Kā sociālie mediji man palīdzēja manā vēža ceļojumā

Viens pats. Izolēts. Pārņemts. Šīs ir jūtas, kuras, iespējams, piedzīvo ikviens, kurš saņēmis vēža diagnozi. Šīs jūtas ir arī faktors, kas vēlas patiesas, personiskas saiknes ar citiem, kas saprot, ko piedzīvo.

Mēs jau zinām no Vēža stāvokļa ziņojums ka pārliecinošs vairākums - {textend} 89 procenti - {textend} pēc vēža diagnosticēšanas vēršas pie interneta. Tā kā vidusmēra cilvēks vairāk nekā piecus dzīves gadus pavadīs sociālajos medijos, ir taisnīgi pieņemt, ka šīs personas lielākoties vēršas pie Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat un YouTube, lai saņemtu padomu, atbalstu un iedrošinājumu.

Sociālie mediji var būt divvirzienu zobens, un daudzi uzskata, ka pieteikšanās pēc traumatiska notikuma var būt vairāk kaitīga nekā noderīga.

Protams, sabiedriskā dzīve neaprobežojas tikai ar sociālajiem medijiem. Dodoties uz vēža slimnieku diskusiju grupu, izmēģinot jaunu jogas nodarbību savā sabiedrībā vai pat satverot kafiju ar draugu, kurš patiesi rūpējas, visi ir veidi, kā būt sabiedriskam un atrast cerību un iedvesmu neatkarīgi no tā, ko pārdzīvojat. Galu galā tas ir par savienojumu izveidi - {textend} neatkarīgi no tā, vai viņi ir tiešsaistē vai klātienē.

Turpmāk minētajām četrām personām vēža diagnoze nozīmēja pievērsties viņu sociālo mediju kanāliem, nevis prom no viņiem. Lasiet viņu iedvesmojošos stāstus zemāk.

Atbalsta meklēšana sociālajos tīklos Stefānijai Sebanai bija neizbēgama, kad viņai pirms vairāk nekā sešiem gadiem tika diagnosticēta diagnoze.

"Google un internets kopumā izrādījās patiešām biedējoši," viņa teica. "Tā kā man tika diagnosticēts metastātisks krūts vēzis 4. stadijā, jebkura meklēšana radīs negatīvus un neperspektīvus stāstus un faktus, kas saistīti ar manām izdzīvošanas iespējām."

Facebook un Instagram bija divas vietas, kur viņa varēja nokļūt, lai sazinātos ar citām sievietēm, kuras piedzīvoja to pašu ceļu, kurā viņa bija. Tas viņai bija veids, kā justies mazāk izolētai.

“Sabiedrības esamība var būt ļoti dziedinoša. Esmu satikusi dažus neticamus cilvēkus, kurus tagad varu saukt par draugiem sociālajos tīklos, ”viņa sacīja.

Bet Sebana sociālajos meklējumos bija trūkums: viņai bija grūti atrast atbalstu jaunākām sievietēm ar 4. pakāpes vēzi. "Ne daudzi cilvēki runā par 4. stadijas metastātisko slimību, nemaz nerunājot par to," viņa teica.

Tas bija viņas galvenais iemesls, kāpēc izveidot savu vietni.Viņas misija bija uzzināt visu, ko vien iespējams, par vēža profilaksi un ārstēšanu, kā arī sniegt noderīgus resursus jauniem pieaugušajiem, kas nodarbojas ar metastātiskām slimībām.

“Mani apstākļi un diagnoze ir ļoti unikāli. Tas mani ir pamudinājis padarīt savu dzīves mērķi palielināt izpratni par mums, MBC pacientiem, un ļaut cilvēkiem uzzināt, ka krūts vēzis nav viena universāla slimība. Ir pagājis zināms laiks, līdz es dabūju savu stāstu, jo es neizskatos kā “slima”, ”viņa teica.

Uzziniet vairāk par Sebanu vietnē Facebook un Instagram, kā arī viņas emuārā.

Pirmās vēža operācijas Dikinsonam piedzīvoja 19. dzimšanas dienā. Nav kaut kas tāds, ko vēlētos kāds pusaudzis, bet tas bija kaut kas, ar ko Dikinsonam nācās saskarties gandrīz nekavējoties, tikai trīs dienas iepriekš saņemot pozitīvu vēža diagnozi.

Tā vietā, lai pievērstos sevī un nebūtu privāts attiecībā uz savu diagnozi, viņš vērsās pie sava jau populārā YouTube kanāla, lai ievietotu videoklipus par savu ceļojumu.

"Es gribēju, lai visi, kas mani seko, zinātu, kāpēc fitnesa un veselības tēmu kanālā nebūtu neviena fitnesa un veselības tēmu videoklipa," viņš teica. "Es gribēju būt piemērs un dot cilvēkiem ieskatu par to, kas notiek, ja viņiem ir tāds pats vēzis kā man vai viņiem tiek veikta tāda pati ķīmijterapija kā es."

Atklāšanās par sēklinieku vēzi bija drosmīgs solis. Galu galā tikai viens no katriem 263 vīriešiem dzīves laikā attīstīs šāda veida vēzi. Un tikai 7 procenti no diagnosticētajiem ir bērni vai pusaudži.

Dikinsons uzskatīja, ka sociālie mediji ir noderīgi, lai vairotu izpratni par šo slimību un lai atjauninātu viņa ģimeni - {textend}, jo īpaši vecvecākus - {textend}. Tas, ko viņš negaidīja, bija svešinieku skaits, kuri izlēja savas sirdis, izrādot atbalstu viņam.

