Citiem, kas dzīvo ar multiplu mielomu, jūs neesat viens

Dārgie draugi,

2009. gads bija diezgan notikumiem bagāts. Es sāku jaunu darbu, pārcēlos uz Vašingtonu, D. C., apprecējos maijā un septembrī 60 gadu vecumā man diagnosticēja multiplo mielomu.

Man sāpēja sāpes, kuras, manuprāt, bija saistītas ar velosipēda braukšanu. Nākamās ārsta vizītes laikā es saņēmu CAT skenēšanu.

Brīdī, kad ārsts iegāja istabā, es jau no sejas skatiena varēju pateikt, ka tas nenāks par labu. Manā mugurkaulā bija bojājumi, un viens no maniem skriemeļiem bija sabrucis.

Es tiku uzņemts slimnīcā un runāju ar onkologu. Viņš teica, ka ir diezgan pārliecināts, ka man ir slimība, ko sauc par multiplo mielomu, un jautāja, vai es zinu, kas tā ir.

Pēc tam, kad es pārdzīvoju šoku, es viņam teicu jā. Mana pirmā sieva Sjū tika diagnosticēta ar multiplo mielomu 1997. gada aprīlī un nomira 21 dienas laikā pēc diagnozes noteikšanas. Es domāju, ka mans ārsts bija vairāk satriekts nekā es.

Pirmais, par ko es domāju, kad man tika diagnosticēts, bija ne tik daudz emocionālā ietekme uz mani, bet gan emocionālā ietekme uz maniem bērniem, kuri bija zaudējuši mammu šīs pašas slimības dēļ. Kad kādam tiek diagnosticēts vēzis, piemēram, multiplā mieloma vai leikēmija, vēzis kļūst visa ģimene.

Es gribēju, lai viņi zina, ka lietas ir mainījušās, es nemirstu, un mums kopā būs bagāta dzīve.

Tieši pēc manas diagnozes es sāku ķīmijterapiju. 2010. gada janvārī man tika veikta cilmes šūnu transplantācija Fēniksa pilsētas Mayo klīnikas slimnīcā, kur es dzīvoju.

Vesela lietu kombinācija mani turpināja. Pēc tam, kad tika diagnosticēts, es devos atpakaļ uz darbu aptuveni nedēļas laikā. Man bija mana ģimene, mana sieva, mans darbs un draugi. Mani ārsti man lika just, ka esmu daudz vairāk nekā pacients vai numurs.

Postošā daļa par multiplo mielomu ir tā, ka tas ir viens no asins vēža gadījumiem, kur to pašlaik nevar izārstēt. Bet sasniegumi pētniecībā un ārstēšanā ir satriecoši. Atšķirība starp to, kad mana pirmā sieva tika diagnosticēta un mirusi 1997. gadā, un kad man tika diagnosticēta nedaudz vairāk kā pēc 10 gadiem, ir milzīga.

Diemžēl man iznāca remisija 2014. gada beigās, bet man tika veikta otrā cilmes šūnu transplantācija 2015. gada maijā, atkal Mayo. Kopš tā laika es esmu piedzīvojis pilnīgu remisiju un vispār neveicu uzturēšanas terapiju.

Pēc diagnozes patiešām ir pilna, bagāta dzīve. Nelasiet vidējos rādītājus. Vidējie rādītāji nav jūs. Tu esi tu. Saglabājiet savu humora izjūtu. Ja jūs domājat tikai par “man ir vēzis”, vēzis jau ir uzvarēts. Jūs vienkārši nevarat tur iet.

Pēc pirmās cilmes šūnu transplantācijas es iesaistījos Leikēmijas un limfomas biedrības (LLS) komandā apmācībā (TNT). Es pabeidzu 100 jūdžu braucienu ar velosipēdu Tahoe ezerā gandrīz tieši gadu pēc manas pirmās cilmes šūnu transplantācijas, vienlaikus palīdzot arī savākt līdzekļus novatoriskiem jauniem pētījumiem.

Es esmu piecas reizes veicis braucienu pa Tahoe ezeru ar TNT. Tas man ir palīdzējis personīgi tikt galā ar manu slimību. Es tiešām domāju, ka es palīdzu sevi izārstēt, darot to, ko daru ar LLS un TNT.

Šodien man ir 68 gadi. Es joprojām pilnā laikā praktizēju likumu, es ar velosipēdu braucu apmēram četras reizes nedēļā un visu laiku dodos makšķerēt un pārgājienā. Mana sieva Patti un es esam iesaistīti mūsu kopienā. Es domāju, ja vairums cilvēku mani satiktu un nezinātu manu stāstu, viņi vienkārši domā: Oho, tur ir patiešām veselīgs, aktīvs 68 gadus vecs puisis.

Es labprāt runātu ar visiem, kas dzīvo ar multiplo mielomu. Neatkarīgi no tā, vai tas esmu es vai kāds cits, runājiet ar kādu, kurš to ir pārdzīvojis. Faktiski Leikēmijas un limfomu biedrība piedāvā Patti Robinson Kaufmann Pirmās savienojuma programmu - bezmaksas pakalpojumu, kas cilvēkiem ar multiplo mielomu un viņu tuviniekiem atbilst apmācītiem vienaudžiem brīvprātīgajiem, kuri ir dalījušies līdzīgā pieredzē.

Teiciens, ka jums ir vēzis, kuru nevar izārstēt, ir diezgan postošas ​​ziņas, ko dzirdēt. Ir noderīgi sarunāties ar cilvēkiem, kuri katru dienu dzīvo laimīgi un veiksmīgi. Tā ir liela daļa no tā, ka neļaujam jums to nolaist.

Ar cieņu

Andijs

Endijs Gordons ir multiplās mielomas pārdzīvojušais cilvēks, advokāts un aktīvs velosipēdists, kurš dzīvo Arizonā. Viņš vēlas, lai cilvēki, kuri dzīvo ar multiplo mielomu, zinātu, ka patiešām ir bagāta, pilnvērtīga dzīve, kas pārsniedz diagnozi.