Atbalsta atrašana mantijas šūnu limfomas gadījumā: resursi, kas var palīdzēt

Saturs

• Piekļuve nepieciešamajiem resursiem
• Limfomas speciālisti
• Pacientu vietnes un uzticības tālruņi
• Finansiālās palīdzības programmas
• Konsultāciju pakalpojumi un atbalsta grupas
• Paliatīvā aprūpe un dzīves beigu plānošana
• Līdzņemšana

Piekļuve nepieciešamajiem resursiem

Cilvēkiem, kuriem ir mantijas šūnu limfoma (MCL), ir pieejami daudzi resursi. Uzzinot vairāk par šo stāvokli, var palīdzēt izprast ārstēšanas iespējas un pieņemt apzinātus lēmumus par jūsu aprūpi. Emocionālā un sociālā atbalsta meklēšana var arī palīdzēt vieglāk pārvaldīt stāvokli.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par dažiem jums pieejamajiem resursiem.

Limfomas speciālisti

Ja jums ir diagnosticēta MCL, ir svarīgi ierasties pie speciālista, kurš var palīdzēt jums izprast jūsu ārstēšanas iespējas un saņemt nepieciešamo aprūpi. MCL ir salīdzinoši reti, tāpēc daži ārsti var nebūt pazīstami ar jaunākajām ārstēšanas iespējām. Ideālā gadījumā vislabāk ir tikties ar limfomas speciālistu.

Apsveriet iespēju lūgt primārās aprūpes ārstu vai vēža aprūpes centru, vai viņi var jūs novirzīt pie limfomas speciālista.

Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība uztur tiešsaistes datu bāzi, kuru varat izmantot limfomu speciālistu atrašanai visā Amerikas Savienotajās Valstīs. Amerikas hematoloģijas biedrībai ir arī meklēšanas datu bāze, kurā iekļauti hematologi ar limfomas ekspertīzi.

Ja jūsu reģionā nav limfomas speciālistu, jums, iespējams, būs jābrauc apmeklēt to. Ja tas nav iespējams, vietējais ārsts, iespējams, var konsultēties ar speciālistu pa e-pastu, tālruni vai videokonferences veidā.

Pacientu vietnes un uzticības tālruņi

Ir pieejami daudzi resursi, kas palīdzēs jums uzzināt par ārstēšanas iespējām un stratēģijām, kā labi uzturēties MCL. Bet dažreiz var būt grūti zināt, kuri resursi ir ticami un precīzi.

Par ticamu informāciju:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, lai iegūtu vairāk informācijas par MCL.
• Pārlūkojiet limfomu izpētes fonda vietnes MCL sadaļu vai sazinieties ar tā palīdzības līniju pa tālruni 800-500-9976 vai [email protected].
• Sazinieties ar informācijas speciālistu, izmantojot Leikēmijas un limfomas biedrību, zvanot pa tālruni 800-955-4572, e-pastu [email protected] vai izmantojot organizācijas tiešsaistes tērzēšanas pakalpojumu.

Finansiālās palīdzības programmas

Ārstēšanas izmaksas ir ļoti atšķirīgas, atkarībā no ārstēšanas plāna, ārstēšanas vietas un jebkuras veselības apdrošināšanas, kas jums varētu būt.

Lai pārvaldītu aprūpes izmaksas, tas varētu palīdzēt:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, vai viņi pieņem jūsu veselības apdrošināšanu. Ja jums nav apdrošināšanas vai jūs nevarat atļauties ārstēšanu, jautājiet viņiem, vai viņi var izrakstīt ārstēšanu par pieņemamāku cenu vai piesaistīt jūs finansiālā atbalsta pakalpojumiem.
• Sazinieties ar savu veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, vai jūsu medicīniskās tikšanās, testi un ārstēšana tiek segti. Tie var palīdzēt jums uzzināt, cik daudz jums būs jāmaksā ikmēneša prēmijās, ikgadējos atskaitījumos, kā arī korespondēšanas apdrošināšanā vai līdzmaksājumos.
• Sazinieties ar medikamentu ražotāju, kuru mācāties, ja viņi piedāvā pacienta atlaižu vai subsīdiju programmas. Jums varētu būt tiesības uz atlaidi.
• Apsveriet pieteikšanos klīniskajam izmēģinājumam, lai saņemtu eksperimentālu ārstēšanu bez maksas. Jūsu ārsts var palīdzēt uzzināt par iespējamiem ieguvumiem un riskiem, piedaloties izmēģinājumos.

