama palīdzība ķermeņa ierobežojumu dēļ.

“Man nekad nav bijis vispirms saruna ar viņiem par to, jo viņi ir pieauguši, redzot, ka man ir RA, ”stāsta Džesika Sandersa, 34 gadus vecā trīs bērnu māte. “Dažreiz viņi uzdod jautājumus, piemēram,“ kā jūs to ieguvāt? ”Vai“ vai jūs to varat izdarīt? ”” Sanders nav apspriedis nekādas ģenētiskas saiknes iespējas ar saviem bērniem, kuri visi ir jaunāki par 13 gadiem.

Kaut arī RA netiek uzskatīts par iedzimtu, pastāv risks to saslimt, ja ir ģimenes anamnēze. Apsveriet, vai tas ir kaut kas, ko vēlaties apspriest ar bērniem, kad jūtaties īstais laiks.

Finanses

RA lietošana nozīmē, ka jūs pavadāt daudz laika, lai kontrolētu ārstu tikšanās, kā arī veiktu regulāras aktivitātes, kamēr jūs cenšaties praktizēt sevi, piemēram, pietiekami atpūsties un labi paēst. Tas var izraisīt novārtā savas finanses, taču jums būs žēl to darīt ilgtermiņā.

"Sāciet runāt tagad, lai visi būtu pārliecināti, ka gadījumā, ja ātri jāpieņem svarīgs finanšu lēmums," saka Dons Makdonijs, Merrill Edge reģionālais izpilddirektors. "Lai nākotnē vienkāršotu ikdienas finanšu darbus, tagad plānojiet izveidot tiešos noguldījumus un automātiskos rēķinu apmaksu, lai pārliecinātos, ka rēķini tiek samaksāti savlaicīgi, īpaši veselības krīzes gadījumā."

Medicīniskās nākotnes plānošana

RA hroniskā un progresējošā daba nozīmē, ka jūs nevarat īsti nolaist savu sargu. Jums jāplāno un jāuzrauga jūsu slimība un tās ārstēšana. Neskatoties uz to, ka jaunākie ārstēšanas veidi ievērojami uzlabo slimības progresēšanu, joprojām pastāv progresēšanas iespēja. Jūsu procedūras var arī nedarboties.

Ja jūs šobrīd lietojat nesteroīdus pretiekaisuma līdzekļus (NPL), kortikosteroīdus un tādu DMARD, piemēram, metotreksātu, jūs varētu vēlēties apsvērt iespēju lietot kādu no jaunākajām zāļu klasēm - bioloģiku.

Dažreiz tos sauc par bioloģiskiem DMARD, tie darbojas līdzīgi DMARD, bloķējot šūnu ceļus uz iekaisumu. Tāpat kā DMARD, bioloģiskie līdzekļi aptur sāpes un pietūkumu, kā arī ierobežo kaulu bojājumus. Tomēr viens bioloģisko līdzekļu trūkums ir viņu izdevumi. Ja domājat par bioloģisko līdzekļu izmēģināšanu, vēlēsities ne tikai aprunāties ar ārstu, bet arī uzzināt, ko segs jūsu apdrošināšana.

Līdzņemšana

Nākotne ar RA var šķist ne tik spoža, kaut arī uzlabotas ārstēšanas iespējas piedāvā ļoti labas iespējas virzīt jūsu slimību uz remisiju. Iespējams, ka šie medikamenti vairs nedarbosies, vai arī jums varētu parādīties jauni simptomi vai arī jums var būt problēmas ar biežām infekcijām. Zinot to, varētu būt vilinoši pazaudēt sevi mūsdienu aktuālākajās problēmās, nevis domāt pārāk tālu uz priekšu. Bet šodien atvēlētais laiks, lai plānotu ne tikai rītdienu, bet arī gadus vēlāk, varētu ievērojami mainīt jūsu izredžu pārvaldību.