Bērni dzīvo arī ar MS, pārāk: vienas ģimenes stāsts

Saturs

• Ceļojums uz diagnozi
• Sākot ārstēšanu
• Padoms citām ģimenēm
• Atbalsta atrašana DV kopienā
• Tiek meklēti veidi, kā pievienot jautrību
• Veicot veselīgu dzīvesveidu kā ģimeni
• Būt komandai un turēties kopā
• Līdzņemšana

Valdez ģimenes viesistabā ir uz augšu sakrauts galds ar krāsainas zosu vielas traukiem. Šīs "gļotas" izgatavošana ir 7 gadus vecās Aaliyah iecienītākais hobijs. Viņa katru dienu izgatavo jaunu partiju, pievienojot mirdzumu un izmēģinot dažādas krāsas.

"Tas ir kā tepe, bet tas stiepjas," paskaidroja Aaliyah.

Go nokļūst visur un nedaudz tracina Aalijas tēti Teiloru. Ģimenei ir beigušies Tupperware konteineri: tie visi ir pilni ar gļotām. Bet viņš neliks viņai apstāties. Viņš domā, ka darbība varētu būt terapeitiska, jo tā Aaliyah liek koncentrēties un spēlēt ar rokām.

6 gadu vecumā Aaliyah tika diagnosticēta multiplā skleroze (MS). Tagad viņas vecāki Karmena un Teilore dara visu iespējamo, lai pārliecinātos, ka Aalija ir vesela un laimīga, aktīva bērnība. Tas ietver Aaliyah izvešanu izklaidējošām aktivitātēm pēc MS ārstēšanas un ļaušanas viņas amatniecības partijām ar gļotām.

MS ir stāvoklis, kas parasti nav saistīts ar bērniem. Saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem lielākajai daļai cilvēku, kas dzīvo ar MS, tiek diagnosticēta vecumā no 20 līdz 50 gadiem. Bet MS bērnus ietekmē biežāk, nekā jūs domājat. Faktiski Klīvlendas klīnika atzīmē, ka bērnības MS var būt līdz pat 10 procentiem no visiem gadījumiem.

"Kad man teica, ka viņai ir MS, es biju šokēts. Es biju līdzīgs: "Nē, bērni nesaņem MS." Tas bija ļoti grūti, "Karmena sacīja Healthline.

Tāpēc Karmena izveidoja Instagram Aaliyah, lai palielinātu izpratni par bērnības MS. Kontā viņa dalās ar stāstiem par Aaliyah simptomiem, ārstēšanu un ikdienas dzīvi.

"Es visu gadu biju bijusi viena, domādama, ka esmu vienīgā pasaulē, kurai ir meita, kas ir tik jauna, ar MS," viņa teica. "Ja es varu palīdzēt citiem vecākiem, citām māmiņām, es esmu vairāk nekā priecīgs."

Gads kopš Aaliyah diagnozes ir bijis sarežģīts Aaliyah un viņas ģimenei. Viņi dalās ar savu stāstu, lai izplatītu izpratni par bērnu MS realitāti.

Ceļojums uz diagnozi

Pirmais Aaliyah simptoms bija reibonis, bet laika gaitā parādījās vairāk simptomu. Viņas vecāki pamanīja, ka viņa no rīta pamodusies šķiet nestabila. Tad kādu dienu parkā Aalija krita. Karmena redzēja, ka viņa velk labo kāju. Viņi devās uz ārsta apmeklējumu, un ārsts ieteica, ka Aaliyah varētu būt neliels sastiepums.

Aaliyah pārtrauca vilkt kāju, bet divu mēnešu laikā parādījās citi simptomi. Viņa sāka klupināt pa kāpnēm. Karmena pamanīja, ka Aaliyah rokas drebēja un viņai bija grūti rakstīt. Skolotājs aprakstīja brīdi, kad Aaliyah izrādījās dezorientēts, it kā nezinātu, kur atrodas. Tajā pašā dienā vecāki aizveda viņu pie pediatra.

Aaliyah ārsts ieteica veikt neiroloģiskus testus, taču, lai saņemtu tikšanos, vajadzēja apmēram nedēļu. Karmena un Teilore piekrita, taču teica, ka, ja simptomi pasliktināsies, viņi dosies tieši uz slimnīcu.

Šīs nedēļas laikā Aaliyah sāka zaudēt līdzsvaru un krist, un viņa sūdzējās par galvassāpēm. "Garīgi viņa nebija viņa pati," atcerējās Teilore. Viņi viņu aizveda uz ER.

Slimnīcā ārsti pasūtīja testus, jo Aaliyah simptomi pasliktinājās. Visi viņas testi izrādījās normāli, līdz viņi veica pilnu smadzeņu MRI skenēšanu, kas atklāja bojājumus. Neirologs viņiem teica, ka Aaliyah, visticamāk, ir MS.