Plašāku informāciju un finansiālā atbalsta resursus var atrast šādās organizācijās:

• Amerikas vēža biedrība
• Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība
• Vēža aprūpe
• Vēža finansiālās palīdzības koalīcija
• Leikēmijas un limfomas biedrība
• Limfomas pētījumu fonds

Konsultāciju pakalpojumi un atbalsta grupas

Pārvaldīt MCL var būt stresa pilns. Ja jums liekas, ka jūs cīnās ar biežu stresa, trauksmes, dusmu, skumju vai bezcerības sajūtu, konsultējieties ar ārstu. Viņi var vērsties pie garīgās veselības speciālista pēc palīdzības.

Dažas pacientu organizācijas piedāvā arī konsultāciju pakalpojumus. Piemēram, zvaniet pa tālruni 800-813-4673 vai e-pastu [email protected], lai runātu ar apmācītu konsultantu, izmantojot Cancer Care's Hopeline.

Jums varētu būt arī patīkami sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri ir saskārušies ar līdzīgu pieredzi. Piemēram, tas varētu palīdzēt:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, vai ir vietējās atbalsta grupas cilvēkiem, kuri dzīvo ar limfomu.
• Izmantojiet American Cancer Society tiešsaistes datu bāzi, lai atrastu vietējās atbalsta programmas.
• Apmeklējiet Leikēmijas un limfomas biedrības vietni, lai reģistrētos tiešsaistes tērzēšanai, atrastu vietējo atbalsta grupu vai piekļūtu viena otra atbalstam.
• Pievienojieties limfomas atbalsta tīklam, lai tiešsaistē vai pa tālruni izveidotu savienojumu ar vienaudžiem.
• Reģistrējieties tiešsaistes atbalsta grupai, izmantojot Vēža aprūpi.

Paliatīvā aprūpe un dzīves beigu plānošana

Jaunas procedūras ir palīdzējušas pagarināt dzīvi daudziem cilvēkiem ar MCL. Bet galu galā slimība mēdz progresēt vai atgriezties. Leikēmijas un limfomas biedrība ziņo, ka vidējā vidējā izdzīvošana cilvēkiem, kuriem diagnosticēta MCL, ir pieci līdz septiņi gadi.

Daudzi cilvēki izvēlas plānot paliatīvo aprūpi, lēmumus par dzīves beigām un nekustamā īpašuma jautājumiem. Ir svarīgi atcerēties, ka plānošana uz priekšu nenozīmē, ka jūs atsakāties no ārstēšanas. Tā vietā tas ir viens no daudzajiem veidiem, kā jūs varat nodrošināt, ka jums ir aktīva loma lēmumu pieņemšanā par visiem jūsu aprūpes un dzīves aspektiem.

Jūs varat izvēlēties:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, lai iegūtu vairāk informācijas par dzīves beigām plānošanu un aprūpes pakalpojumiem.
• Apmeklējiet Nacionālās viesmīlības un paliatīvās aprūpes organizācijas vietni CaringInfo, lai uzzinātu par viesmīlības programmām un citiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem.
• Tikties ar juristu vai citu juristu, lai izveidotu iepriekšēju veselības aprūpes direktīvu. Šis dokuments informēs ārstu par jūsu ārstēšanas vēlmēm, ja sasniegsit punktu, kad vairs nevarat aizstāvēt sevi.
• Tikties ar juristu, lai izveidotu gribu vai uzticību. Šie īpašuma plānošanas rīki nosaka, kas notiks ar jūsu īpašumu.
• Pārrunājiet ar ģimeni par dzīves beigām un dzīves vēlmēm, ieskaitot visas vēlmes, kā jūsu ķermenis tiek pārvaldīts. Daži cilvēki arī izvēlas rakstīt vēstules mīļajiem un veltīt laiku visām nozīmīgām sarunām, kuras viņi vēlas.

Līdzņemšana

Ja jums ir diagnosticēta MCL, varat piekļūt resursiem, lai palīdzētu apmierināt jūsu atbalsta vajadzības. Sazinieties ar savu ārstu vai vēža aprūpes centru vai sazinieties ar uzticamu vēža organizāciju, lai atrastu resursus, kas jums var palīdzēt.