"Viena persona man gandrīz katru dienu sūtīja motivējošas pēdiņas, kamēr es 6 mēnešus nodarbojos ar vēzi," sacīja Dikinsons.

Papildus tam viņa iemīļotais YouTube lietotājs un fitnesa ietekmētājs vairāk nekā divarpus stundu brauca, lai tiktos ar Dikinsonu ķīmijterapijas rītā.

Kā pārdzīvojušais vēzi Dikinsons tagad atkal koncentrējas uz savu YouTube fitnesa kanālu un pateicas tiem, kas viņam palīdzēja šajā grūtajā gadā. Jūs viņu atradīsit arī Instagram.

Cheyann Shaw, pēc olnīcu vēža diagnozes, pagāja tikai 24 stundas, līdz viņa pārbaudīja sociālo mediju palīdzību.

"Man jau bija mazāka fiziskā sagatavotība, sekojot sociālajiem medijiem, bet es zināju, ka man ir cīņa un ceļojums, kas jādokumentē," viņa teica.

Viņa nofilmēja video žurnālu, kurā bija dokumentēta vēža diagnoze, un ievietoja to savā YouTube kanālā. Kopš šī pirmā videoklipa pirms gada Šovs turpināja publicēt atjauninājumus par savu ķīmijterapijas terapiju, kā arī citus motivējošus videoklipus, piemēram, padomus, kā saglabāt pozitīvu attieksmi, kā rīkoties cīņās, un fitnesa paņēmienus.

"Iemesls, kāpēc es vērsos pie sociālajiem medijiem un nomainīju savus sociālo mediju kanālus uz kanāliem, kas dokumentē manu ceļojumu, ir tāpēc, ka es gribēju būt balss," viņa teica.

Papildus YouTube, Šovs izmantoja Instagram un Facebook, lai izveidotu savienojumu ar citiem, kas arī cīnījās ar vēzi. Tomēr viņai ne vienmēr veicās vislabāk šajos kanālos.

"Es galvenokārt vērsos pie Instagram, lai sazinātos ar tiem, kuri cīnījās ar vēzi, un noskaidrotu, vai viņiem nav padomu vai padomu, bet, kad es devos uz Instagram, man neizdevās atrast cilvēkus, kuri vēlētos parunāt par savu cīņu un cīņām " viņa teica.

Tomēr viņa neļāva tam viņu pievilt. Viņa saprata, ka ar viņas izveidoto kopienu ir pietiekami, lai viņu uzturētu.

"Saglabāt sevi garīgi spēcīgu ir tikpat svarīgi, kā ķermenim fiziski cīnīties ar vēzi," viņa teica. “Kopienas sajūta man palīdzēja vēža ceļojumā, jo nekad nejutos viena. Es zināju, ka tur vienmēr ir kāds, pie kura es varu vērsties, kuram ir līdzīga pieredze kā man, un es spēju man sniegt padomu. ”

Uzziniet vairāk par Šova pieredzi vietnē Instagram un apskatiet viņas video žurnālu savā YouTube kanālā.

Pagāja vairāk nekā divi gadi, pirms Džesikai Dekrisofaro oficiāli tika diagnosticēta Hodžkina limfomas 4B stadija. Vairāki ārsti bija nepareizi diagnosticējuši viņas simptomus un pat novērsa to, ko viņa piedzīvoja kā tikai alerģiju vai skābes refluksu. Kad viņa saņēma diagnozi, viņa devās tiešsaistē, lai saņemtu atbildes.

"Diagnozes sākumā es nekavējoties vērsos pie Google, lai saņemtu atbildes par to, kā notiks mana dzīve un kā es varētu tikt galā ar to, kas tajā laikā šķita tik drausmīga traģēdija, ka man tika darīts zināms," viņa teica. "Tas nešķita taisnīgi, un es atklāju, ka nav īstas rokasgrāmatas par vēzi."

Viņa atrada daudz Facebook grupu, taču lielākā daļa no tām bija ļoti negatīvas, un viņai bija grūti lasīt ziņas par to, ka tā netika panākta vai neticēja ārstēšanai. Tas bija sākums jaunajam ceļojumam: palīdzība un iedvesma citiem vēža slimniekiem, izmantojot viņas emuāru un Instagram kontu.

"Es esmu ļoti liels Instagram ventilators, jo jūs varat uzmeklēt sava konkrētā vēža jaukšanas tagu un atrast" vēža draugus "," viņa teica. “Pārsteidzošā kārtā esmu saticis dažus no saviem tuvākajiem draugiem vietnē Instagram. Mēs visi kopā piedzīvojām diagnozi un ārstēšanu. ”

Caur to visu viņa saprata, ka vēža kopiena to tiešām saņem, tāpēc nolēma uzrakstīt savu grāmatu “Runā ar vēzi ar mani”, lai citi varētu pārdzīvot to, ko viņa piedzīvoja.

"Lai arī cik daudz jūsu ģimene un draugi vēlas jums palīdzēt, viņi nesaprot, kā tas ir, ja vien viņi nav jūsu apavos," viņa teica. "Vēža kopiena ir piedzīvojusi visu, sāpes, sliktu dūšu, matu izkrišanu, skatīšanos spogulī un nespēju atpazīt sevi, trauksmi, depresiju, PTSS ... visu."

Lasiet vairāk par DeCristofaro ceļojumu viņas emuārā un Instagram.