Dīvainākās lietas, ko es domāju par psoriāzi, pirms es uzzināju faktus

Saturs

• Es domāju, ka tā bija tikai ādas lieta
• Es domāju, ka tas pazudīs
• Es domāju, ka ir tikai viena veida psoriāze
• Es domāju, ka visiem ir viena recepte
• Līdzņemšana

Pat ja manai vecmāmiņai bija psoriāze, es uzaugu ar ļoti ierobežotu izpratni par to, kas tas patiesībā bija. Es nevaru atcerēties, ka viņai bija uzliesmojums, kad es biju bērns. Patiesībā viņa reiz teica, ka pēc ceļojuma uz Aļasku 50 gadu vecumā viņa psoriāze vairs nekad nav uzliesmojusi.

Zinot to, ko es tagad zinu par psoriāzi, tas ir neticami noslēpums. Un kādu dienu es ceru apmeklēt Aļasku, lai to atklātu sev!

Mana diagnoze tika noteikta 1998. gada pavasarī, kad man bija tikai piecpadsmit gadu. Toreiz internets nozīmēja izsaukt AOL un tērzēt ar draugiem kā “JBuBBLeS13”. Tā vēl nebija vieta, kur satikt citus cilvēkus, kuri dzīvo ar psoriāzi. Un man noteikti netika atļauts internetā satikt svešiniekus.

Es arī neizmantoju internetu, lai veiktu neatkarīgu pētījumu un uzzinātu par manu stāvokli. Mana informācija par psoriāzi aprobežojās ar īsiem ārstu apmeklējumiem un brošūrām uzgaidāmajās telpās. Mans zināšanu trūkums man atstāja dažas interesantas idejas par psoriāzi un “kā tā darbojās”.

Es domāju, ka tā bija tikai ādas lieta

Sākumā es nedomāju, ka psoriāze ir nekas vairāk kā sarkana, niezoša āda, kas man visā ķermenī parādīja plankumus. Man piedāvātās zāļu iespējas ārstēja tikai ārējo izskatu, tāpēc pagāja daži gadi, pirms es pat dzirdēju terminu “autoimūna slimība” saistībā ar psoriāzi.

Izpratne par to, ka psoriāze sākās no iekšpuses, mainīja to, kā es vērsos pie savas ārstēšanas un domāju par slimību.

Tagad es aizraujos ar psoriāzes ārstēšanu, izmantojot holistisku pieeju, kas uzbrūk stāvoklim no visiem leņķiem: no iekšpuses un ārpuses, kā arī ar papildu labumu no emocionāla atbalsta. Tas nav tikai kosmētikas līdzeklis. Jūsu ķermenī kaut kas notiek, un sarkanie plankumi ir tikai viens no psoriāzes simptomiem.

Es domāju, ka tas pazudīs

Iespējams, tā izskata dēļ es domāju, ka psoriāze ir kā vējbakas. Man dažas nedēļas būtu neērti, es valkātu bikses un garas piedurknes, un tad zāles sāktu iedarboties, un es būtu galā. Uz visiem laikiem.

Termins uzliesmojums vēl neko nenozīmēja, tāpēc pagāja zināms laiks, līdz tika pieņemts, ka psoriāzes uzliesmojums var ilgt ilgāku laiku un ka tas turpināsies gadiem ilgi.

Lai gan es sekoju saviem uzliesmojuma izraisītājiem un cenšos izvairīties no tiem, un es arī daru visu iespējamo, lai izvairītos no stresa, dažreiz uzliesmojumi tomēr notiek. Uzliesmojumu var izraisīt lietas, kuras es nevaru kontrolēt, piemēram, mani hormoni mainās pēc meitu piedzimšanas. Es arī varu uzliesmot, ja saslimu ar gripu.

Es domāju, ka ir tikai viena veida psoriāze

Bija diezgan daudz gadu, pirms es uzzināju, ka ir vairāk nekā viena veida psoriāze.

Es to uzzināju, kad apmeklēju Nacionālā psoriāzes fonda pasākumu, un kāds man jautāja, kāda veida man ir. Sākumā es biju dīvains, ka kāds svešinieks lūdz manu asinsgrupu. Mana sākotnējā reakcija noteikti bija redzama manā sejā, jo viņa ļoti mīļi paskaidroja, ka pastāv pieci dažādi psoriāzes veidi un ka tas visiem nav vienāds. Izrādās, man ir plāksne un ķidiņa.

Es domāju, ka visiem ir viena recepte

Pirms manas diagnozes es biju pieradis pie diezgan pamata medikamentu izvēles iespējām - parasti atrodamas šķidrā vai tablešu formā. Tas varētu šķist naivi, bet līdz tam brīdim es biju bijis diezgan vesels. Toreiz mani tipiskie braucieni pie ārsta bija aprobežoti ar ikgadējām pārbaudēm un ikdienas bērnības slimībām. Kadru iegūšana tika rezervēta imunizācijai.

Kopš manas diagnozes esmu ārstējis psoriāzi ar krēmiem, želejām, putām, losjoniem, aerosoliem, UV gaismu un bioloģiskiem šāvieniem. Tie ir tikai veidi, bet es esmu arī izmēģinājis vairākus zīmolus katrā veidā. Esmu uzzinājis, ka ne viss darbojas visiem un šī slimība katram no mums ir atšķirīga. Lai atrastu sev piemērotu ārstēšanas plānu, var paiet mēneši un pat gadi. Pat ja tas darbojas jums, tas var darboties tikai noteiktu laiku, un tad jums būs jāatrod alternatīva ārstēšana.

Līdzņemšana

Atvēlot laiku stāvokļa izpētei un faktu iegūšanai par psoriāzi, man ir bijusi liela atšķirība. Tas ir noskaidrojis manus agrīnos pieņēmumus un palīdzējis man saprast, kas notiek manā ķermenī. Kaut arī es dzīvoju ar psoriāzi vairāk nekā 20 gadus, ir neticami, cik daudz esmu iemācījies, un es joprojām mācos par šo slimību.

Joni Kazantzis ir godalgotā psoriāzes emuāra Justagirlwithspots.com izveidotājs un emuāru autors, kas veltīts izpratnes veidošanai, izglītošanai par šo slimību un personīgo stāstu sniegšanai par savu ceļojumu ar psoriāzi vairāk nekā 19 gadus. Viņas misija ir radīt kopienas izjūtu un dalīties ar informāciju, kas var palīdzēt lasītājiem tikt galā ar ikdienas problēmām, kas saistītas ar dzīvi ar psoriāzi. Viņa uzskata, ka ar pēc iespējas vairāk informācijas cilvēkiem ar psoriāzi var dot iespēju dzīvot vislabāko dzīvi un izvēlēties pareizo ārstēšanas izvēli savai dzīvei.