Čūlainā kolīta tabu: lietas, par kurām neviens nekad nerunā

Saturs

• Zāles
• Ķirurģija
• Garīgā veselība
• Operācija nav zāles
• Tualetes
• Pārtika
• Līdzņemšana

Es jau deviņus gadus dzīvoju ar hronisku čūlaino kolītu (UC). Man diagnosticēja 2010. gada janvārī, gadu pēc tēva aiziešanas mūžībā. Pēc piecu gadu remisijas, mans UC 2016. gadā atgriezās ar atriebību.

Kopš tā laika es cīnījos un turpinu cīnīties joprojām.

Pēc visu FDA apstiprināto zāļu izsmelšanas man nekas cits neatlika, kā 2017. gadā veikt pirmo no trim operācijām. Man bija ileostomija, kur ķirurgi noņēma manu resno zarnu un iedeva pagaidu ostomas maisu. Dažus mēnešus vēlāk mans ķirurgs noņēma manu taisnās zarnas un izveidoja J-maisiņu, kurā man joprojām bija pagaidu ostomas soma. Mana pēdējā operācija bija 2018. gada 9. augustā, kur es kļuvu par J-maisiņu kluba biedru.

Tas, maigi sakot, ir bijis garš, bedrains un milzīgs ceļojums. Pēc manas pirmās operācijas es sāku aizstāvēt savus kolēģus zarnu iekaisuma slimību, ostomātu un J-maisiņu karotājus.

Es savā modes stilista karjerā esmu pārslēdzis pārnesumus un esmu ieguldījis enerģiju, atbalstot, mazinot izpratni un izglītojot pasauli par šo autoimūno slimību, izmantojot savu Instagram un emuāru. Tā ir mana galvenā aizraušanās dzīvē un manas slimības sudraba uzlika. Mans mērķis ir panākt balsi šajā klusajā un neredzamajā stāvoklī.

Ir daudz UC aspektu, par kuriem jums nav teikts, vai arī cilvēki izvairās runāt. Zinot dažus no šiem faktiem, es būtu ļāvis labāk saprast un garīgi sagatavoties savam ceļam.

Šie ir UC tabu, kurus es vēlētos zināt apmēram pirms deviņiem gadiem.

Zāles

Viena lieta, ko es nezināju, kad man pirmo reizi diagnosticēja, ir tas, ka būs vajadzīgs laiks, lai kontrolētu šo briesmoni.

Es arī nezināju, ka var pienākt brīdis, kad jūsu ķermenis noraida visus izmēģinātos medikamentus. Mans ķermenis sasniedza savu robežu un pārstāja reaģēt uz jebko, kas man palīdzētu saglabāt remisiju.

Pagāja apmēram gads, līdz atradu pareizo medikamentu kombināciju savam ķermenim.

Ķirurģija

Nekad miljona gadu laikā es nedomāju, ka man būs nepieciešama operācija, vai ka UC man izraisīs operāciju.

Pirmo reizi vārdu “operācija” dzirdēju septiņus gadus pēc UC. Protams, es apmulsu acis, jo nespēju noticēt, ka tā ir mana realitāte. Tas bija viens no grūtākajiem lēmumiem, kas man būtu jāpieņem.

Es jutos pilnībā aizmirsts par savu slimību un medicīnas pasauli. Bija pietiekami grūti pieņemt faktu, ka šai slimībai nav zāļu un ka nav konkrēta iemesla.

Galu galā man bija jāveic trīs lielas operācijas. Katrs no tiem fiziski un garīgi uzņēma man nodevu.

Garīgā veselība

UC ietekmē ne tikai jūsu iekšpusi. Pēc UC diagnozes daudzi cilvēki nerunā par garīgo veselību.Bet depresijas līmenis ir augstāks starp cilvēkiem, kas dzīvo ar UC, salīdzinot ar citām slimībām un vispārējo populāciju.

Tas ir jēga mums, tiem, kas ar to nodarbojas. Tomēr par garīgo veselību es dzirdēju tikai pāris gadus, kad man nācās saskarties ar lielām izmaiņām manā slimībā.

Man vienmēr bija trauksme, bet es to varēju maskēt līdz 2016. gadam, kad mana slimība atkārtojās. Man bija panikas lēkmes, jo es nekad nezināju, kāda būs mana diena, vai es nokļūšu vannas istabā un cik ilgi sāpes turpināsies.

Sāpes, kuras mēs izturam, ir sliktākas par dzemdību sāpēm, un tās var ilgt visu dienu, kā arī zaudēt asinis. Pastāvīgās sāpes vien var ikvienu novest pie trauksmes un depresijas.

Papildus tam ir grūti tikt galā ar neredzamu slimību un garīgās veselības jautājumiem. Bet var palīdzēt terapeita apmeklēšana un zāļu lietošana, lai palīdzētu tikt galā ar UC. Par to nav jākaunas.

Operācija nav zāles

Cilvēki man vienmēr saka: "Tagad, kad jums bija šīs operācijas, jūs esat izārstēts, vai ne?"