"Mēs zaudējām mieru," atcerējās Teilors. “Tās bija sajūtas kā bērēs. Nāca visa ģimene. Tā bija tikai vissliktākā diena mūsu dzīvē. ”

Pēc tam, kad viņi atveda Aaliju mājās no slimnīcas, Teilors sacīja, ka jūtas pazuduši. Karmena stundām ilgi meklēja informāciju internetā. "Mēs uzreiz bijām iesprūduši depresijā," Teilors pastāstīja Healthline. “Mums tas bija jauns. Mums nebija nekādas izpratnes. ”

Divus mēnešus vēlāk, pēc kārtējās MRI skenēšanas, Aaliyah MS diagnoze tika apstiprināta, un viņa tika nosūtīta pie Dr. Linda Universitātes Medicīnas centra speciālista Gregory Aaen. Viņš runāja ar ģimeni par viņu iespējām un pasniedza brošūras par pieejamajiem medikamentiem.

Dr Aaen ieteica Aaliyah nekavējoties sākt ārstēšanu, lai palēninātu slimības progresēšanu. Bet viņš viņiem arī teica, ka viņi var gaidīt. Bija iespējams, ka Aalija var ilgt ilgu laiku bez cita uzbrukuma.

Ģimene nolēma pagaidīt. Negatīvu blakusparādību iespējamība kādam tik jaunam kā Aaliyah šķita pārliecinoša.

Karmena pētīja papildu terapijas, kas varētu palīdzēt. Šķita, ka vairākus mēnešus Aaliyah klājās labi. "Mums bija cerība," Teilors sacīja.

Sākot ārstēšanu

Aptuveni astoņus mēnešus vēlāk Alijaja sūdzējās par “divu lietu redzēšanu”, un ģimene atgriezās slimnīcā. Viņai tika diagnosticēts redzes neirīts, MS simptoms, kurā redzes nervs kļūst iekaisis. Smadzeņu skenēšana parādīja jaunus bojājumus.

Dr Āns mudināja ģimeni sākt ārstēties ar Aaliju. Teilors atgādināja ārsta optimismu, ka Aaliyah būs ilgs mūžs un viss būs kārtībā, ja vien viņi sāks cīnīties ar šo slimību. "Mēs paņēmām viņa enerģiju un teicām:" Labi, mums tas jādara. ""

Ārsts ieteica medikamentus, kas prasīja, lai Aaliyah četras nedēļas saņemtu septiņu stundu ilgu infūziju reizi nedēļā. Pirms pirmās ārstēšanas māsas Karmenai un Teilorei sniedza informāciju par riskiem un blakusparādībām.

"Tas bija vienkārši briesmīgi blakusparādību vai lietu dēļ, kas var notikt," sacīja Teilors. "Mums abiem bija asaras."

Teilors sacīja, ka Aaliyah ārstēšanas laikā dažreiz raudāja, bet Aaliyah neatcerējās, ka būtu satraukts. Viņa atcerējās, ka dažādos laikos gribēja, lai tētis vai mamma vai māsa turētu viņu pie rokas - un viņi to darīja. Viņa arī atcerējās, ka dabūja spēlēt māju un braukt uzgaidāmajā telpā.

Vairāk nekā mēnesi vēlāk Aalijam klājas labi. "Viņa ir ļoti aktīva," Teilors sacīja Healthline. No rīta viņš joprojām pamana nelielu drebēšanu, taču piebilda, ka "visas dienas garumā viņai klājas lieliski".

Padoms citām ģimenēm

Kopš izaicinošajiem brīžiem kopš Aaliyah diagnozes Valdez ģimene ir atradusi veidus, kā palikt stipra. "Mēs esam atšķirīgi, mēs esam tuvāk," Karmena teica Healthline. Ģimenēm, kurām ir MS diagnoze, Karmena un Teilore cer, ka viņu pašu pieredze un padomi ir noderīgi.

Atbalsta atrašana DV kopienā

Tā kā bērnības MS ir salīdzinoši reti, Karmena teica Healthline, ka sākumā bija grūti atrast atbalstu. Bet iesaistīšanās plašākā DV kopienā ir palīdzējusi. Nesen ģimene piedalījās Walk MS: Greater Los Angeles.

“Tur bija daudz cilvēku ar daudz pozitīvu vibrāciju. Enerģija, visa atmosfēra bija jauka, ”sacīja Karmena. "Mums visiem tas patika kā ģimenei."

Atbalsta avots ir bijis arī sociālais tīkls. Izmantojot Instagram, Karmena ir sazinājusies ar citiem vecākiem, kuriem ir mazi bērni ar MS. Viņi dalās ar informāciju par ārstēšanu un to, kā viņu bērniem klājas.

