5 iemesli, kāpēc #InvisibleIllnessAwareness ir svarīgi cilvēkiem ar RA

Saturs

• Iznāk no ēnām
• Sabiedrības veidošana ar citiem, kas dzīvo ar RA
• Savienojumu veidošana ar tiem, kam ir citas neredzamas slimības
• Nodrošināt veidu, kā hroniski raksturot slimības pieredzi
• Informētības veicināšana ārpus hronisko slimību kopienas
• Līdzņemšana

Pēc manas pieredzes viena no mānīgākajām lietām par reimatoīdo artrītu (RA) ir tā, ka tā ir neredzama slimība. Tas nozīmē, ka, pat ja jums ir RA un jūsu ķermenis var pastāvīgi atrasties cīņā ar sevi, cilvēki, iespējams, nezina par jūsu kauju, vienkārši skatoties uz jums.

Tas ir grūti, jo pat ja jūtaties briesmīgi, tajā pašā laikā jūs varētu izskatīties labi. Cilvēki savukārt var noraidīt jūsu sāpes un grūtības vienkārši tāpēc, ka jūs “neizskatāties” slimi.

Vairāki tagi sociālajos medijos - #invisibleillness un #invisibleillnessawareness - palīdz palielināt izpratni par šo jautājumu.

Šie ir daži iemesli, kāpēc tie ir svarīgi man un citiem cilvēkiem ar RA:

Iznāk no ēnām

Šīs atzīmes ļauj cilvēkiem, kuri dzīvo hroniskā stāvoklī, piemēram, es, atklāti dalīties ar mūsu slimībām un palīdzēt parādīt citiem, ka tikai tāpēc, ka mēs neizskatāmies slimi, tas nenozīmē, ka mēs necenšamies. Tas, ko neredzat, var jūs ievainot. Tas, ko citi cilvēki neredz, var nozīmēt, ka jums pastāvīgi jācīnās par leģitimitāti: jums jāpierāda, ka esat slims no iekšpuses, jo no ārpuses izskatās labi.

Sabiedrības veidošana ar citiem, kas dzīvo ar RA

Šīs atzīmes ļauj cilvēkiem ar RA veidot kopienu un pievienoties citiem, kam ir RA, apvienoties ar kopīgo pieredzi. Dažreiz ir grūti izteikt vārdos to, ko mēs piedzīvojam, un, redzot citu cilvēku pieredzi, mēs varam palīdzēt mums aprakstīt mūsu pašu realitāti, kā dzīvot ar RA.

Savienojumu veidošana ar tiem, kam ir citas neredzamas slimības

Tā kā šie tagi nav raksturīgi tikai RA kopienai un ir saistīti ar daudzām neredzamām saslimšanām, šo tagu izmantošana var palīdzēt RA kopienas locekļiem nodibināt sakarus ar tiem, kuri dzīvo ar citiem hroniskiem stāvokļiem. Piemēram, tagus parasti izmanto arī cilvēki, kuri dzīvo ar diabētu un Krona slimību.

Gadu gaitā esmu iemācījies, ka, neraugoties uz dažādām slimībām, hronisko slimību pieredze un dzīves pieredze ar neredzamu slimību ir līdzīga neatkarīgi no slimības.

Nodrošināt veidu, kā hroniski raksturot slimības pieredzi

Kopš manas diagnozes noteikšanas es dzīvoju ar RA vismaz 11 gadus. Laika gaitā šie tagi ir devuši iespēju ne tikai dalīties, bet arī hronizēt savu pieredzi.

Ir grūti izsekot visām procedūrām, kas man ir bijušas, visām procedūrām, kurās esmu piedalījies, kā arī visām sīkajām pazīmēm. Piedāvājot atvērtu forumu, šie tagi var būt arī noderīgs veids, kā atskatīties uz to, ko laika gaitā esmu piedzīvojis.

Informētības veicināšana ārpus hronisko slimību kopienas

Šīs atzīmes dod iespēju cilvēkiem, kas nav hronisko slimību kopienas locekļi, uzzināt, kāda ir mūsu dzīve. Piemēram, medicīnas darbinieku un farmācijas nozares pārstāvji var ievērot šos marķējumus, lai iegūtu priekšstatu par to, ko nozīmē dzīvot ar tādu slimību kā RA. Kaut arī šo nozaru cilvēki palīdz ārstēt slimības, viņi bieži vien nesaprot, kas tas ir, piemēram, ar slimību dzīvot vai kā ārstēšana ietekmē mūsu dzīvi.

Līdzņemšana

Ierasts dzirdēt cilvēkus runājam par to, kā sociālie mediji ir pārņēmuši mūsu dzīvi - bieži negatīvā veidā. Bet sociālie mediji ir ievērojami mainījuši tos no mums, kuri dzīvo ar hroniskām un īpaši neredzamām slimībām. Tas ir patiesi pārsteidzošs, ka sociālajiem medijiem ir iespēja savienot cilvēkus un resursus, ko tas nodrošina.

Ja jūs dzīvojat ar RA vai kādu citu neredzamu slimību, jums varētu būt noderīgi šie tagi. Un, ja jūs tos vēl neesat izmantojis, pārbaudiet tos un izmēģiniet.

Leslijai Rotai tika diagnosticēta vilkēde un reimatoīdais artrīts 2008. gadā 22 gadu vecumā, viņas pirmā absolventa skolas gadā. Pēc diagnozes noteikšanas Leslijs turpināja nopelnīt Mičiganas Universitātes socioloģijas doktora grādu un Sāras Lorences koledžas maģistra grādu veselības aizstāvībā. Viņa raksta emuāru Kļūstot tuvāk sev, kurā viņa atklāti un ar humoru dalās pieredzē, kā tikt galā ar daudzām hroniskām slimībām un sadzīvot ar tām. Viņa ir profesionāla pacientu aizstāve, kas dzīvo Mičiganā.