Atbilde ir, nē, es neesmu.

Diemžēl UC vēl nevar izārstēt. Vienīgais veids, kā es varēju nokļūt remisijā, bija ķirurģiska operācija, lai noņemtu manu resno zarnu (resno zarnu) un taisnās zarnas.

Šie divi orgāni dara vairāk, nekā cilvēki domā. Mana tievā zarna tagad veic visu darbu.

Ne tikai tas, bet manam J-maisiņam ir lielāks risks saslimt ar pouchītu, kas ir mana J-maisiņa iekaisums. Ja to bieži saņem, var būt nepieciešama pastāvīga ostomijas soma.

Tualetes

Tā kā šī slimība nav redzama, cilvēki parasti ir šokā, kad es viņiem saku, ka man ir UC. Jā, es varētu šķist veselīga, bet realitāte ir tāda, ka cilvēki vērtē grāmatu pēc tās vāka.

Kā cilvēkiem, kas dzīvo ar UC, mums bieži nepieciešama piekļuve tualetei. Es eju uz vannas istabu četras līdz septiņas reizes dienā. Ja es atrodos publiski un man ir nepieciešama vannas istaba, es pieklājīgi paskaidrošu, ka man ir UC.

Lielākoties darbinieks ļauj man izmantot viņu vannas istabu, bet nedaudz vilcinās. Citreiz viņi uzdod vairāk jautājumu un neļauj man. Tas ir tik neērti. Man jau sāp, un tad mani noraida, jo es neizskatos slima.

Ir arī jautājums par piekļuvi vannas istabai. Ir bijuši gadījumi, kad šī slimība man ir izraisījusi nelaimes gadījumus, piemēram, kad es braucu sabiedriskajā transportā.

Es nezināju, ka šīs lietas notiks ar mani, un es vēlētos, lai man tiktu dotas galvas, jo tas ir ļoti pazemojoši. Man joprojām ir jautājumi par mani šodien, un tas galvenokārt notiek tāpēc, ka cilvēki nezina par šo slimību. Tāpēc es veltu laiku, lai izglītotu cilvēkus un izvirzītu šo kluso slimību priekšplānā.

Pārtika

Pirms manas diagnozes es ēdu visu un visu. Bet pēc diagnozes es krasi zaudēju svaru, jo daži pārtikas produkti izraisīja kairinājumu un uzliesmojumus. Tagad bez manas resnās un taisnās zarnas pārtikas produkti, kurus es varu ēst, ir ierobežoti.

Šo tēmu ir grūti apspriest, jo visi, kuriem ir UC, ir atšķirīgi. Man diēta sastāvēja no maigiem, liesiem, labi pagatavotiem proteīniem, piemēram, vistas un maltu tītaru, baltiem ogļhidrātiem (piemēram, vienkāršiem makaroniem, rīsiem un maizei) un šokolādei. Nodrošiniet uztura satricinājumus.

Kad es ievadīju remisiju, es varēju atkal ēst savus iecienītos ēdienus, piemēram, augļus un dārzeņus. Bet pēc manām operācijām ar augstu šķiedrvielu, pikantu, ceptu un skābu pārtiku kļuva grūti noārdīties un sagremot.

Uztura modificēšana ir milzīga pielāgošana, un tas īpaši ietekmē jūsu sociālo dzīvi. Daudzas no šīm diētām bija izmēģinājumu un kļūdu dēļ, kuras uzzināju pati. Protams, jūs varat redzēt arī uztura speciālistu, kurš specializējas palīdzības sniegšanā cilvēkiem ar UC.

Līdzņemšana

Lieliska formula, lai pārvarētu daudzos tabu un grūtības, kas saistītas ar šo slimību, ir šāda:

• Atrodiet lielisku ārstu un kuņģa-zarnu trakta komandu un izveidojiet ciešas attiecības ar viņiem.
• Esi pats savs aizstāvis.
• Atrodiet atbalstu no ģimenes un draugiem.
• Sazinieties ar citiem UC karotājiem.

Man seši mēneši ir J-maisiņš, un man joprojām ir daudz kritumu un kritumu. Diemžēl šai slimībai ir daudz galvu. Kad jūs risināt vienu problēmu, parādās cits. Tas nav nebeidzams, bet katram braucienam ir vienmērīgi ceļi.

Visiem maniem kolēģiem UC karotājiem, lūdzu, ziniet, ka jūs neesat viens un tur ir mūsu pasaule, kas ir šeit jums. Jūs esat spēcīgs, un jūs to esat ieguvis!

Moniqua Demetrious ir 32 gadus veca sieviete, dzimusi un uzaugusi Ņūdžersijā, un ir precējusies nedaudz vairāk nekā četrus gadus. Viņas kaislības ir mode, pasākumu plānošana, visa veida mūzikas baudīšana un autoimūnas slimības aizstāvēšana. Viņa nav nekas bez viņas ticības, tētis, kurš tagad ir eņģelis, vīrs, ģimene un draugi. Jūs varat uzzināt vairāk par viņas ceļojumu pa viņu emuārs un viņa Instagram.