Tiek meklēti veidi, kā pievienot jautrību

Kad Aaliyah ir iecēlis pārbaudes vai procedūras, viņas vecāki meklē veidu, kā šai dienai pievienot kādu jautrību. Viņi varētu iet ārā ēst vai ļaut viņai izvēlēties jaunu rotaļlietu. "Mēs vienmēr cenšamies viņai sagādāt prieku," sacīja Karmena.

Lai pievienotu jautrību un praktiskumu, Teilore iegādājās vagonu, kurā Alijaja un viņas četrgadīgais brālis var braukt kopā. Viņš to nopirka, domājot par Walk: MS, ja Alijaja nogurst vai reibst galva, bet viņš domā, ka viņi to izmantos citiem izbraukumiem. Viņš to aprīkoja ar ēnu, lai pasargātu bērnus no saules.

Aaliyah ir arī jauns pildīts rotaļlietu pērtiķis, ko viņa saņēma no bezpeļņas organizācijas Oskara Pērtiķa kunga, kura ir veltīta palīdzēt bērniem ar MS sazināties savā starpā. Organizācija nodrošina “MS pērtiķus”, kas pazīstami arī kā Oskara draugi, visiem bērniem ar MS, kuri to pieprasa. Aaliyah nosauca savu pērtiķi par Hannu. Viņai patīk dejot ar viņu un barot ābolus, kas ir Hannas iecienītākais ēdiens.

Veicot veselīgu dzīvesveidu kā ģimeni

Lai gan MS nav īpašas diētas, laba ēšana un veselīgs dzīvesveids var būt noderīgs ikvienam, kam ir hroniska slimība, tostarp bērniem.

Valdez ģimenei tas nozīmē izvairīties no ātrās ēdināšanas un ēdienreizēm pievienot barojošas sastāvdaļas. "Man ir seši bērni, un viņi visi ir izvēlīgi, tāpēc es tur slēpju dārzeņus," sacīja Karmena. Viņa mēģina sajaukt dārzeņus, piemēram, spinātus, pārtikā un pievienot garšvielas, piemēram, ingveru un kurkumu. Viņi arī sāka ēst kvinoju rīsu vietā.

Būt komandai un turēties kopā

Teilore un Karmena atzīmēja, ka viņiem ir atšķirīgas stiprās puses, lai pārvaldītu Aaliyah stāvokli. Viņi abi ir pavadījuši laiku kopā ar Aaliyah slimnīcā un ārsta apmeklējumos, taču Teilore grūtāko pārbaužu laikā biežāk ir viņas vecāks. Piemēram, viņš viņu mierina, ja viņa nebaidās pirms MRI. Savukārt Karmena vairāk nodarbojas ar MS izpēti, saziņu ar citām ģimenēm un izpratnes veicināšanu par stāvokli. "Mēs labi papildinām viens otru šajā cīņā," sacīja Teilors.

Aaliyah stāvoklis radīja dažas izmaiņas arī viņas brāļiem un māsām. Tūlīt pēc diagnozes noteikšanas Teilore lūdza viņus izturēties pret viņu īpaši jauki un izturēties pret viņu. Vēlāk speciālisti ieteica ģimenei izturēties pret Aaliyah kā parasti, lai viņa neaugtu pārāk aizsargāta. Ģimene joprojām virzās uz pārmaiņām, taču Karmena teica, ka kopumā viņu bērni cīnās mazāk nekā agrāk. Teilore piebilda: "Visi ar to ir nodarbojušies atšķirīgi, bet mēs visi esam ar viņu."

Līdzņemšana

"Es tikai gribu, lai pasaule zina, ka bērni, kas ir jaunieši, saņem MS," Karmena teica Healthline. Viens no izaicinājumiem, ar kuriem ģimene šogad saskārās, bija izolācijas sajūta, kas bija saistīta ar Aaliyah diagnozi. Bet savienojums ar lielāko dalībvalstu kopienu ir mainījis. Karmena sacīja, ka apmeklējot Walk: MS palīdzēja ģimenei justies mazāk vienai. "Jūs redzat tik daudz cilvēku, kuri ir vienā cīņā ar jums, tāpēc jūtaties stiprāki," viņa piebilda. "Jūs redzat visu viņu piesaistīto naudu, tāpēc, cerams, kādu dienu būs zāles."

Pagaidām Teilors teica Healthline: "Mēs paņemam vienu dienu vienlaikus." Viņi pievērš īpašu uzmanību Aaliyah un viņas brāļu un māsu veselībai. "Es esmu pateicīgs par katru dienu, kas mums ir kopā," piebilda Teilors.